Talidomide, arrivano i risarcimenti
Un centinaio di persone danneggiate dal Talidomide saranno indennizzate
con circa 4mila euro al mese. Lo stabilisce un decreto firmato dal
ministro del Welfare, Maurizio Sacconi. Il risarcimento va a tutti
coloro, perloppiù bambini, che assunsero il sonnifero tra il 1959 e il
1965. Il farmaco, venduto come sicuro e persino senza ricetta
medica, invece provocava malformazioni gravissime e focomelia (assenza
di arti) e fu ritirato dal commercio.
Lo psicofarmaco sedativo, prodotto con il nome di Contergan dalla
tedesca Chemie Gruenenthal di Solberg, fu consumato anche da donne in
gravidanza che partorirono poi bambini focomelici e con un tasso di
mortalità elevatissimo: pari al 40%.
Se gli Stati Uniti lo
rifiutarono, in Europa la commercializzazione del Contergan causò tra
gli 8mila e i 10mila malformati di cui la maggior parte, corca 6mila
nella Germania Ovest, 400 in Gran Bretagna, 150 in Svezia e un
centinaio in Italia e altrove.
Un’aspra campagna condotta da
medici, avvocati e giornalisti portò al suo ritiro dal commercio. Ora,
cinquant’anni dopo, l’Italia risarcisce i bambini di allora.
Legge equa????! Purtroppo faccio parte di quella categoria di persone,(focomelico causa somministraz farmaco con talid in gravidanza),però, a quanto pare da questa legge,ho la colpa di essere nato nel 1968!!! Datemi delucidazioni,sapere di non essere riconosciuto per una questione di data di nascita mi pare VERGOGNOSO, se potete aiutatemi indicandomi come muovermi Grazie!!!
risarcimento talidomide Sono nato nel 1959 e sono focomelico all’avambraccio sx. Non mi sono mai interessato riguardo la causa del mio handicap perchè pensavo di essere stato solo sfortunato. Da quando ho letto su questo sito del risarcimento,ho iniziato a leggere su internet ed ho scoperto di non essere il solo e soprattutto la causa della mia malformazione. La mia domanda è la seguente: il risarcimento o indennizzo è dovuto a tutti i focomelici nati negli anni dal 59 al 65 e che hanno già fatto richiesta di risarcimento ? A chi, come me, non era a conoscenza di tutto questo e non ha mai chiesto niente a nessuno, è possibile formulare oggi la richiesta di risarcimento ? Grazie
Risarcimento Talidomide Buon giorno,sono focomelica dalla nascita al braccio sx a causa del talidomide,vorrei sapere se il risarcimento avviene d’ufficio o se devo fare una domanda,essendo nata nel 1962.E se devo fare la domanda a chi mi devo rivolgere? Grazie
Talidomide Salve, mi presento: mi chiamo Giovanni e scrivo dalla provincia di Taranto. Sono pienamente daccordo con joon. Sin dalla nascita sono affetto da focomelia con agenesia del 3° distale avambraccio sx. Leggendo il CORRIERE DELLA SERA di lunedi 5 Ottobre 2009 mi sono accorto di un articolo che evidenziava come titolo: "I bimbi del Talidomide saranno risarciti (cinquant’anni dopo)"- Malformazioni per il farmaco, via agli indennizzi-. Il farmaco "maledetto" fu venduto ufficialmente dal 1959 al 1965, e quelli nati dopo? non vorrei che la mia malformazione e quella di altri come me e peggio di me, sia stata influenzata dal mercato nero del farmaco che continuava a essere venduto anche quando sono nato io nel 1976 con questa malformazione(focomelia). Non è proprio giusto, o le leggi si fanno bene oppure niente….ennesima discriminazione!!!
Talidomide nel 1968 Confermo che ancora nel 1968 (io sono del dicembre) esistevano farmaci per la nausea da parto che venivano proposti a donne in gravidanza pertanto anch’io ho sofferto di queste malformazioni, peccato che avrebbero dovuto smettere di esistere nel 1965, e che anche nel 1968 venivano prescritte senza ricetta, quindi niente "prove".
talidomide cosa fare? Sono una perona nata nel 1963, anch’io con un handicap all’avambraccio sx. (mancanza totale). Fino a qualche giorno fà, ero all’oscuro di tutta questa vicenda, come molti altri pensavo di essere stato non molto fortunato alla nascita. Sulle cause, mia mamma ricorda di aver assunto dei farmaci per via di mal di denti. Chiedo a chi si occupa di questa notizia maggiori dettagli. Grazie
Grazie Sono del 1964 e mi mancala mano sinistra. Fino a qualche giorno fà, ero all’oscuro di tutta questa vicenda, come molti altri pensavo di essere stato non molto fortunato alla nascita. Sulle cause, mia mamma so che ha preso questa medicina, ma purtroppo non potrà dire la sua. Chiedo se possibile delucidazioni. Grazie Anna
altro che 150 sopravissuti! a quanto pare, alla fine, non saremo solo 100/150 sopravvissuti… anche io (nata nel 1961) non so cosa fare: so solo che a causa della mia malformazione (mancanza di un piede) ho dovuto rinunciare a tanto e spendere anche di più! potete aiutarmi?
uniti sempre e comunque Ciao a tutti, non siamo soli – Sono nata nel 1958 e sono focomelica all’avambraccio sx. Non mi sono mai interessata riguardo la causa del mio handicap perchè i miei genitori, mi hanno trasmesso una dose di dignità, superiore ad ogni limite, e mi ritenevo comunque fortunata. Da quando ho letto su questo sito del risarcimento,ho iniziato a leggere su internet ed ho scoperto di non essere la sola e la dignità è un sentimento bellissimo, ma nessuno mi consola per la mia malformazione. La mia domanda è la seguente: a chi spetta il risarcimento o indennizzo e cosa bisogna fare per averlo? e come si sa se spetta o meno?? Io non ho mai fatto nessun tipo di domanda, se non quella della percentuale di invalidità per poter lavorare!! è possibile formulare oggi la richiesta di risarcimento ? Grazie Patrizia
Mi unisco al grazie di Anna Mi unisco al grazie di Anna; Sono nata nel 1964 affetta da focomelia all’avambraccio sx, la mamma sostiene di aver preso il farmaco incriminato all’inizio della sua gravidanza. Anch’io come Anna e a questo punto come tanti altri non ero a conoscenza di quanto si stesse muovendo intorno a questi fatti; Questa mattina, con mia grande sorpresa, il mio princiapale in persona mi ha portato a conoscenza dell’articolo pubblicato sul corriere della sera di Lunedì 05 ottobre, come si usa dire mi ha messo la pulce nell’orecchio, e allora eccomi quì. Avrei desiderio di avere delle delucidazioni in proposito e in particolare di sapere se anch’io sono nelle condizioni di accedere al risarcimento di cui si parla in questi giorni, e se sì, come agire? a chi rivolgersi? Grazie Giovanna
risarcimenti cosa fare ciao a tutti sono vittima del talidomide,nata nel 1962 focomelica ad entrambi gli arti superiori(mancanza totale)vorrei sapere cosa bisogna fare per il risarcimento se è necessario presentare domanda oppure no,e quando dovrebbero iniziare i suddetti risarcimenti un grazie infinito
io focomelico Io focomelico con mancanza avambraccio sinistro, sono nato ne 1952 in un paesino della Sicilia ACATE (RG). Non è che a qualcuno ha fatto comodo non riconoscere tutti i bambini nati focomelici? Sia essi nati prima o dopo che lo stato Italiano autorizzasse il commercio? Domanda : perchè sono nato focomelico? Di chi è la colpa? non certo della mia mamma e che nessuna mi venga a dire che madre natura è stata nefasta nei miei riguardi. Spero che qualche persona ragionevole mi ascolti e mi chiami per approfondire il problema. Ringrazio il sito che mi ha dato questa opportunita di far conoscere che la focomelia esisteva già nel 1952. Grazie
Info Indennizzi Tailomide Ciao a tutti, inutile dire che anche io ne sono vittima… (1964)…come molti ho iniziato a cercare notizie dopo l’annuncio di questi giorni segli indennizzi… leggo molte domande, ma nessuna risposta, ma in effetti una ragione c’è, bisogna attendere la pubblicazione sulla gazzetta ufficiale del decreto, dopo di chè, ci si può attivare presso le proprie ASL provinciali. Ma direi che un ottimo riferimento è l’Associazione TAI ONLUS di Padova di cui tutti dovremmo essere grati per il lavoro svolto (con 80 iscritti hanno ottenuto tutto questo…)… ma come sempre, la stragrande maggioranza (di cui io faccio parte) esce allo scoperto solo ora…(se non siamo mai stati censiti, ora sapremo al 100% quanti siamo realmente in Italia)… ritengo che di leggi fatte bene… non ne ho mai viste…ma ovviamente per "giustizia" vanno modificate e corrette…per cui chi eventualmente sarà escluso in questa prima fase per una questione di "data", insieme a TAI ONLUS e a tutte le altre vittime, ci si attiverà per estendere l’indennizzo con le prossime finanziarie a tutti i colpiti dalle 4 patologie individiate (per colpa del talidomide)…son passati 50 anni…arriviamo a 51. Auguri a Tutti
RISARCIMENTO, COME SI DOVRA’ FARE? Buon giorno, mi chiamo Jean Paolo sono nato in Francia da genitori emigrati nel 1963, rientrati definitivamente in Italia nel 1968. Naturalmente anch’io sono affetto da focomelia, presento esattamente una agenesia dell’avambraccio sinistro. Ho letto come moltin di voi la notizia in merito al possibile risarcimento. Come tutti Voi vorrei sapere come si potra’ accedere a questo per ora fantomatico risarcimento, e se ne ho diritto. Chiaramente mia madre in gravidanza ha fatto sicuramente uso del TALIDOMIDE poiche’ veniva elargito e consigliato sotto forma di aspirina, ritenuto sicuro (a quel tempo) in gravidanza. Questo prodotto veniva prescritto o comunemente dato in farmacia soprattutto in paesi come la Francia. Vi ringrazio anticipatamente per ogni novita’ che potrete comunicarmi. AUGURISSIMI!!! .
Indennizzo ai taledomidici Sono Vincenzo Tomasso, Vice-Presidente delaa TAI Onlus, ho letto tutti i Vs messaggi e pertanto Vi chiedo di contattare la nostra Associazione per ogni informazione o chiarimento. Per contattarci consultate il nostro sito. Saluti a tutti.
Indennizzi Io sono nato nel 1962 e sono affettoo da sindattilia…malformazione multipla alle mani..così come ho avuto modo di dire, via mail, alla TAI, dalle cose che ho saputo anche mia madre ha preso una pastiglia data da un dentista; puetroppo mia madre e mio padre sono morti e quindi ricostuire la storia non sarà facile. Ma voi sapete già che documentazione andrà prodotta? Saluti a tutti Augusto
lottiamo insieme sono nata nel 69 focomelica vorrei unirmi a voi,per codividere i vari accadimenti saluti laura69
aiuto Sono nato nel 1959 e sono teratogeno rispetto ai bambini nati focomelici io sono nato senza un’epressione facciale ;senza labbro senza setto nasale senza palato e senza velo faringeo.Chiedo se rientro nella fascia del risarcimento.
talidomide buongiorno, Mi chiamo Pina e sono focomelica bilaterare agli arti superiore sono del 1961 anche la mia mamma ha preso nel 60 il talidomide ma non esiste nessuna documentazione attendo fiduciosa l’uscita della gazzetta ufficiale, Auguri a tutti. Pina da Bologna
un’altra esclusa sono nata nel 72, focomelica mancanza mano dx, mia mamma prendeva il DEBENDOX.Nella mia cartella clinica c’è scritto chiaramente che mia madre faceva uso di questo farmaco nei primi mesi di gestazione.Lottiamo tutti insieme per far valere i nostri diritti, sono con voi.
DEBENDOX Purtroppo anch’ io sono focomelico all’avambraccio sx per colpa del farmaco DEBENDOX, ma essendo nato nel 1973 non ho diritto a niente? Sono contento per chi li percepisce ma sarebbe giusto percepirli anche chi e’ nato dopo. Visto che lo stato non ci da ne lavoro ne altro, almeno io il lavoro me lo sono dovuto cercare con grosse difficolta perche’ qui a LA SPEZIA se ne infischiano di noi invalidi almeno aiutateci finanziariamente. Se avete notizie aiutiamoci tra invalidi perche’ lo stato se ne frega
Cosa dobbiamo fare? Buon giorno mi chiamo Concetta,sono nata nel 1967,focomelica avambraccio sx,mia madre in gravidanza diedero un farmaco tedesco contro le minacce d’aborto,vorrei avere informazioni in merito ad un eventuale indennizzo,le persone nate dopo il ’66 verranno escluse? Se sì perché? Sicura di una Vs.risposta vi ringrazio saluti.
Talidomide Ciao a tutti io sono massimo e anch’io sono focomelico al braccio sinistro e anch’io sono nato nel 1973 e aggiungo anche che in ospedale quando da bambino mi hanno operato per ricostruirmi una parvenza di funzionalita’ ne ho conosciuti altri come me anche + giovani Quindi oserei dire che gli anni calcolati per l’indennizzo siano sicuramente da ritenere restrittivi
DEBENDOX Ciao io non capisco perche’ solo ad una fascia di eta’, noi nati dopo non siamo rimasti invalidi per colpa di questo maledetto farmaco? E non credo che per ora nessuno potra restituirci la mano. Quindi mi chiedo esiste una via per prendere qualcosa anche noi? Anche se non 4.000 euro
debendox cari Stefano e Micaela, anch’io sono focomelica avambraccio snx causa Debendox e lo stesso mia cugina. Ho appena parlato con la Associazione TAI e mi hanno detto che per quanto riguarda noi vittime del Debendox dovremmo costituirci in Associazione e provare a ripercorrere la strada che hanno intrapreso le vittime del Talidomide. Aspetto vostri contatti per iniziare questa giusto cammino di giustizia. grazie
email dimenticavo, mi potete scrivere a [email protected], grazie
focomelica Anche io sono focomelica a tutte e due gli arti superiori,e senza la testa femorale nata nell’anno 72 niente vorrei sapere cosa fare
tutti insieme ciao mi chiamo monica anche io sono nata focomelica da taledomide sono del 69 .il braccio destro mi manca il sinistro è ricurvo corto con 3 dita .non riesco a capire perchè loro pensano che in tutta italia vi siano soltanto 100 persone taledomidiche da quelo che ho letto siamo molti di più anche se nati in anni diversi .la battaglia sarà dura speriamo di avere qualche possibilità magari tutti insieme.
