SLA e diritti personalissimi: sì al testamento mediante comunicatore oculare

Il soggetto che sia affetto da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) ha
diritto a dettare il proprio testamento attraverso lo strumento
denominato comunicatore oculare, e con l’ausilio del proprio
amministratore di sostegno. Al contrario, la perdita della facoltà di
testare a causa della propria malattia si tradurrebbe in una
discriminazione basata sulla disabilità.

Questo quanto affermato nel decreto 12 marzo 2012, emanato dal Giudice
Tutelare del Tribunale di Varese, ritenendo pertanto sussistente, a
favore dei pazienti affetti da SLA, il diritto di comunicare non
verbalmente, attraverso l’ausilio della strumentazione che la moderna
tecnologia offre.

A favore di un uomo, affetto da SLA, nel gennaio 2012 è stata nominata
la propria sorella quale amministratrice di sostegno. In tale occasione è
stato sentito dal giudice, presso la sua abitazione, attraverso un
comunicatore oculare. Detto individuo è incapace a sottoscrivere le sue
volontà, pur potendole manifestare, a causa dell’impossibilità di poter
utilizzare gli arti. L’amministratrice di sostegno ha presentato al
giudice le volontà testamentarie di detto soggetto, non sottoscritte,
chiedendo di autorizzare la sua sostituzione, con rappresentanza, al
beneficiario, per presentare ella stessa, come amministratrice, il
testamento.

Il Giudice Tutelare ha quindi riconosciuto che il paziente “gode del
diritto a comunicare le sue volontà ed ha anche diritto a che le stesse
siano rese effettive”.

Infatti, se l’individuo affetto da SLA vuole fare testamento,
impedirgli di farlo a causa della malattia si tradurrebbe in una
discriminazione, alla luce dell’attuale quadro normativo internazionale
ed interno. Di conseguenza occorre apprestare, in favore del paziente,
meccanismi di “sostituzione” giuridica mediante i quali il
rappresentante raccolga la volontà dell’individuo e la renda efficace
nell’ordinamento, firmando gli atti in nome e per conto del
rappresentato, nel rispetto di quanto raccolto. Alla luce di ciò il
Giudice Tutelare ha provveduto a nominare un curatore speciale in favore
dell’affetto di SLA, con potere di rappresentanza sostitutiva per la
stesura di testamento olografo, e nel rispetto rigoroso delle formalità
che egli stesso ha provveduto ad elencare.