Rispondo a Monica e a Stefano per monica e stefano che come me sono focomelici causa DEBENDOX, iscrivetevi all’associazione tai onlus come ho fatto io, perchè più siamo e meglio è. Comunque teniamoci in contatto. In bocca a lupo a tutti. MICAELA Roma
debendox Grazie micaela ho stampato i fogli nei prossimi giorni faccio subito l’ iscrizione, ciao e grazie
Siamo in tanti, altroché! Ciao a tutti, sono Gina, nata nel 1959 con focomelia avambraccio sinistro (che leggo è diffusissimo). Sono felice di non essere più sola. Ma TAIONLUS non potrebbe aprire un forum di discussione sul suo sito? Così non ci disperderemo in diecimila siti diversi.
Forum Sono d’accordo con Gina…chiediamo alla TAI di aprire un forum…così non ci si disperde in mille siti
SIG. VINCENZO TOMASSO Sig. Vincenzo Tomasso, cosa ne pensa di aprire nella tai onlus un forum per discutere in modo che non ci disperdiamo in vari siti? Attendo fiduciosa una sua risposta. Micaela
talidomide il potere dei soldi Buona sera a tutti, sono Giuseppe sono di Napoli anch’io sono vittima della “ “Talidomide” “ o meglio vittima dell’avidità e del profitto delle case produttrici, vittima delle complicità di funzionari governativi, vittima dello stato che per 50 anni ha negato ogni aiuto alle vittime ed alle famiglie. Ora non capisco cosa improvvisamente succede per determinare il Parlamento Italiano, il Governo a concedere a proprie spese un Indennizzo mentre doveva essere a fianco delle vittime, all’epoca dei fatti contro le case produttrici. Anche il Parlamento Tedesco riapre i termine per presentare istanze per il risarcimento delle persone danneggiate dal talidomide. Hanno deciso di pagare COSA ?
funziona cosi Ciao a tutti , esistono diversi tipi di focomelia . Per stabilire se è stata causata dalla talidomite esiste al momento in europa un solo dottore e sta in Germania . Non è cosi semplice , non basta essere solo focomelici , l’assunzione di talidomide lasciò molti altri strascici caratteristici come ad esempio la mancanza di alcuni ossicini negli orecchi , la mancanza di un rene , oppure della cistifelea , malformazioni a livello genitale , alterazioni mandibolo facciale ecc. Io credo che solo chi presenterà le classiche caratteristiche da assunzione di talidomide potrà inoltrare la richiesta di risarcimento.Inoltre bisogna essere nati tassativamnete nel periodo 1959/1965 perchè alla fine del 1961 tale farmaco fu bandito a livello europeo
talidomitici veri Conosco bene la storia del contergan , e del principio attivo chiamato talidomide , essa è stata messa in commercio x la prima volta in germania ed è stata venduta dal 59/ sino a fine 61 come tutti gli altri prodotti a base di talidomide . Per tutti i non nati in questo periodo non si potrà parlare di malformazioni dovute a quel farmaco , ma ad altre cause . Come gia letto sopra , i talidomici presentano delle precise caratteristiche , che se un sogetto non le ha , non può considerarsi tale . Questo è emerso dallo studio fatto negli anni precedenti sui talidomici tedeschi che sono rimasti in vita . Quindi per avere diritto al risarcimento bisogna avere determinati sintomi documentati e sicuramente si passerà una visita presso una commissione preposta . Saluti
molti dati contrastanti Leggo di persone nate dopo il 1965….è impossibile che abbiano assunto (le madri) la talidomide . Dopo questa data tutti i farmaci a base di talidomite sono stati banditi perchè si sapeva cosa causava . Gia a fine 61 vi fu un allarme a livello europeo . Chi dice che è nato ad esempio nel 68 o giu di li , è umanamente impossibile che abbia avuto malformazioni per colpa della talidomide . Anche io ho letto che al momento esiste un solo prof. in europa che attesti se un paziente è talidomico o meno e sta in Germania , ai presunti talidomici consiglio di passare una visita da lui .
Debendox Lei parla bene, infatti credo che queste persone come me abbiano malformazioni a causa del Debendox a base di talidomide, non credo che le nostre madri se lo siano inventate tutte assieme. Io sono del 73 e oltre a me ci sono stati tanti casi di malformazione da tale farmaco. Visto che vivere senza parti del nostro corpo ci ha creato problemi mi sembra giusto che rimborsino anche a noi qualcosa. Io andro fino in fondo a questa cosa a costo di andare in Germania da questo Dottore
nome e indirizzo Ho letto con molto interesse tutti i vostri interventi, molte informazioni, ma anche molto confuse. Si fa cenno ad un Dottore in Germania ingrado di capire se le cause delle malformazioni sono dovute al farmaco in questione, molto bene. Ma qualcuno ha i riferimenti per contattarlo? Se no corriamo il rischio di parlare a vuoto. Grazie
SVEGLIATEVI Vorrei rispondere allo squallido quanto infondatio intervento NR.37 Svegliatevi ragazzi, la TAI altro non ha fatto che spingere LEI per queste date assurde. E quel C…..ne, che osa dire che chi è nato dopo tali datie sia impossibile,dimostra come ci sia un accanimento ad essere in pochi per cuccarsi il WIN FOR LIFE! Lui una vcosa l ha dimostrata, non la sua causa effetto, affatto (magari sua madre era un etilista…………..e per quello nacque cosi anche se nato nel 62 per esempio) Semmai nel suo caso, è confermata la arroganza che DIO DENARO spinge molti presunti VERI talidomidici a scrivere qua STATE TRANQUILLI CHE SE ANCHE ESCE LOA LEGGE;FAREMO RICORSO AL TAR PURE A BRUXELLESS SI SA L ITAKLIA é UN PAESE DI FURBI MONICA E QUANTALTRI,MA DAVVERO VOLETE ISCRIVERVI DA CHI VI HA ESCLUSO? SEMMAI MANDATE CATENE DI E MAIL INFORMATE LE FORZE DI PS QUESTA LEGGE é UNA FARSA!
SVEGLIATEVI Vorrei rispondere allo squallido quanto infondatio intervento NR.37 Svegliatevi ragazzi, la TAI altro non ha fatto che spingere LEI per queste date assurde. E quel C…..ne, che osa dire che chi è nato dopo tali datie sia impossibile,dimostra come ci sia un accanimento ad essere in pochi per cuccarsi il WIN FOR LIFE! Lui una vcosa l ha dimostrata, non la sua causa effetto, affatto (magari sua madre era un etilista…………..e per quello nacque cosi anche se nato nel 62 per esempio) Semmai nel suo caso, è confermata la arroganza che DIO DENARO spinge molti presunti VERI talidomidici a scrivere qua STATE TRANQUILLI CHE SE ANCHE ESCE LOA LEGGE;FAREMO RICORSO AL TAR PURE A BRUXELLESS SI SA L ITAKLIA é UN PAESE DI FURBI MONICA E QUANTALTRI,MA DAVVERO VOLETE ISCRIVERVI DA CHI VI HA ESCLUSO? SEMMAI MANDATE CATENE DI E MAIL INFORMATE LE FORZE DI PS QUESTA LEGGE é UNA FARSA!
esenzione ticket per gli affetti da Sindrome di Talidomide Ho letto su vari siti che adesso tutti quelli affetti da Sindrome da Talidomide sono esenti da pagare il Ticket. Domanda come faccio a dimostrare che ho la Sindrome da Talidomide? chi lo attesta? vado allo spartello e faccio il fenomeno da baraccone? il certificato d’invalidità non riporta questa voce. perchè ho la forte sensazione di essere preso in giro? Scusate il sarcasmo ma non ci vedo chiaro in tutta sta facenda.
Debendox geko l’ senzione da Ticket la devi avere come invalido, rivolgiti dal tuo dottore di famiglia e fai la richiesta per l’ esenzione del ticket. Non tutti i medicinali lo hanno ma quasi. Se non sa darti spiegazioni, per primo cambia dottore e poi rivolgiti ad un uff. di invalidi della tua citta’. PER SVEGLIA, non capisco cosa vuoi dire, puoi spiegarti meglio senza offendere nessuno? Penso che siamo tutte persone con problemi che chiediamo cio’ che ci devono dare.
w la taionlus Volevo dire all’autore del N 41 e 42 che se si è arrivati dopo 50 anni al riconoscimento di qualcosa , lo si deve solo alla tenacia della presidentessa della taionlus , le date non le stabilisce la taionlus ma una legislazione a livello europeo .
focomelia purtoppo sono nata senza avambraccio sinistro ad aprile del 66 percui dovrei rientrare nell’ipotetico risarcimento visto che il farmaco veniva preso nei primi mesi di gravidanza…………ora il farmaco è in corea e stà facendo strage nel terzo mondo……..ciao michela
focomelia nato nel 1960 ,focomelico (braccio,pettorale e mano destra ,non "riusciti")mi sento fortunato sia per i risultati(famiglia,figlia e lavoro)sia perchè penso che siamo,se vogliamo,dotati di altra sensibilità e creatività,curioso della vostra associazione ed articolo,per saperne di più?Grazie a Voi ed a tutti gli amici che mi hanno incoraggiato.
STIAMO TUTTI SULLA STESSA BARCA! COME FATE AD ESSERE COSI’ EGOISTI E INSENSIBILI VERSO PERSONE CHE COME VOI HANNO MALFORMAZIONI A CAUSA DELLA TALIDOMITE? LA TALIDOMITE FU’ TOLTA DAL COMMERCIO NEL 65 PER POI ESSERE RIMESSA IN COMMERCIO CON ALTRI NOMI. PERCHE’ NON DOVREMMO FAR PARTE DI QUESTO RISCARCIMENTO? IO SONO DEL PARERE DI DARE UN PO’ A TUTTI!!! MI RIFERISCO A MARVEL,FORSE E MEGLIO INFORMARSI BENE PRIMA DI ESPORRE GIUDIZI.COMUNQUE ANCHE IO SONO DISPOSTA AD ANDARE DA QUESTO DOTTORE ESPERTO IN CASI DI MALFORMAZIONI DA TALIDOMIDE,CHI HA QUALCHE RIFERIMENTO PER RINTRACCIARLO? MICAELA
E come ho già detto altrove…. La legge è fatta male, è restrittiva, non comprende tutti i casi, ma è una GRANDE VITTORIA. Apre porte chiuse per 50 anni. Thaionlus ha lavorato per aprire queste porte, e ha svolto un lavoro encomiabile. Se l’informazione fosse girata (ANMIC.. dov’eri??) invece che 80 iscritti o aderenti o supporter, ce ne sarebbero stati molti di più a spiegare tutti i casi e a chiedere. Concentriamoci su come MIGLIORARE, invece che azzannarci tra noi.
RE: STIAMO TUTTI SULLA STESSA BARCA! Cara MICAELA,non hai ancora capito come stanno le cose? INTANTO LEGGITI BENE I POST NR41 o 42 (sono la stessa cosa) Poi vai a questo sito : http://www.dongiorgio.it/pagine.php?id=1866&nome=prima Dove un GRAND’UOMO,a cui ieri è stato consegnato il PREMIO BORSELLINO (tanto per intenderci), ha cAapito,l?INCIUCIO,e ci sostiene Il filmato su YOU TUBE A CUI RIMANDA ,guardalo fino all’ultimo secondo, è li che cioi sta la MAGAGNA, che giustamente stai realizzando! Scrivi mail a tutti,denuncioa la cosa, questa legge è una farsa! Meno siamo , e………………….è evidente cosa! Vai a questo link: Riguardo al post nr. 45 in cui afferma : "le date non le stabilisce la taionlus ma una legislazione a livello europeo . " ci dai gli estremi di quella PSEUD OLEGGE se esiste!!!! Che Buffonata. sapete che se un tribunale,riscontrasse tali assutrdità,ci potrebberopo essere gli estremi di truffa ai danni dello stato? Come in miolti stanno denunciando,questa sarà una delle leggi di cui dovra per forza occuparsene la magistratura,nel vostro piccolo denunciate cara MICAELA, anche l’ amico GEKO scrive : "Scusate il sarcasmo ma non ci vedo chiaro in tutta sta facenda. " AHHAHA Direi a chi si ostina a TENERCI FUORI, che se vogliono un WIN FOR LIFE,sulla NOSTRA PELLE, EBBENE non solo non lo avranno MAI, a costo di farew ABOLIRE DEL TUTTO QUESTA PSEUDO LEGGE, mA semmai si: "RECHINO IN RICEVITORIA SISAL" E NON SI SPACCIANO PER TUTTI I BENEMERITI,quando sono solo un piccolo DRAPPELLO di "ELETTI"!!!! MICAELA.l unica arma è far conoscere al POPOLO ITALIANO QUESTA SCANDALOSA VICENDA,SARANNO I TRIBUNALI A GIUDICARE! UN BACIONE; NON SEI SOLA!
E come ho già detto altrove…. Sono d’accordo con te Gina Evitiamo di fare la guerra tra poveri. La porta e stata aperta ora facciamola diventare un portone. Anche perchè se verrà chiusa dubito che ci sarà data un’altra possibilità.
x fantomax Ce poco da ridere , a giorni uscirà in gazzetta ufficiale la modalità secondo la quale chi è in possesso dei requisiti , ed è nato in quel range di date , può avere il risarcimento . Saranno le asl a rivisitare gli aventi diritto , perchè per essere talidomici bisogna presentare determinate patologie ( malformazione interno orecchie , malformazione genitali , occhi , malformazione massiccio facciale )
precisazione La legge era ancor più restrittiva , infatti si voleva risarcire solo i nati fra il 1959 / 1962 poi invece hanno allungato sino al 1965 . Capisco il dissenso di chi è nato al di fuori di queste date , ma se guardate sulla GU di quei tempi si evince che il farmaco è stato bandito a fine 1961 , quindi non poteva essere più venduto a partire da gennaio 1962. Guardate che queste date sono le stesse anche per gli altri paesi europei , quindi non hanno a che fare con politica o associazioni varie , sono date stabilite dal ministero mondiale della salute .
concordo Il problema è che al momento la dicitura "affetto da talidomite" non esiste . Quindi una volta che uscirà in gazzetta ufficiale la modalità x richiedere tale dicitura , saremo sottoposti a visita specialistica da un gruppo di esperti , probabilmente all’ospedale militare di Roma , e solo se loro riscontreranno determinati " segnali" saremo etichettati come affetti da talidomite , e si potrà andare avanti nel chiedere i 4000 eu .
debendox non è talidomite Studio medicina e vorrei fare una piccola precisazione . Vedo che molti qui parlano del debendox , ma non hanno ancora capito che tale farmaco non è a base di talidomite . Per quello che ho capito io , solo chi ha usato prodotti a base di talidomite è nelle condizioni di poter avanzare una eventuale richiesta di risarcimento .Anche io consiglio a chi ha usato il debendox di formare una onlus come hanno fatto quelli del talidomite e provare a percorrere la stessa strada , ma ripeto non confondete il debendox con il principio attivo chiamato talidomite , esso era contenuto nel contergan .
Debendox Io chiderei a chi non sa bene le cose ha non scrivere qui, senza offesa ma MICAELA nel n. 48 ha ragione, dopo il 65 circa il Talidomide e stato bandito ma al posto suo hanno messo in commercio altri medicinali derivanti da tale medicina tipo Debendox, io non sono laureato in medicina, pero’ e quello che mi hanno detto piu’ dottori. Sarebbe utile che cominiciassimo ho ad avere un forum nostro ho che scrivessero solo chi ha notizie ho informazioni utili. Non fraintendetemi e bello che ogni persona dice la sua ma ha noi focomelici credo serva piu’ aiuto e informazioni sicure per non crearci confusione. Rimaniamo uniti se vogliamo giustamente giustizia
Considerazione Cari, sono una talidomidica che ha cercato di conbattere questa battaglia da 50 anni e da e per tutto questo tempo ho cercato di combatterla insieme agli altri come me e non contro noi. Chi deciderà se è talidomidico o no sarà la Commissione Medica preposta a farlo: chi è talidomidico ha caratteristiche bene precise che ricerche scientifiche dimostrano, inoltre esistono tantissime malformazioni pseudo talidomidiche. Chi di voi pensa di avere diritto si informi con il proprio medico e faccia la domanda ma non parli contro chi si deve queste vittoria, ignorando quali siano i criteri medici e legali che hanno dato origine a questo indennizzo.
Richiesta Vorrei chiedere se qualcuno sa cosa si intende con risarcimento, solo i 4000 euro al mese o anche gli aretrati? Io sono focomelica ad entambi le bracci
condivido Sono dello stesso parere di stella N 57 , è proprio come dice lei , e anche qualcun altro di qui sopra .
terza media ..che dire,sono indignata e come tanti/e come me di sicuro chiederanno giustizia in merito a quello che ci è accaduto..sono focomelica al braccio sx da ben 43 anni e se è vero che in qualche maniera ci si può rifare è giusto usare le leggi a nostro vantaggio..solo mi domando è giusto dopo tutti questi anni che si ricordino che ci siamo anche noi??
nato gennaio 1966 e a chi è nato nel gennaio 1966 come me saranno esclusi? i farmaci ritirati nel settembre 1962 avevano scadenza 36 mesi, quindi scadevano settembre 1965, e coincide fino ai nati del giugno 1966. E’ forse vero, io ho focomalia ad entrambe le bracci e mancanza della cistifellea, e nessuno mi aveva abbinato la cosa.
UFFAA Allora non avete capito ancora nulla…le scadenze non contano . Conta solo una data 1959/1965 . Questo vale per tutto il mondo , anche in Germania dove scoppiò lo scandalo hanno risarcito solo i nati in quel periodo , e ci sarà pure un perchè .
Debendox Pegasus non ti arrabbiare credo che sia giusto che anche noi che siamo nati dopo, ma siamo senza arti o altro proviamo a vedere se ci danno qualcosa. Ti alteri con persone che hanno problemi come te. Io mi sto muovendo e ci sono speranze anche per chi e’ nato dopo e per colpa di altri farmaci. Ripeto sono contento che chi e’ nato dal 59 al 65 gli e’ stato riconosciuto un rimborso, almeno questo, ma sarei contento anche per chi e’ nato dopo.
Consiglio Cari tutti, noto che continua la confusione: andate a vedere il sito della Tai Onlus. Non parlate di ingiustizia informatevi per il Vostro bene, alcuni di noi talidomidici hanno incominciato la loro lotta da quando erano in fascie, i nostri genitori hanno pagato avvocati per farsi giustizia, sono anni e anni che sensibilizziamo la gente con tutti gli strumenti che la tecnologia ci permette, per cui informatevi dall’unica associazione riconosciuta e preposta a farlo, la TAI ONLUS di Padova.
indennizzinegati deltalidomde sio troguangelo trogu mario antonionatiin sardegna tutti e due nati focomelcidalanascita se volete ptete mandare delle imeil e seguire mi maanda rai tre che verra acarboniasper fasre una trsmissione aposta per me nato nel 1958 e pure io no sarorisarcito facciamo una forza uaca ed facciamcausaal gvernoitalioano tuttia sie e faccimouna taiolus nostra sbighiaoci mandatemiuna lettera trogu mario antoniopiazza ciusa n7 0013 carboia e tat fate domanda a ministero per gli indennzzi a presto caagliere delaq repubblica per il farmaco talidomide
Debendox Vedo che ormai ci facciamo la guerra tra quelli degli anni prima del 65 con quelli dopo. Non vogliamo capire che siamo sulla stessa barca anche se nati in anni diversi. Non scrivo piu’ niente, vi dico solo di fare come me e iscrivervi alla TAI ONLUS, e’ l’ unica che puo’ aiutarci. In bocca al lupo a tutti
gazzetta ufficiale Chissa quando publicano la gazzetta ufficiale? la fine di ottobre è passata sono curiosa se davvero danno gli arretrati nessuno sa niente?
tutti focomelici? anch’io sono focomelica dalla nascita(68)e fino alla scorsa settimana non sapevo nulla dell’associazione thaionlus.una persona a me vicina una sera mi ha chiesto la mia cartella clinica(per fortuna l’avevo)e dopo averla fatta interpretare perchè non si capivano bene le parole ho scoperto che nei medicinali presi da mia madre nei primi tre mesi di gravidanza c’era traccia di talidomide(debendox e aspirina)non so se riuscirò mai a prendere qualche risarcimento, ciò che mi consola è sapere che non sono l’unica ad avere problemi di focomelia.forse unendo le nostre forze riusciremo a risolvere qualcosa.
focomelia vorrei dire a tutti gli altri che è normale essere arrabbiati ma bestemmiare contro il governo o gli ideatori dell’associazione thaionlus, non serve nulla perchè comunque hanno fabbricato moltissimi farmaci con la talidomide e può anche darsi che non tutti i focomelici abbiano assunto farmaci incriminati…non voglio fare la sapientona perchè comunque ne so meno di voi ma chiedo comunque a tutti di pensare bene a cosa scrivere.
delucidazioni chiedo delucidazioni al sign. beppe(n° 55) lei dice che il debendox non ha tracce di talidomide; come mai allora alcuni medici e farmacisti mi hanno appena informato che tal medicinale contiene talidomide?si sono sbagliati i farmacisti?
x paola Cara Paola per quanto ne so io il debendox non è a base di talidomide . Molti si chiedono perchè chi non è nato fra il 1959/1965 non potrà fare la domanda , cerco di spiegarlo : lo stato italiano ha autorizzato la commercializzazione del talidomide proprio nel gennaio del 1959 per poi sospenderla nel dicembre del 1961 . A questa data ha aggiunto ancora 3 anni , nonostante dal 1961 il talidomide non poteva essere più venduto perchè bandito a livello nazionale . Le scorte di talidomide dell’epoca che sono avanzate , sono state ritirate e rimborsate dallo stato stesso( vedi gazzetta ufficiale di quei tempi). In altre parole lo stato non vuole pagare per colpe che non gli competono , e lo può ampiamente dimostrare.Ma secondo te quelle date le ha messe senza seguire nessun criterio ?
x enrica Ritieniti fortunata se rientri fra i prescelti !!!Chissà pure se si prenderanno sti 4000 eu e tu pensi pure agli arretrati???
x beppe è vero, io sono nata nel 68 dunque non dovrei rientrare nella rosa dei risarcimenti; sarà comunque l’associazione taionlus a decretare se veramente le medicine scritte sulla mia cartella clinica sono a base di talidomide o no;da quello che mi hanno riferito comunque sembra che anche nell’aspirina ci fossero tracce(non dico come principale elemento)di talidomide. come dicevo prima, a questo punto non so cosa pensare perchè ci sono persone che dicono una cosa e altre dicono il contrario….
x neffa Hai ragione, ma sai io e mia mamma viviamo con la mia pensione di invalidata 727 euro al mese speravo. Cosi anchio posso vivere meglio
x enrica ho letto il tuo commento diretto a neffa; sono disabile anch’io e mi spiace che abbiate così pochi soldi purtroppo non credo che il risarcimento sia di 4000 euro al mese x persona,
precisazioni c’è qualcosa che non mi quadra:se il debendox non è talidimidico, come mai x cercare questo forum devo digitare debendox farmaco su google?non è un controsenso?
x paola Ti spiego…se tu su google scrivi debendox…è ovvio che arrivi qui perchè qui se ne parla . Se vuoi sapere se il debendox era a base di talidomide basta che fai una ricerca sempre con google o con qualsiasi motore di ricerca .
x paola Chi decreta è lo stao …non la taionlus . i dici di aspirina con tracce di tlidomide ? Ma siamo matti?? E poi se anche fosse …una donna gravida e il suo medico curante sa benissimo che ci sono farmaci che non può assumere nel periodo della gestazione e l’aspirina rientra fra questi farmaci
aspirina io non sono un medico e non so se veramente nell’aspirina c’era o c’è ancora qualche tracciadi talidomide ma so che sulla cartella clinica ho scritto che mia madre l’ha presa x curare il raffreddore e non so se l’ha chiesto prima al suo medico o se ha fatto tutto di testa sua, purtroppo resterà un mistero perchè sia mia madre che il medico che l’aveva in cura sono morti.
Per il DOTTOR…. MAGO MAGO’ Mi piacerebbe sapere come fa questo dottore tedesco(quindi dalla loro parte)a verificare cn la sola vista se la persona è o nn stata colpita da talidomide viste le migliaia di modi in qui questo farmaco ci ha colpito in varie parti del corpo…..visto che per quasi 50 anni abbiamo passato una vita di inferno per colpa di questi medici incompetenti mi pare assurdo nn che un’ ennesima buffonata dover essere giudicati da loro che dovrebbero solo tacere
dottore in germania Cara Emma non è come dici tu. Io sono stato dal dott.in Germania , in Europa ve ne sono solo due capaci di stabilire se un soggetto è talidomitico o meno . I 50 anni di inferno che abbiamo passato , non è stata colpa dei medici ma di chi doveva testare meglio i farmaci e no lo ha fatto . Il talidomico è una persona che presenta molte patologie , e non magari solo una mancanza di un arto .
dottore in germania Bandolero Puoi gentilmente dare i riferimenti del Dott. in Germania? visto che ci sei andato. Inoltre già che ti trovi a scrivere potresti sempre gentilmente spiegare la differenza tra uno affetto da Sindrome da Talidomide e uno che a solo una mancanza di uno o più arti, dovute ad altre cause. Credo che questo possa interessare un pò tutti. Non ti sto chiedendo un parere medico, ma solamente quello che ti ha spiegato il dottore. Grazie
geko La spiegazione che tu mi chiedi io non posso darla in quanto non sono un dottore . Il dottore mi ha spiegato ben poco in quanto non parla italiano . Ti lascio il nome Jurgen Graf e la città Norimberga . é lui il riferimento di tutti i taledomitici tedeschi , sono tutti passati da lui . Ripeto al momento è l’unico al mondo insieme ad una altro medico che sta in Svezia o Finlandia …non ricordo bene . Saluti
x paola ti ringrazio io dovrei essere dentro sono nata nel 62 e sono focomelica da entrambi le braccia (mancanza totale) alqune persone mi hanno detto che mi danno anche gli aretrati tu non sai niente?Ciao
x enrica no, non so nulla di risarcimenti;sono appena entrata nel forum e ho scoperto dai vostri commenti che anche mia mamma prendeva il debendox. alcuni sostengono che non è talidomidico, a mia sorella hanno detto che ci sono tracce della suddetta sostanza anche nell’aspirina(che mia madre ha preso al 2 mese)però i medici quando sono nata parlavano di un difetto nel seme di mio padre…sinceramente non so più che pesci pigliare però voglio andare in fondo a questa storia perchè voglio sapere veramente xchè sono nata così…teoricamente sarei già fuori dalla rosa dei risarciti ma come dice il proverbio: MAI DIRE MAI….
arretrati Se le cose procederanno nel modo giusto c è retroattività da gennaio 2008 , quindi abbiamo maturato gia 2 anni di arretrati , ripeto però ciò che gia si è detto sopra , al momento chi è stato danneggiato dal debendox non rientra in quanto non medicinale a base di talidomide . Consiglio a chi rientra in tale categoria di formare una onlus e battersi come abbiamo fatto noi talidomitici .
x pizza Ho visto che sei informata sai anche quando incominceranno a darli?
Modalità di assegnazione A quanto ho sentito il "vitalizio" sarà proporzionale al danno fisico (quello psicologico che fine ha fatto?) e ci saranno visite con commissioni mediche specialistiche. Ovviamente le somme verranno erogate dal riconoscimento della patologia e del grado di danno. Siamo in Italia… chissà se per il 2020 avvieranno i rimborso.
GU Bisogna aspettare la gazzetta ufficiale…
interrogativi alla mia nascita i medici avevano detto alla mia famiglia che il mio handicap era dovuto ad una particella mancante nel seme di mio padre.dopo 40 anni ho scoperto che mia madre ha preso il debendox…ora se col debendox c’è una minima possibilità di riconoscimento della causa, come potrei fare x sapere se c’entra anche il seme di mio padre?c’è qualche metodo?
x GU SPERIAMO PRESTO non fra ancora 50 anni
medicinali con talidomide vi allego un link http://www.medicinenon.it/modules.php?name=News&file=article&sid=28 con i medicinali contenenti talidomide, ma sembra fino al 1962, e non 1961. da settembre 1962 i 3 anni finiscono nel 1965 quando era ancora il medicinale valido e le maternità durano 9 mesi Io sono nato il 3 gennaio 1966, e cosa cambia con quelli nati il 31/12/1965?
x alessandro mercoledi Certo che sei supersfigato !! Spero tu riesca a rientrare nella legge .
x paola Io non credo alla storia che ti hanno raccontato del seme di tuo padre ….
x jaki sinceramente non so nemmeno io a cosa credere, quello che non capisco è se fosse vero che il seme di mio padre era difettato, xchè solo io su 4 figli sono nata così? ora mi sorge un’altro dubbio:e se avessero detto così per non prendersi la colpa dei farmaci?mi piacerebbe molto fare amicizia con persone che hanno i miei stessi problemi…se qualcuno vuole mandarmi una mail può farlo a [email protected].
decreto tempi per pubblicazione? Qualch’uno ha idea di quanto tempo ci vuole perchè il decreto già firmata dal Ministro Sacconi sia pubblicato sulla gazzetta ufficiale? non è che se passa troppo tempo decade?
date decreto se non erro i decreti ordinari vengono pubblicati in GU entro 30 giorni dalla firma. forse questo non è un decreto ordinario e starà vagando tra Commissioni e Consigli
decreto legge rimborso talidomide POSSIBILE CHE NON CI SIA "UN ADDETTO AI LAVORI" CHE SIA IN GRADO DI DIRCI CHE FINE HA FATTO IL DECRETO FIRMATO DAL MINISTRO SACCONI ? ? ? ?
quasi decreto indennizzi talidomide mandiamo tutti una e-mail con richiesta spiegazioni al ministero della salute etc. Ho trovato l’indirizzo e-mail su sito del ministero ([email protected]) e ho appena inviato questo e-mail: Gradirei avere informazioni sul D.L. firmato dal Ministro Sacconi riguardante l’indennizzo alle persone danneggiate dal Talidomide di cui è stato dato notizia il 05.10.2009 e che doveva essere pubblicato sulla gazzetta ufficiale entro la fine di ottobre 2009. Grazie. Mandate tutti una e-mail; prima o poi qualcuno si accorgerà che forse è oppurtuno darci qualche informazione.
Dovrebbe arrivare il regolamento…. Stasera dopo le 19.30 sul sito della gazzetta ufficiale
Decreto Pubblicato il decreto del ministero della salute è il n° 163 del 13/11/09 Regolamento di esecuzione dell’articolo 2, comma 363, della legge 24 dicembre 2007, n. 244, che riconosce un indennizzo ai soggetti affetti da sindrome da Talidomide, determinata dalla somministrazione dell’omonimo farmaco
Decreto Scusate, a rettifica di quello che ho manadato prima, il decreto è del 2 ottobre 2009 e pubblicato sulla GU del 13 novembre 2009 Saluti a tutti
Aiuto Come faccio stampare l’articolo dalla gazzetta? sono alle prime armi con il pc
x enrica se hai la stampante piena (di inchiostro) vai sull’articolo e schiaccia dove c’è scritto stampa(dovrebbe esserci anche il simbolino della stampante, se invece non hai la stampante dovrai chiedere a qualcuno se ti fa il favore di stamparlo.
VITTORIAAA Finalmente ce l’abbiamo fatta ringrazio tutti quelli che ci hanno creduto e sostenuto Nadia Malavasi in primo nome ….Mi spiace per quelli che nn rientrano fra il 1959/1965 . Auguri a tutti
x tutti Non sono riuscita a capire quanto ammonto il risarcimento
FINALMENTE! Sono vittima del talidomide e sono nato nel 1961;qualcuno mi può spiegare, per favore, cosa bisogna fare burocraticamente per avere l’indennizzo? Grazie ed auguri a tutti.
Boh Dopo una cena sostanziosa, ma sempre con il pensiero al decreto, leggo il decreto e non ci ho capito niente….TAI aprite un blog
Decreto, regolamento attuativo e norme collegate Da studiare bene, e districarsi: testo in vigore dal: 28-11-2009 IL MINISTRO DEL LAVORO, DELLA SALUTE E DELLE POLITICHE SOCIALI Visto l’articolo 17, commi 3 e 4, della legge 23 agosto 1988, n. 400; Visto l’articolo 2, comma 363, della legge 24 dicembre 2007, n. 244, recante «Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge finanziaria 2008)», il quale stabilisce che l’indennizzo di cui all’articolo 1 della legge 29 ottobre 2005, n. 229, e’ riconosciuto «ai soggetti affetti da sindrome da talidomide, determinata dalla somministrazione dell’omonimo farmaco, nelle forme dell’amelia, dell’emimelia, della focomelia e della macromelia»; Visto l’articolo 31 del decreto-legge 30 dicembre 2008, n. 207, convertito, con modificazioni, nella legge 27 febbraio 2009, n. 14 , recante proroga di termini previsti da disposizioni legislative e disposizioni finanziarie urgenti, che prevede, al comma 1-bis, che «l’indennizzo di cui all’articolo 2, comma 363, della legge 24 dicembre 2007, n. 244 si intende riconosciuto ai soggetti affetti da sindrome da talidomide, nelle forme dell’amelia, dell’emimelia, della focomelia e della micromelia nati negli anni dal 1959 al 1965» e, al comma 1-ter, che «con decreto del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali sono individuate le modalita’ di corresponsione dell’indennizzo di cui al comma 1-bis»; Visto il decreto-legge 5 dicembre 2005, n. 250, recante misure urgenti in materia di universita’, beni culturali ed in favore di soggetti affetti da gravi patologie, nonche’ in tema di rinegoziazione di mutui, convertito con modificazioni con legge 3 febbraio 2006, n. 27, e in particolare l’articolo 3 che prevede misure di assistenza ai soggetti affetti da sindrome da talidomide; Vista la legge 25 febbraio 1992, n. 210, e successive modificazioni e integrazioni, recante «Indennizzo a favore dei soggetti danneggiati da complicanze di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni obbligatorie, trasfusioni e somministrazione di emoderivati»; Vista la legge 29 ottobre 2005, n. 229, e successive modificazioni e integrazioni, recante «Disposizioni in materia di indennizzo a favore dei soggetti danneggiati da complicanze di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni obbligatorie»; Visto l’articolo 1, comma 6, del decreto-legge 16 maggio 2008, n. 85, convertito con modificazioni dalla legge 14 luglio 2008 n. 121, che dispone che le funzioni del Ministero della salute, con le inerenti risorse finanziarie, strumentali e di personale, sono trasferite al Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali; Visto in particolare l’articolo 1, comma 20, del decreto-legge n. 85/2008, di cui al punto precedente, a norma del quale, fino alla data di entrata in vigore dei decreti di riorganizzazione, per i Ministeri interessati dagli accorpamenti, restano in vigore transitoriamente i provvedimenti organizzativi vigenti; Tenuto conto del parere interlocutorio n. 1942/2009 reso dal Consiglio di Stato nell’adunanza dell’8 giugno 2009; Visto il parere n. 5529/09 del Consiglio di Stato, espresso nell’adunanza dell’11 settembre 2009; Vista la nota n. 3100 del 23 settembre 2009, con la quale, ai sensi dell’articolo 17, comma 3, della citata legge n. 400 del 1988, lo schema di regolamento e’ stato comunicato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri; A d o t t a il seguente regolamento: Art. 1 1. Il presente regolamento disciplina il procedimento per il riconoscimento e la corresponsione dell’indennizzo previsto dall’articolo 1 della legge 29 ottobre 2005, n. 229, ai soggetti affetti da sindrome da talidomide, determinata dalla somministrazione dell’omonimo farmaco, nelle forme dell’amelia, emimelia, focomelia e micromelia e nati negli anni dal 1959 al 1965. 2. L’indennizzo di cui al comma 1, di seguito denominato indennizzo per i talidomidici, consiste in un assegno mensile vitalizio, di importo pari a sei volte la somma corrispondente ad un importo base di riferimento, determinato in analogia a quanto previsto per i soggetti danneggiati da vaccinazione obbligatoria, ai sensi dell’articolo 2 della legge 25 febbraio 1992, n. 210, per le categorie dalla prima alla quarta, a cinque volte per le categorie quinta e sesta, e a quattro volte per le categorie settima e ottava della tabella A, annessa al testo unico di cui al decreto del Presidente della Repubblica 23 dicembre 1978, n. 915, e successive modificazioni. 3. L’indennizzo di cui al comma 1 decorre dalla data di entrata in vigore della legge 24 dicembre 2007, n. 244. 4. L’importo dell’indennizzo per i talidomidici, stabilito ai sensi del presente articolo, e’ corrisposto dal Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, mensilmente e posticipatamente, con le medesime modalita’ adottate per la liquidazione dei benefici di cui alla legge 25 febbraio 1992, n. 210, e successive modificazioni, ed e’ interamente rivalutato annualmente in base alla variazione degli indici ISTAT. 5. L’indennizzo per i talidomidici e’ corrisposto per la meta’ al soggetto danneggiato e per l’altra meta’ ai congiunti che prestano o abbiano prestato al danneggiato assistenza in maniera prevalente e continuativa. Se il danneggiato e’ incapace di intendere e di volere l’indennizzo e’ corrisposto per intero ai congiunti conviventi di cui al precedente periodo. 6. In caso di assenza di congiunti che prestano o abbiano prestato al danneggiato assistenza in maniera prevalente e continuativa, l’indennizzo per i soggetti talidomidici e interamente corrisposto al danneggiato. 7. In caso di morte dei congiunti di cui al comma 4, l’indennizzo e’ erogato al danneggiato o, se questi e’ incapace di intendere e di volere, ai familiari conviventi che prestano assistenza in maniera prevalente e continuativa, per tutto il periodo di esistenza in vita del danneggiato. La tabella A allegata al decreto del Presidente della Repubblica 23 dicembre 1978, n. 915, come sostituita dalla tabella A allegata al decreto del Presidente della Repubblica 30 dicembre 1981, n834 (Definitivo riordinamento delle pensioni di guerra, in attuazione della delega prevista dall’articolo 1 della legge 23 settembre 1981, n. 533) LESIONI ED INFERMITA’ CHE DANNO DIRITTO A PENSIONE VITALIZIA O AD ASSEGNO TEMPORANEO PRIMA CATEGORIA: 1) La perdita dei quattro arti fino al limite della perdita totale delle due mani e dei due piedi insieme. 2) La perdita di tre arti fino al limite della perdita delle due mani e di un piede insieme. 3) La perdita di ambo gli arti superiori fino al limite della perdita totale delle due mani. 4) La perdita di due arti, superiore ed inferiore (disarticolazione o amputazione del braccio e della coscia). 5) La perdita totale di una mano e dei due piedi. 6) La perdita totale di una mano e di un piede. 7) La disarticolazione di un’anca; l’anchilosi completa della stessa, se unita a grave alterazione funzionale del ginocchio corrispondente. 8) La disarticolazione di un braccio o l’amputazione di esso all’altezza del collo chirurgico dell’omero. 9) L’amputazione di coscia o gamba a qualunque altezza, con moncone residuo improtesizzabile in modo assoluto e permanente. 10) La perdita di una coscia a qualunque altezza con moncone protesizzabile, ma con grave artrosi dell’anca o del ginocchio dell’arto superstite. 11) La perdita di ambo gli arti inferiori sino al limite della perdita totale dei piedi. 12) La perdita totale di tutte le dita delle mani ovvero la perdita totale dei due pollici e di altre sette o sei dita. 13) La perdita totale di un pollice e di altre otto dita delle mani, ovvero la perdita totale delle cinque dita di una mano e delle prime due dell’altra. 14) La perdita totale di sei dita delle mani compresi i pollici e gli indici o la perdita totale di otto dita delle mani compreso o non uno dei pollici. 15) Le distruzioni di ossa della faccia, specie dei mascellari e tutti gli altri esiti di lesioni gravi della faccia e della bocca tali da determinare grave ostacolo alla masticazione e alla deglutizione sì da costringere a speciale alimentazione. 16) L’anchilosi temporo-mandibolare completa e permanente. 17) L’immobilità completa permanente del capo in flessione o in estensione, oppure la rigidità totale e permanente del rachide con notevole incurvamento. 18) Le alterazioni polmonari ed extra polmonari di natura tubercolare e tutte le altre infermità organiche e funzionali permanenti e gravi al punto da determinare una assoluta incapacità al lavoro proficuo. 19) Fibrosi polmonare diffusa con enfisema bolloso o stato bronchiectasico e cuore polmonare grave. 20) Cardiopatie organiche in stato di permanente scompenso o con grave e permanente insufficienza coronaria ecg. accertata. 21) Gli aneurismi del grossi vasi arteriosi del collo e del tronco, quando, per sede, volume o grado di evoluzione determinano assoluta incapacità lavorativa. 22) Tumori maligni a rapida evoluzione. 23) La fistola gastrica, intestinale, epatica, pancreatica, splenica, rettovescicale ribelle ad ogni cura e l’ano preternaturale. 24) Incontinenza delle feci grave e permanente da lesione organica. 25) Il diabete mellito ed il diabete insipido entrambi di notevole gravità. 26) Esiti di nefrectomia con grave compromissione permanente del rene superstite (iperazotemia, ipertensione e complicazioni cardiache) o tali da necessitare trattamento emodialitico protratto nel tempo. 27) Castrazione e perdita pressoché totale del pene. 28) Tutte le alterazioni delle facoltà mentali (sindrome schizofrenica, demenza paralitica, demenze traumatiche, demenza epilettica, distimie gravi, ecc.) che rendano l’individuo incapace a qualsiasi attività. 29) Le lesioni del sistema nervoso centrale (encefalo e midollo spinale) con conseguenze gravi e permanenti di grado tale da apportare profondi e irreparabili perturbamenti alle funzioni più necessarie alla vita organica e sociale o da determinare incapacita’ a lavoro proficuo. 30) Sordità bilaterale organica assoluta e permanente accertata con esame audiometrico. 31) Sordità bilaterale organica assoluta e permanente quando si accompagni alla perdita o a disturbi gravi e permanenti della favella o, a disturbi della sfera psichica e dell’equilibrio statico-dinamico. 32) Esiti di laringectomia totale. 33) Le alterazioni organiche ed irreparabili di ambo gli occhi che abbiano prodotto cecità bilaterale assoluta e permanente. 34) Le alterazioni organiche ed irreparabili di ambo gli occhi tali da ridurre l’acutezza visiva binoculare da 1/100 a meno di 1/50. 35) Le alterazioni organiche ed irreparabili di un occhio, che ne abbiano prodotto cecità assoluta e permanente con l’acutezza visiva dell’altro ridotta tra 1/50 e 3/50 della normale (vedansi avvertenze alle tabelle A e B-c). SECONDA CATEGORIA: 1) Le distruzioni di ossa della faccia, specie dei mascellari e tutti gli altri esiti di lesione grave della faccia stessa e della bocca tali da menomare notevolmente la masticazione, la deglutizione o la favella oppure da apportare evidenti deformità, nonostante la protesi. 2) L’anchilosi temporo-mandibolare incompleta, ma grave e permanente con notevole riduzione della funzione masticatoria. 3) L’artrite cronica che, per la molteplicità e l’importanza delle articolazioni colpite, abbia menomato gravemente la funzione di due o più arti. 4) La perdita di un braccio o avambraccio sopra il terzo inferiore. 5) La perdita totale delle cinque dita di una mano e di due delle ultime quattro dita dell’altra. 6) La perdita di una coscia a qualunque altezza. 7) L’amputazione medio tarsica o la sotto astragalica dei due piedi. 8) Anchilosi completa dell’anca o quella in flessione del ginocchio. 9) Le affezioni polmonari ed extra polmonari di natura tubercolare che per la loro gravita’ non siano tali da ascrivere alla prima categoria. 10) Le lesioni gravi e permanenti dell’apparato respiratorio o di altri apparati organici determinate dall’azione di gas nocivi. 11) Bronchite cronica diffusa con bronchiectasie ed enfisema di notevole grado. 12) Tutte le altre lesioni od affezioni organiche della laringe, della trachea che arrechino grave e permanente dissesto alla funzione respiratoria. 13) Cardiopatie con sintomi di scompenso di entità tali da non essere ascrivibili alla prima categoria. 14) Gli aneurismi dei grossi vasi arteriosi del tronco e del collo, quando per la loro gravità non debbano ascriversi alla prima categoria. 15) Le affezioni gastro-enteriche e delle ghiandole annesse con grave e permanente deperimento organico. 16) Stenosi esofagee di alto grado, con deperimento organico. 17) La perdita della lingua. 18) Le lesioni o affezioni gravi e permanenti dell’apparato urinario salvo, che per la loro entità, non siano ascrivibili alla categoria superiore. 19) Le affezioni gravi e permanenti degli organi emopoietici. 20) Ipoacusia bilaterale superiore al 90% con voce di conversazione gridata ad concham senza affezioni purulente dell’orecchio medio. 21) Le alterazioni organiche ed irreparabili di ambo gli occhi tali da ridurre l’acutezza visiva binoculare tra 1/50 e 3/50 della normale. 22) Castrazione o perdita pressoché totale del pene. 23) Le paralisi permanenti sia di origine centrale che periferica interessanti i muscoli o gruppi muscolari che presiedono a funzioni essenziali della vita o che, per i caratteri e la durata, si giudichino inguaribili. TERZA CATEGORIA: 1) La perdita totale di una mano o delle sue cinque dita, ovvero la perdita totale di cinque dita tra le mani compresi i due pollici. 2) La perdita totale del pollice e dell’indice delle due mani. 3) La perdita totale di ambo gli indici e di altre cinque dita fra le mani che non siano i pollici. 4) La perdita totale di un pollice insieme con quella di un indice e di altre quattro dita fra le mani con int egrità dell’altro pollice. 5) La perdita di una gamba sopra il terzo inferiore. 6) L’amputazione tarso-metatarsica dei due piedi, 7) L’anchilosi totale di una spalla in posizione viziata e non parallela all’asse del corpo. 8) Labirintiti e labirintosi con stato vertiginoso grave e permanente. 9) La perdita o i disturbi gravi della favella. 10) L’epilessia con manifestazioni frequenti. 11) Le alterazioni organiche e irreparabili di un occhio, che abbiano prodotto cecità assoluta e permanente, con l’acutezza visiva dell’altro ridotta tra 4/50 e 1/10 della normale. QUARTA CATEGORIA: 1) L’anchilosi totale di una spalla in posizione parallela all’asse del corpo. 2) La perdita totale delle ultime quattro dita di una mano o delle prime tre dita di essa. 3) La perdita totale di tre dita tra le due mani compresi ambo i pollici. 4) La perdita totale di un pollice e dei due indici. 5) La perdita totale di uno dei pollici e di altre quattro dita fra le due mani esclusi gli indici e l’altro pollice. 6) La perdita totale di un indice e di altre sei o cinque dita fra le due mani che non siano i pollici. 7) La perdita di una gamba al terzo inferiore. 8) La lussazione irriducibile di una delle grandi articolazioni, ovvero gli esiti permanenti delle fratture di ossa principali (pseudo artrosi, calli molto deformi, ecc.) che ledano notevolmente la funzione di un arto. 9) Le malattie di cuore senza sintomi di scompenso evidenti, ma con stato di latente insufficienza del miocardio. 10) Calcolosi renale bilaterale con accessi dolorosi frequenti e con persistente compromissione della funzione emuntoria. 11) L’epilessia a meno ché per la frequenza e la gravità delle sue manifestazioni non sia da ascriversi a categorie superiori. 12) Psico-nevrosi gravi (fobie persistenti). 13) Le paralisi periferiche che comportino disturbi notevoli della zona innervata. 14) Pansinusiti purulente croniche bilaterali con nevralgia del trigemino. 15) Otite media purulenta cronica bilaterale con voce di conversazione percepita ad concham. 16) Otite media purelenta cronica bilaterale con complicazioni (carie degli ossicini, esclusa quella limitata al manico del martello, colesteatomi, granulazioni). 17) Labirintiti e labirintosi con stato vertiginoso di media gravità. 18) Le alterazioni organiche irreparabili di ambo gli occhi tali da ridurre l’acutezza visiva binoculare tra 4/50 e 1/10 della normale. 19) Le alterazioni organiche e irreparabili di un occhio che ne abbiano prodotto cecità assoluta e permanente, con l’acutezza visiva dell’altro ridotta tra 2/10 e 3/10 della normale. 20) Le alterazioni irreparabili della visione periferica sotto forma di emianopsia bilaterale. 21) Le alterazioni organiche ed irreparabili di un occhio che ne abbiano prodotto cecità assoluta e permanente, con alterazioni pure irreversibili della visione periferica dell’altro, sotto forma di restringimento concentrico del campo visivo di tale grado da lasciarne libera soltanto la zona centrale o le zone più prossime al centro, oppure sotto forma di lacune di tale ampiezza da occupare una metà del campo visivo stesso o settori equivalenti. TABELLA E ASSEGNI DI SUPERINVALIDITÀ A) 1) ….. MANCANZA DEGLI ARTI SUPERIORI O DEI DUE INFERIORI (FINO AL LIMITE DELLA PERDITA TOTALE DELLE DUE MANI O DEI DUE PIEDI) O A SORDITÀ BILATERALE ASSOLUTA E PERMANENTE OPPURE QUANDO SIANO ACCOMPAGNATE DA UNA INVALIDITÀ ASCRIVIBILE A UNA DELLE PRIME CINQUE CATEGORIE DELL’ANNESSA TABELLA _A_. 2) PERDITA ANATOMICA O FUNZIONALE DI QUATTRO ARTI FINO AL LIMITE DELLA PERDITA TOTALE DELLE DUE MANI E DEI DUE PIEDI INSIEME. (ANNUE: L.6.000.000). A-BIS) 1) ALTERAZIONI ORGANICHE ED IRREPARABILI DI AMBO GLI OCCHI CHE ABBIANO PRODOTTO CECITÀ BILATERALE ASSOLUTA E PERMANENTE. 2) ALTERAZIONI DELLE FACOLTÀ MENTALI TALI DA RICHIEDERE ACCERTAMENTI E TRATTAMENTI SANITARI OBBLIGATORI IN CONDIZIONI DI DEGENZA NELLE STRUTTURE OSPEDALIERE PUBBLICHE O CONVENZIONATE. IN CASO DI CESSAZIONE DEL TRATTAMENTO SANITARIO OBBLIGATORIO IN CONDIZIONI DI DEGENZA,L’ASSEGNO VERRÀ CONSERVATO QUANDO L’INFERMITÀ MENTALE RICHIEDA TRATTAMENTO SANITARIO OBBLIGATORIO NON IN CONDIZIONI DI DEGENZA E FINCHÉ DURI TALE SITUAZIONE. 3) LESIONI DEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE (ENCEFALO E MIDOLLO SPINALE) CHE ABBIANO PRODOTTO PARALISI TOTALE DEI DUE ARTI INFERIORI E PARALISI DELLA VESCICA E DEL RETTO (PARAPLEGICI RETTO-VESCICALI). (ANNUE:L.5.100.000). B) 1) LESIONI DEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE (ENCEFALO E MIDOLLO SPINALE),CON CONSEGUENZE GRAVI E PERMANENTI DI GRADO TALE DA APPORTARE,ISOLATAMENTE O NEL LORO COMPLESSO PROFONDI ED IRREPARABILI PERTURBAMENTI ALLA VITA ORGANICA E SOCIALE. 2) TUBERCOLOSI O ALTRE INFERMITÀ GRAVI AL PUNTO DA DETERMINARE UNA ASSOLUTA E PERMANENTE INCAPACITÀ A QUALSIASI ATTIVITÀ FISICA E DA RENDERE NECESSARIA LA CONTINUA O QUASI CONTINUA DEGENZA A LETTO. 3) LA PERDITA DELLE DUE MANI E DI UN PIEDE O LA PERDITA DI AMBO GLI ARTI SUPERIORI FINO AL LIMITE TOTALE DELLA PERDITA DELLE DUE MANI. 4) LA DISARTICOLAZIONE DI AMBO LE COSCE O L’AMPUTAZIONE DI ESSE CON LA IMPOSSIBILITÀ ASSOLUTA E PERMANENTE DELL’APPLICAZIONE DI APPARECCHIO DI PROTESI. (ANNUE:L.4.500.000). C) 1) PERDITA DI UN ARTO SUPERIORE E DI UN ARTO INFERIORE DELLO STESSO LATO SOPRA IL TERZO INFERIORE RISPETTIVAMENTE DEL BRACCIO E DELLA COSCIA CON IMPOSSIBILITÀ DELL’APPLICAZIONE DELL’APPARECCHIO DI PROTESI. (ANNUE:L.3.900.000). D) 1) AMPUTAZIONE DI AMBO LE COSCE A QUALSIASI ALTEZZA. (ANNUE:L.3.300.000). E) 1) ALTERAZIONI ORGANICHE ED IRREPARABILI DI AMBO GLI OCCHI TALI DA RIDURRE L’ACUTEZZA VISIVA BINOCULARE DA 1/100 A MENO DI 1/50 DELLA NORMALE. 2) PERDITA DI UN ARTO SUPERIORE E DI UNO INFERIORE SOPRA IL TERZO INFERIORE RISPETTIVAMENTE DEL BRACCIO E DELLA COSCIA. 3) PERDITA DI DIECI OPPURE DI NOVE DITA DELLE MANI COMPRESI I POLLICI. 4) PERDITA DI AMBO GLI ARTI INFERIORI DI CUI UNO SOPRA IL TERZO INFERIORE DELLA COSCIA E L’ALTRO SOPRA IL TERZO INFERIORE DELLA GAMBA. 5) ALTERAZIONI DELLE FACOLTÀ MENTALI CHE RICHIEDONO TRATTAMENTI SANITARI OBBLIGATORI NON IN CONDIZIONI DI DEGENZA NELLE STRUTTURE OSPEDALIERE PUBBLICHE O CONVENZIONATE O CHE ABBIANO RICHIESTO TRATTAMENTI SANITARI OBBLIGATORI IN CONDIZIONI DI DEGENZA OSPEDALIERA,CESSATI AI SENSI DELLA LEGGE 180 DEL 13 MAGGIO 1978, SEMPRECHÈ TALI ALTERAZIONI APPORTINO PROFONDI PERTURBAMENTI ALLA VITA ORGANICA E SOCIALE. (ANNUE:L.2.700.000). F) 1) PERDITA TOTALE DI UNA MANO E DEI DUE PIEDI INSIEME. 2) PERDITA DI DUE ARTI,UNO SUPERIORE E L’ALTRO INFERIORE AMPUTATI RISPETTIVAMENTE AL TERZO INFERIORE DEL BRACCIO E AL TERZO INFERIORE DELLA GAMBA. 3) PERDITA DI DUE ARTI,UNO SUPERIORE E L’ALTRO INFERIORE AMPUTATI RISPETTIVAMENTE AL TERZO INFERIORE DELL’AVAMBRACCIO E AL TERZO INFERIORE DELLA COSCIA. 4) PERDITA DI AMBO GLI ARTI INFERIORI DI CUI UNO SOPRA AL TERZO INFERIORE DELLA COSCIA E L’ALTRO AL TERZO INFERIORE DELLA GAMBA. 5) PERDITA DI AMBO GLI ARTI INFERIORI DI CUI UNO AL TERZO INFERIORE DELLA COSCIA E L’ALTRO FINO AL TERZO INFERIORE DELLA GAMBA. 6) PERDITA DELLE DUE GAMBE A QUALSIASI ALTEZZA. 7) ALTERAZIONI DELLE FACOLTÀ MENTALI CHE APPORTINO PROFONDI PERTURBAMENTI ALLA VITA ORGANICA E SOCIALE. 8) TUBERCOLOSI O ALTRE INFERMITÀ GRAVI AL PUNTO DA DETERMINARE UNA ASSOLUTA E PERMANENTE INCAPACITÀ A QUALSIASI ATTIVITÀ FISICA,MA NON TALE DA RICHIEDERE LA CONTINUA O QUASI CONTINUA DEGENZA A LETTO. (ANNUE:L.2.100.000). G) 1) PERDITA DEI DUE PIEDI O DI UN PIEDE E DI UNA MANO INSIEME. 2) LA DISARTICOLAZIONE DI UN’ANCA. 3) TUTTE LE ALTERAZIONI DELLE FACOLTÀ MENTALI (SCHIZOFRENIA E SINDROMI SCHIZOFRENICHE,DEMENZA PARALITICA,DEMENZE TRAUMATICHE, DEMENZA EPILETTICA,DISTIMIE GRAVI,ECC.) CHE RENDANO L’INDIVIDUO INCAPACE A QUALSIASI ATTIVITÀ. 4) TUBERCOLOSI GRAVE AL PUNTO DA DETERMINARE UNA ASSOLUTA INCAPACITÀ A PROFICUO LAVORO. (ANNUE:L.1.800.000). H) 1) CASTRAZIONE E PERDITA PRESSOCHÈ TOTALE DEL PENE. 2) LA FISTOLA GASTRICA,INTESTINALE,EPATICA, PANCREATICA,SPLENICA,RETTO VESCICALE RIBELLE AD OGNI CURA E L’ANO PRETERNATURALE. 3) SORDITÀ BILATERALE ORGANICA ASSOLUTA E PERMANENTE QUANDO SI ACCOMPAGNI ALLA PERDITA O A DISTURBI PERMANENTI DELLA FAVELLA O A DISTURBI DELLA SFERA PSICHICA E DELL’EQUILIBRIO STATICO-DINAMICO. 4) CARDIOPATIA ORGANICA IN STATO DI PERMANENTE SCOMPENSO O CON PERMANENTE INSUFFICIENZA CORONARICA ECG.ACCERTATA. 5) ANCHILOSI COMPLETA DI UN’ANCA SE UNITA A GRAVE ALTERAZIONE FUNZIONALE DEL GINOCCHIO CORRISPONDENTE. (ANNUE: L.1.200.000). ________________________________________ Avvertenza: Il testo delle note qui pubblicato e’ stato redatto dall’amministrazione competente per materia, ai sensi dell’art. 10, commi 2 e 3, del Testo unico delle disposizioni sulla promulgazione delle leggi, sull’emanazione dei decreti del Presidente della Repubblica e sulle pubblicazioni ufficiali della Repubblica italiana, approvato con decreto del Presidente della Repubblica 28 dicembre 1985, n. 1092, al solo fine di facilitare la lettura delle disposizioni di legge modificate o alle quali e’ operato il rinvio. Restano invariati il valore e l’efficacia degli atti legislativi qui trascritti. Note alle premesse: – Si riporta il testo dell’art. 17, commi 3 e 4 della legge 23 agosto 1988 n. 400 (Disciplina dell’attivita’ di Governo e ordinamento della Presidenza del Consiglio dei Ministri) pubblicata nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale del 12 settembre 1988, n. 214: «3. Con decreto ministeriale possono essere adottati regolamenti nelle materie di competenza del Ministro o di autorita’ sottordinate al Ministro, quando la legge espressamente conferisca tale potere. Tali regolamenti, per materie di competenza di piu’ ministri, possono essere adottati con decreti interministeriali, ferma restando la necessita’ di apposita autorizzazione da parte della legge. I regolamenti ministeriali ed interministeriali non possono dettare norme contrarie a quelle dei regolamenti emanati dal Governo. Essi debbono essere comunicati al Presidente del Consiglio dei Ministri prima della loro emanazione. 4. I regolamenti di cui al comma 1 ed i regolamenti ministeriali ed interministeriali, che devono recare la denominazione di «regolamento», sono adottati previo parere del Consiglio di Stato, sottoposti al visto ed alla registrazione della Corte dei conti e pubblicati nella Gazzetta Ufficiale.». – Si riporta il testo dell’art. 2, comma 363, della legge 24 dicembre 2007, n. 244 (Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge finanziaria 2008) pubblicata nel supplemento ordinaria alla Gazzetta Ufficiale del 28 dicembre 2007, n. 300: «363. L’indennizzo di cui all’art. 1 della legge 29 ottobre 2005, n. 229, e’ riconosciuto, altresi’, ai soggetti affetti da sindrome da talidomide, determinata dalla somministrazione dell’omonimo farmaco, nelle forme dell’amelia, dell’emimelia, della focomelia e della macromelia». – Si riporta il testo dell’art. 1 della legge 29 ottobre 2005, n. 229 (Disposizioni in materia di indennizzo a favore dei soggetti danneggiati da complicanze di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni obbligatorie) e pubblicata nella Gazzetta Ufficiale 5 novembre 2005, n. 258: «Art. 1. – Ai soggetti di cui all’art. 1, comma 1, della legge 25 febbraio 1992, n. 210, e’ riconosciuto, in relazione alla categoria gia’ loro assegnata dalla competente commissione medico-ospedaliera, di cui all’art. 165 del testo unico di cui al decreto del Presidente della Repubblica 29 dicembre 1973, n. 1092, un ulteriore indennizzo. Tale ulteriore indennizzo consiste in un assegno mensile vitalizio, di importo pari a sei volte la somma percepita dal danneggiato ai sensi dell’art. 2 della legge 25 febbraio 1992, n. 210, per le categorie dalla prima alla quarta della tabella A annessa al testo unico di cui al decreto del Presidente della Repubblica 23 dicembre 1978, n. 915, e successive modificazioni, a cinque volte per le categorie quinta e sesta, e a quattro volte per le categorie settima e ottava. Esso e’ corrisposto per la meta’ al soggetto danneggiato e per l’altra meta’ ai congiunti che prestano o abbiano prestato al danneggiato assistenza in maniera prevalente e continuativa. Se il danneggiato e’ minore di eta’ o incapace di intendere e di volere l’indennizzo e’ corrisposto per intero ai congiunti conviventi di cui al precedente periodo. Rimane fermo il diritto al risarcimento del danno patrimoniale e non patrimoniale derivante da fatto illecito. 2. In caso di morte dei congiunti di cui al comma 1, l’indennizzo e’ erogato al danneggiato e, se minore o incapace di intendere e di volere, ai familiari conviventi che prestano assistenza in maniera prevalente e continuativa, per tutto il periodo di esistenza in vita del danneggiato. 3. Qualora a causa della vaccinazione obbligatoria sia derivato il decesso in data successiva a quella di entrata in vigore della presente legge, l’avente diritto puo’ optare tra l’ulteriore indennizzo di cui al comma 1 e un assegno una tantum pari a 150.000 euro, da corrispondere in cinque rate annuali di 30.000 euro ciascuna. Ai fini della presente legge sono considerati aventi diritto nell’ordine i seguenti soggetti a carico: il coniuge, i figli, i genitori, i fratelli minorenni, i fratelli maggiorenni inabili al lavoro. 4. L’intero importo dell’indennizzo, stabilito ai sensi del presente articolo, e’ rivalutato annualmente in base alla variazione degli indici ISTAT.». – Si riporta il testo dell’art. 3 del decreto-legge 5 dicembre 2005, n. 250, convertito, con modificazioni, nella legge 3 febbraio 2006, n. 27 (Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 5 dicembre 2005, n. 250 recante misure urgenti in materia di universita’, beni culturali ed in favore di soggetti affetti da gravi patologie, nonche’ in tema di rinegoziazione di mutui, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 29 del 4 febbraio 2006): «Art. 3 (Assistenza dei soggetti affetti da sindrome Talidomide). – 1. Al fine di assicurare la indispensabile assistenza ai soggetti affetti da sindrome da talidomide, determinata dalla somministrazione dell’omonimo farmaco, nelle forme dell’amelia, emimelia, focomelia e macromelia, tale sindrome e’ inserita tra le patologie che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi di quanto previsto dall’art. 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124. 2. In attuazione di quanto previsto dal comma 1, il Ministro della salute provvede, con proprio decreto, entro due mesi dalla data di entrata in vigore della legge di conversione del presente decreto, ad inserire la sindrome da talidomide tra le malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa, individuate dal regolamento di cui al decreto del Ministro della sanita’ 28 maggio 1999, n. 329, e successive modificazioni. 3. Al primo periodo del comma 2 dell’art. 97 della legge 23 dicembre 2000, n. 388, come sostituito dal comma 7 dell’art. 42 del decreto-legge 30 settembre 2003, n. 269, convertito, con modificazioni, dalla legge 24 novembre 2003, n. 326, dopo le parole: «gravi menomazioni fisiche permanenti,» sono inserite le seguenti: «inclusi i soggetti affetti da sindrome da talidomide.». – La legge 25 febbraio 1992, n. 210 (Indennizzo a favore dei’ soggetti danneggiati da complicanze di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni obbligatorie,trasfusioni e somministrazione di emoderivati) e’ pubblicata nella Gazzetta Ufficiale 6 marzo 1992, n. 55. – La legge 29 ottobre 2005, n. 229 (Disposizioni in materia di indennizzo a favore dei soggetti danneggiati da complicanze di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni obbligatorie) e’ pubblicata nella Gazzetta Ufficiale 5 novembre 2005, n. 258. – Si riporta il testo dell’art. 1, comma 6, del decreto-legge 16 marzo 2008, n. 85, convertito con modificazioni dalla legge 14 luglio 2008, n. 121 (Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 16 maggio 2008, n. 85, recante disposizioni urgenti per l’adeguamento delle strutture di Governo in applicazione dell’art. 1, commi 376 e 377, della legge 24 dicembre 2007, n. 244) pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 164 del 15 luglio 2008: «6. Le funzioni del Ministero della salute, con le inerenti risorse finanziarie, strumentali e di personale, sono trasferite al Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali.». – Si riporta il testo dell’art. 1, comma 20, del decreto legge 16 marzo 2008, n. 85, convertito con modificazioni dalla legge 14 luglio 2008, n. 121 (Conversione in legge,con modificazioni, del decreto-legge 16 maggio 2008, n. 85, recante disposizioni urgenti per l’adeguamento delle strutture di Governo in applicazione dell’art. 1, commi 376 e 377, della legge 24 dicembre 2007, n. 244) pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 164 del 15 luglio 2008: «20. Con riferimento ai Ministeri per i quali sono previsti accorpamenti, in via provvisoria e, comunque, per un periodo massimo di sei mesi a decorrere dalla data di entrata in vigore della legge di conversione del presente decreto, nelle more dell’approvazione del regolamento di organizzazione dei relativi uffici funzionali, strumentali e di diretta collaborazione con le autorita’ di Governo, la struttura di tali uffici e’ definita, nel rispetto delle leggi vigenti, con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, su proposta del Ministro competente, sentito il Ministro dell’economia e delle finanze. Fino alla data di entrata in vigore di tale decreto si applicano transitoriamente i provvedimenti organizzativi vigenti, purche’ resti ferma l’unicita’ degli uffici di diretta collaborazione di vertice. Con decreto del Ministro dell’economia e delle finanze, su proposta dei Ministri competenti, sono apportate le variazioni di bilancio occorrenti per l’adeguamento del bilancio di previsione dello Stato alla nuova struttura del Governo».
ma in euro ? Ma qui parlano ancora in lire….
x ufo è la vecchia Tabella cui pare faranno riferimento, citata nel decreto attuale, che ho rintracciato. ovvio che faranno la conversione
cifre esatte é mai possibile che non c’è nessuno che sappia con esatezza quanto ammonta l’indenizzo e se ci asettano arretrati? Sono focomelica ad entranbi gli arti superiori (assenza totale, sono nata nel 62 dovre essere dentro in tutto
x gina Ma non si parlava di 4000 eu al mese ? Io che sono in prima categoria dovrei fare 6.000.000 mil di lire per 6 che danno 36.000.000 che in eu sono circa 18.000 ….quindi qualcosa non quadra ! Forse bisogna tenere conto dell istat , perchè quel dato di 6.000.000 è riferito al 1975 se non erro . Boohhhhhhhh!!!!!!!!!!!!!!!
x ufo la tabella sarà stata anche modificata con gli anni. forse restano valide solo le categorie.
quando la domanda? Quando si può partire con la domanda e dove si deve presentare?
x enrica secondo me dovresti informarti all’associazione taionlus, loro sapranno dirti certamente qualcosa di più preciso…se hai voglia di chiacchierare personalmente con me, qualche commento più su c’è il mio indirizzo email(n. 95)
attendere Credo che dopo aver aspettato la pubblicazione sulla gazzetta si dovrà attendere la diffusione di una circolare esplicativa come è avvenuto per le transazioni delle viitime da vaccini
indennizzo portatori "solo" una menomazione Ho appena letto il decreto legge pubblicato in gazzetta ufficiale. Chi, come me, è focomelico all’avambraccio sx oppure è privo "solo" di una gamba (non sono quindi affetti da altre patologie invalidanti) non ha diritto a nessun indennizzo ? Grazie dell’eventuale chiarimento
tabelle punto 1: leggetevi la gazzetta per bene. punto 2: leggietevi il decreto e i riferimentio punto 3: la tabella è questa: n.b. gli importi sono del 2006 (devono essere rivalutati al tasso 1,7%. 2006 cat. imp. annuale 1 45.832,92 2 45.014,64 3 44.202,03 4 43.385,71 5 35.472,81 6 34.790,91 7 27.288,35 8 26.742,83 Buona giornata. Stella.
Debendox Scusa ma se non ho letto male le cifre mensili sono veramente basse, e i famosi 4000,00 euro al mese che fine hanno fatto? Rino anch’ io sono focomelico all’ avambraccio six. e come te leggendo non prendi niente o penso di aver capito forse 100,00 euro al mese. Io comunque sono fuori da questa fascia di eta’ Spero vi chiariscano meglio perche’ se e cosi’ e’ una tristezza
Forse può aiutare a capire meglio http://www.gazzettaufficiale.it/guridb/dispatcher?service=1&datagu=2009-11-13&task=dettaglio&numgu=265&redaz=009G0171&tmstp=1258370840469 MINISTERO DEL LAVORO, DELLA SALUTE E DELLE POLITICHE SOCIALI DECRETO 2 ottobre 2009 , n. 163 Regolamento di esecuzione dell’articolo 2, comma 363, della legge 24 dicembre 2007, n. 244, che riconosce un indennizzo ai soggetti affetti da sindrome da Talidomide, determinata dalla somministrazione dell’omonimo farmaco. IL MINISTRO DEL LAVORO, DELLA SALUTE E DELLE POLITICHE SOCIALI Visto l’articolo 17, commi 3 e 4, della legge 23 agosto 1988, n. 400; Visto l’articolo 2, comma 363, della legge 24 dicembre 2007, n. 244, recante «Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge finanziaria 2008)», il quale stabilisce che l’indennizzo di cui all’articolo 1 della legge 29 ottobre 2005, n. 229, e’ riconosciuto «ai soggetti affetti da sindrome da talidomide, determinata dalla somministrazione dell’omonimo farmaco, nelle forme dell’amelia, dell’emimelia, della focomelia e della macromelia»; Visto l’articolo 31 del decreto-legge 30 dicembre 2008, n. 207, convertito, con modificazioni, nella legge 27 febbraio 2009, n. 14 , recante proroga di termini previsti da disposizioni legislative e disposizioni finanziarie urgenti, che prevede, al comma 1-bis, che «l’indennizzo di cui all’articolo 2, comma 363, della legge 24 dicembre 2007, n. 244 si intende riconosciuto ai soggetti affetti da sindrome da talidomide, nelle forme dell’amelia, dell’emimelia, della focomelia e della micromelia nati negli anni dal 1959 al 1965» e, al comma 1-ter, che «con decreto del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali sono individuate le modalita’ di corresponsione dell’indennizzo di cui al comma 1-bis»; Visto il decreto-legge 5 dicembre 2005, n. 250, recante misure urgenti in materia di universita’, beni culturali ed in favore di soggetti affetti da gravi patologie, nonche’ in tema di rinegoziazione di mutui, convertito con modificazioni con legge 3 febbraio 2006, n. 27, e in particolare l’articolo 3 che prevede misure di assistenza ai soggetti affetti da sindrome da talidomide; Vista la legge 25 febbraio 1992, n. 210, e successive modificazioni e integrazioni, recante «Indennizzo a favore dei soggetti danneggiati da complicanze di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni obbligatorie, trasfusioni e somministrazione di emoderivati»; Vista la legge 29 ottobre 2005, n. 229, e successive modificazioni e integrazioni, recante «Disposizioni in materia di indennizzo a favore dei soggetti danneggiati da complicanze di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni obbligatorie»; Visto l’articolo 1, comma 6, del decreto-legge 16 maggio 2008, n. 85, convertito con modificazioni dalla legge 14 luglio 2008 n. 121, che dispone che le funzioni del Ministero della salute, con le inerenti risorse finanziarie, strumentali e di personale, sono trasferite al Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali; Visto in particolare l’articolo 1, comma 20, del decreto-legge n. 85/2008, di cui al punto precedente, a norma del quale, fino alla data di entrata in vigore dei decreti di riorganizzazione, per i Ministeri interessati dagli accorpamenti, restano in vigore transitoriamente i provvedimenti organizzativi vigenti; Tenuto conto del parere interlocutorio n. 1942/2009 reso dal Consiglio di Stato nell’adunanza dell’8 giugno 2009; Visto il parere n. 5529/09 del Consiglio di Stato, espresso nell’adunanza dell’11 settembre 2009; Vista la nota n. 3100 del 23 settembre 2009, con la quale, ai sensi dell’articolo 17, comma 3, della citata legge n. 400 del 1988, lo schema di regolamento e’ stato comunicato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri; A d o t t a il seguente regolamento: Art. 1 1. Il presente regolamento disciplina il procedimento per il riconoscimento e la corresponsione dell’indennizzo previsto dall’articolo 1 della legge 29 ottobre 2005, n. 229, ai soggetti affetti da sindrome da talidomide, determinata dalla somministrazione dell’omonimo farmaco, nelle forme dell’amelia, emimelia, focomelia e micromelia e nati negli anni dal 1959 al 1965. 2. L’indennizzo di cui al comma 1, di seguito denominato indennizzo per i talidomidici, consiste in un assegno mensile vitalizio, di importo pari a sei volte la somma corrispondente ad un importo base di riferimento, determinato in analogia a quanto previsto per i soggetti danneggiati da vaccinazione obbligatoria, ai sensi dell’articolo 2 della legge 25 febbraio 1992, n. 210, per le categorie dalla prima alla quarta, a cinque volte per le categorie quinta e sesta, e a quattro volte per le categorie settima e ottava della tabella A, annessa al testo unico di cui al decreto del Presidente della Repubblica 23 dicembre 1978, n. 915, e successive modificazioni. 3. L’indennizzo di cui al comma 1 decorre dalla data di entrata in vigore della legge 24 dicembre 2007, n. 244. 4. L’importo dell’indennizzo per i talidomidici, stabilito ai sensi del presente articolo, e’ corrisposto dal Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, mensilmente e posticipatamente, con le medesime modalita’ adottate per la liquidazione dei benefici di cui alla legge 25 febbraio 1992, n. 210, e successive modificazioni, ed e’ interamente rivalutato annualmente in base alla variazione degli indici ISTAT. 5. L’indennizzo per i talidomidici e’ corrisposto per la meta’ al soggetto danneggiato e per l’altra meta’ ai congiunti che prestano o abbiano prestato al danneggiato assistenza in maniera prevalente e continuativa. Se il danneggiato e’ incapace di intendere e di volere l’indennizzo e’ corrisposto per intero ai congiunti conviventi di cui al precedente periodo. 6. In caso di assenza di congiunti che prestano o abbiano prestato al danneggiato assistenza in maniera prevalente e continuativa, l’indennizzo per i soggetti talidomidici e interamente corrisposto al danneggiato. 7. In caso di morte dei congiunti di cui al comma 4, l’indennizzo e’ erogato al danneggiato o, se questi e’ incapace di intendere e di volere, ai familiari conviventi che prestano assistenza in maniera prevalente e continuativa, per tutto il periodo di esistenza in vita del danneggiato. Avvertenza: Il testo delle note qui pubblicato e’ stato redatto dall’amministrazione competente per materia, ai sensi dell’art. 10, commi 2 e 3, del Testo unico delle disposizioni sulla promulgazione delle leggi, sull’emanazione dei decreti del Presidente della Repubblica e sulle pubblicazioni ufficiali della Repubblica italiana, approvato con decreto del Presidente della Repubblica 28 dicembre 1985, n. 1092, al solo fine di facilitare la lettura delle disposizioni di legge modificate o alle quali e’ operato il rinvio. Restano invariati il valore e l’efficacia degli atti legislativi qui trascritti. Note alle premesse: – Si riporta il testo dell’art. 17, commi 3 e 4 della legge 23 agosto 1988 n. 400 (Disciplina dell’attivita’ di Governo e ordinamento della Presidenza del Consiglio dei Ministri) pubblicata nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale del 12 settembre 1988, n. 214: «3. Con decreto ministeriale possono essere adottati regolamenti nelle materie di competenza del Ministro o di autorita’ sottordinate al Ministro, quando la legge espressamente conferisca tale potere. Tali regolamenti, per materie di competenza di piu’ ministri, possono essere adottati con decreti interministeriali, ferma restando la necessita’ di apposita autorizzazione da parte della legge. I regolamenti ministeriali ed interministeriali non possono dettare norme contrarie a quelle dei regolamenti emanati dal Governo. Essi debbono essere comunicati al Presidente del Consiglio dei Ministri prima della loro emanazione. 4. I regolamenti di cui al comma 1 ed i regolamenti ministeriali ed interministeriali, che devono recare la denominazione di «regolamento», sono adottati previo parere del Consiglio di Stato, sottoposti al visto ed alla registrazione della Corte dei conti e pubblicati nella Gazzetta Ufficiale.». – Si riporta il testo dell’art. 2, comma 363, della legge 24 dicembre 2007, n. 244 (Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge finanziaria 2008) pubblicata nel supplemento ordinaria alla Gazzetta Ufficiale del 28 dicembre 2007, n. 300: «363. L’indennizzo di cui all’art. 1 della legge 29 ottobre 2005, n. 229, e’ riconosciuto, altresi’, ai soggetti affetti da sindrome da talidomide, determinata dalla somministrazione dell’omonimo farmaco, nelle forme dell’amelia, dell’emimelia, della focomelia e della macromelia». – Si riporta il testo dell’art. 1 della legge 29 ottobre 2005, n. 229 (Disposizioni in materia di indennizzo a favore dei soggetti danneggiati da complicanze di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni obbligatorie) e pubblicata nella Gazzetta Ufficiale 5 novembre 2005, n. 258: «Art. 1. – Ai soggetti di cui all’art. 1, comma 1, della legge 25 febbraio 1992, n. 210, e’ riconosciuto, in relazione alla categoria gia’ loro assegnata dalla competente commissione medico-ospedaliera, di cui all’art. 165 del testo unico di cui al decreto del Presidente della Repubblica 29 dicembre 1973, n. 1092, un ulteriore indennizzo. Tale ulteriore indennizzo consiste in un assegno mensile vitalizio, di importo pari a sei volte la somma percepita dal danneggiato ai sensi dell’art. 2 della legge 25 febbraio 1992, n. 210, per le categorie dalla prima alla quarta della tabella A annessa al testo unico di cui al decreto del Presidente della Repubblica 23 dicembre 1978, n. 915, e successive modificazioni, a cinque volte per le categorie quinta e sesta, e a quattro volte per le categorie settima e ottava. Esso e’ corrisposto per la meta’ al soggetto danneggiato e per l’altra meta’ ai congiunti che prestano o abbiano prestato al danneggiato assistenza in maniera prevalente e continuativa. Se il danneggiato e’ minore di eta’ o incapace di intendere e di volere l’indennizzo e’ corrisposto per intero ai congiunti conviventi di cui al precedente periodo. Rimane fermo il diritto al risarcimento del danno patrimoniale e non patrimoniale derivante da fatto illecito. 2. In caso di morte dei congiunti di cui al comma 1, l’indennizzo e’ erogato al danneggiato e, se minore o incapace di intendere e di volere, ai familiari conviventi che prestano assistenza in maniera prevalente e continuativa, per tutto il periodo di esistenza in vita del danneggiato. 3. Qualora a causa della vaccinazione obbligatoria sia derivato il decesso in data successiva a quella di entrata in vigore della presente legge, l’avente diritto puo’ optare tra l’ulteriore indennizzo di cui al comma 1 e un assegno una tantum pari a 150.000 euro, da corrispondere in cinque rate annuali di 30.000 euro ciascuna. Ai fini della presente legge sono considerati aventi diritto nell’ordine i seguenti soggetti a carico: il coniuge, i figli, i genitori, i fratelli minorenni, i fratelli maggiorenni inabili al lavoro. 4. L’intero importo dell’indennizzo, stabilito ai sensi del presente articolo, e’ rivalutato annualmente in base alla variazione degli indici ISTAT.». – Si riporta il testo dell’art. 3 del decreto-legge 5 dicembre 2005, n. 250, convertito, con modificazioni, nella legge 3 febbraio 2006, n. 27 (Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 5 dicembre 2005, n. 250 recante misure urgenti in materia di universita’, beni culturali ed in favore di soggetti affetti da gravi patologie, nonche’ in tema di rinegoziazione di mutui, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 29 del 4 febbraio 2006): «Art. 3 (Assistenza dei soggetti affetti da sindrome Talidomide). – 1. Al fine di assicurare la indispensabile assistenza ai soggetti affetti da sindrome da talidomide, determinata dalla somministrazione dell’omonimo farmaco, nelle forme dell’amelia, emimelia, focomelia e macromelia, tale sindrome e’ inserita tra le patologie che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi di quanto previsto dall’art. 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124. 2. In attuazione di quanto previsto dal comma 1, il Ministro della salute provvede, con proprio decreto, entro due mesi dalla data di entrata in vigore della legge di conversione del presente decreto, ad inserire la sindrome da talidomide tra le malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa, individuate dal regolamento di cui al decreto del Ministro della sanita’ 28 maggio 1999, n. 329, e successive modificazioni. 3. Al primo periodo del comma 2 dell’art. 97 della legge 23 dicembre 2000, n. 388, come sostituito dal comma 7 dell’art. 42 del decreto-legge 30 settembre 2003, n. 269, convertito, con modificazioni, dalla legge 24 novembre 2003, n. 326, dopo le parole: «gravi menomazioni fisiche permanenti,» sono inserite le seguenti: «inclusi i soggetti affetti da sindrome da talidomide.». – La legge 25 febbraio 1992, n. 210 (Indennizzo a favore dei’ soggetti danneggiati da complicanze di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni obbligatorie,trasfusioni e somministrazione di emoderivati) e’ pubblicata nella Gazzetta Ufficiale 6 marzo 1992, n. 55. – La legge 29 ottobre 2005, n. 229 (Disposizioni in materia di indennizzo a favore dei soggetti danneggiati da complicanze di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni obbligatorie) e’ pubblicata nella Gazzetta Ufficiale 5 novembre 2005, n. 258. – Si riporta il testo dell’art. 1, comma 6, del decreto-legge 16 marzo 2008, n. 85, convertito con modificazioni dalla legge 14 luglio 2008, n. 121 (Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 16 maggio 2008, n. 85, recante disposizioni urgenti per l’adeguamento delle strutture di Governo in applicazione dell’art. 1, commi 376 e 377, della legge 24 dicembre 2007, n. 244) pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 164 del 15 luglio 2008: «6. Le funzioni del Ministero della salute, con le inerenti risorse finanziarie, strumentali e di personale, sono trasferite al Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali.». – Si riporta il testo dell’art. 1, comma 20, del decreto legge 16 marzo 2008, n. 85, convertito con modificazioni dalla legge 14 luglio 2008, n. 121 (Conversione in legge,con modificazioni, del decreto-legge 16 maggio 2008, n. 85, recante disposizioni urgenti per l’adeguamento delle strutture di Governo in applicazione dell’art. 1, commi 376 e 377, della legge 24 dicembre 2007, n. 244) pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 164 del 15 luglio 2008: «20. Con riferimento ai Ministeri per i quali sono previsti accorpamenti, in via provvisoria e, comunque, per un periodo massimo di sei mesi a decorrere dalla data di entrata in vigore della legge di conversione del presente decreto, nelle more dell’approvazione del regolamento di organizzazione dei relativi uffici funzionali, strumentali e di diretta collaborazione con le autorita’ di Governo, la struttura di tali uffici e’ definita, nel rispetto delle leggi vigenti, con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, su proposta del Ministro competente, sentito il Ministro dell’economia e delle finanze. Fino alla data di entrata in vigore di tale decreto si applicano transitoriamente i provvedimenti organizzativi vigenti, purche’ resti ferma l’unicita’ degli uffici di diretta collaborazione di vertice. Con decreto del Ministro dell’economia e delle finanze, su proposta dei Ministri competenti, sono apportate le variazioni di bilancio occorrenti per l’adeguamento del bilancio di previsione dello Stato alla nuova struttura del Governo». Art. 2 1. I soggetti, che intendono ottenere l’indennizzo di cui all’articolo 1, comma 1, presentano le relative domande al Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, Direzione generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema, da ora denominata «Direzione generale», entro il termine di dieci anni dalla data di entrata in vigore della legge 24 dicembre 2007, n. 244. 2. La domanda, in carta semplice, deve contenere i seguenti dati: a) dati anagrafici del danneggiato e dell’eventuale rappresentante nel caso di incapace; b) indicazioni del danno per il quale si chiede l’indennizzo; c) elenco della documentazione allegata; d) indirizzo al quale inviare ogni comunicazione; e) firma del richiedente o del rappresentante; f) data di presentazione. 3. L’istanza deve essere corredata della seguente documentazione amministrativa, nel rispetto delle disposizioni in materia di dichiarazioni sostitutive indicate nel D.P.R. 28 dicembre 2000, n. 445: a) certificato di nascita del danneggiato; b) certificato di residenza; c) codice fiscale; d) nomina del rappresentante nel caso di danneggiato incapace. 4. La documentazione sanitaria, da allegare alla domanda di cui al comma 2, concernente l’entita’ delle lesioni o dell’infermita’ da cui e’ derivata la menomazione permanente del soggetto, nelle forme dell’amelia, dell’emimelia, della focomelia e della micromelia, sara’ indicata nelle linee guida da emanare con apposita circolare del Direttore della Direzione generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema del Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, da pubblicarsi nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana e nel sito internet del Ministero. 5. La Direzione generale provvede all’istruttoria delle domande di cui al comma 1 e all’acquisizione dei giudizi di cui ai commi 6 e 7. 6. Il giudizio sanitario sul nesso causale tra la somministrazione del farmaco talidomide in gravidanza e le lesioni o l’infermita’ da cui e’ derivata la menomazione permanente del soggetto, nella forme dell’amelia, dell’emimelia, delle focomelia e della micromelia, e’ espresso, entro 90 giorni dal ricevimento della documentazione, dalla Commissione medico-ospedaliera, di cui all’articolo 165 del testo unico approvato con decreto del Presidente della Repubblica 29 dicembre 1973, n. 1092. Il giudizio tiene conto della documentazione prodotta nonche’ dei criteri di cui all’articolo 31 del decreto-legge 30 dicembre 2008, n. 207, convertito, con modificazioni nella legge 27 febbraio 2009, n. 14. 7. La commissione medico-ospedaliera, nel formulare il giudizio diagnostico sulle infermita’ o sulle lesioni riscontrate nelle forme dell’amelia, dell’emimelia, della focomelia e della micromelia, ai sensi del precedente comma, esprime, altresi’, il giudizio di classificazione delle lesioni e delle infermita’, secondo la tabella A annessa al testo unico approvato con decreto del Presidente della Repubblica 23 dicembre 1978, n. 915, come sostituita dalla tabella A allegata al decreto del Presidente della Repubblica 30 dicembre 1981, n. 834, e trasmette il verbale relativo alle proprie valutazioni alla Direzione generale. 8. La Direzione generale notifica all’interessato le valutazioni espresse nel verbale di cui al comma 7 e provvede all’istruttoria per la liquidazione dell’indennizzo. – La legge 24 dicembre 2007, n. 244 (Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato (legge finanziaria 2008) e’ pubblicata nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale del 28 dicembre 2007, n. 300. – Il decreto del Presidente della Repubblica 28 dicembre 2000, n. 445 (Disposizioni legislative in materia di documentazione amministrativa. (Testo A) e’ pubblicato nella Gazzetta Ufficiale del 20 febbraio 2001, n. 42, supplemento ordinario n. 30. – Si riporta il testo dell’art. 165 del decreto del Presidente della Repubblica 29 dicembre 1973, n. 1092 (Approvazione del testo unico delle norme sul trattamento di quiescenza dei dipendenti civili e militari dello Stato) pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 120 del 9 maggio 1974): «Art. 165 (Commissioni mediche ospedaliere). – Il giudizio sanitario sulle cause e sull’entita’ delle menomazioni dell’integrita’ fisica del dipendente ovvero sulle cause della sua morte e’ espresso dalle commissioni mediche ospedaliere istituite: a) presso gli ospedali militari principali o secondari dei comandi militari territoriali di regione; b) presso gli ospedali militari marittimi e le infermerie autonome militari marittime; c) presso gli istituti medico legali dell’Aeronautica militare.». – Per il testo dell’art. 31 del decreto-legge 30 dicembre 2008, n. 207, convertito, con modificazioni, nella legge 27 febbraio 2009, n. 14, si veda nelle note alle premesse. – Il decreto del presidente della Repubblica 30 dicembre 1981, n. 834 (definitivo riordinamento delle pensioni, in attuazione della delega prevista dall’art. 1 della legge 23 settembre 1981, n. 533) e’ pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 016 supplemento ordinario del 18 gennaio 1982. Art. 3 1. Nel caso di aggravamento delle infermita’ o delle lesioni, l’interessato puo’ presentare domanda di revisione al Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali entro 6 mesi dalla data di conoscenza dell’evento. 2. Per il giudizio sull’aggravamento si osserva la procedura di cui all’articolo 2. Art. 4 1. All’onere derivante dall’applicazione del presente regolamento si provvede a carico del capitolo 2409 «Somme dovute a titolo di indennizzo e risarcimento ai soggetti danneggiati, ecc..» dello stato di previsione del Ministero del lavoro della salute e delle politiche sociali per l’anno 2009 e corrispondenti capitoli per gli anni successivi. 2. Il presente regolamento entra in vigore nel quindicesimo giorno successivo a quello della sua pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica italiana. Il presente decreto, munito del sigillo dello Stato, sara’ inserito nella Raccolta ufficiale degli atti normativi della Repubblica italiana. E’ fatto obbligo a chiunque spetti di osservarlo e di farlo osservare. Roma, 2 ottobre 2009 Il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali Sacconi Visto, il Guardasigilli: Alfano Registrato alla Corte dei conti il 2 novembre 2009 Ufficio di controllo preventivo sui Ministeri dei servizi alla persona e dei beni culturali, registro n. 6, foglio n. 224 ________________________________________ 16.11.2009 ________________________________________ Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato ________________________________________ 12:29:40 ________________________________________
Tabella A del D.P.R. 30/12/1981 N.834 http://www.spt.mef.gov.it/opencms/opencms/handle404?exporturi=/export/sites/spt/aree_tematiche/Pensioni_e_indennizzi/Documenti/DPR_834_81.pdf&%5d
circolare n.31 del 5 novembre 2009 Sulla gazzetta Ufficiale n.265 oltre al Decreto n. 163 è stata pubblicata la circolare con le linnee guide per l’istruttoria delle domande.
Circolare 31 del 5/11/2009 La legge 24 dicembre 2007, n. 244, come integrata dal decreto-legge 30 dicembre 2008, n. 207, convertito, con modificazioni, nella legge 27 febbraio 2009, n. 14, prevede l’erogazione, da parte dello Stato, dell’indennizzo di cui all’art. l della legge 25 ottobre 2005, n. 229, di seguito indicato indennizzo per i talidomidici, a favore dei soggetti affetti da sindrome da talidomide nelle forme dell’amelia, dell’emimelia, della focomelia e micromelia, nati dal 1959 al 1965. Il regolamento di esecuzione, approvato con decreto ministeriale del 2 ottobre 2009, n. 163, all’art. 2 definisce la procedura per la presentazione delle domande e la relativa istruttoria, nonche’ le modalita’ di corresponsione del predetto indennizzo. Prevede, altresi’, che siano emanate apposite linee guida, che sono oggetto della presente circolare. A. Presentazione delle domande La domanda di indennizzo per i talidomidici redatta in carta semplice, firmata e datata, va presentata dall’interessato o dal legale rappresentante, in caso di incapacita’, al Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali – Direzione generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema, via Giorgio Ribotta n. 5 – 00144 Roma. La domanda deve indicare i dati previsti all’art. 2, commi 2 e 3, del regolamento di esecuzione e deve essere corredata della documentazione amministrativa, stabilita dal predetto articolo. Ciascuna domanda deve essere corredata altresi’ della documentazione sanitaria, originale o in copia conforme, concernente l’entita’ delle lesioni o dell’infermita’ da cui e’ derivata la menomazione permanente del soggetto o la morte del danneggiato a causa della sindrome da talidomide, nelle forme previste dalla legge, cosi’ di seguito indicata: cartella clinica della nascita (se reperibile); cartelle cliniche e/o certificazione di struttura pubblica dalla quale risulti la diagnosi, la terapia e gli interventi eventualmente subiti; altra documentazione sanitaria relativa alla diagnosi e al decorso della sindrome da talidomide; cartella clinica relativa al decesso ovvero, in caso di morte al di fuori di strutture ospedaliere, scheda di morte ISTAT (modello ISTAT/D/4) in originale o in copia conforme. In caso di aggravamento delle infermita’ o delle lesioni per le quali e’ stato gia’ riconosciuto l’indennizzo, la domanda di revisione deve essere presentata nel rispetto di quanto stabilito dall’art. 3 del regolamento di esecuzione. Alla domanda dovra’ essere allegata la seguente documentazione sanitaria originale o in copia conforme: cartelle cliniche e/o accertamenti diagnostici da cui risulti l’aggravamento della patologia per la quale e’ stato riconosciuto l’indennizzo. B. Giudizio delle commissioni mediche ospedaliere (CMO) Le domande corredate della documentazione di cui all’art. 2, commi 2 e 3 del regolamento di esecuzione nonche’ della documentazione sanitaria di cui al punto A. della presente circolare vengono trasmesse dalla Direzione generale del Ministero, alle competenti commissioni mediche ospedaliere, di cui all’art. 165 del testo unico approvato con decreto del Presidente della Repubblica 29 dicembre 1973, n. 1092 affinche’ esprimano il giudizio sanitario sul nesso causale e di classificazione delle lesioni e/o del’infermita’, ai sensi dell’art. 2, commi 6 e 7, del regolamento. Per cio’ che attiene le modalita’ operative finalizzate all’espressione del giudizio medico-legale, le CMO avranno cura di procedere in analogia a quanto stabilito dalla Direttiva tecnica interministeriale Ministero della difesa e Ministero della sanita’ del 28 febbraio 1992, concernente «le procedure connesse all’erogazione dell’indennizzo previsto dalla legge 25 febbraio 1992, n. 210». Sul punto, si richiamano gli elementi di specificita’ che caratterizzano il giudizio medico-legale per il riconoscimento dell’indennizzo per i talidomidici: 1) la patologia prevista dalla normativa di settore e’ la sindrome da talidomide, nelle forme dell’amelia, emimelia, focomelia e macromelia; 2) il giudizio medico-legale e’ espresso sull’esistenza del nesso causale tra la somministrazione del farmaco talidomide in gravidanza e l’insorgenza della patologia di cui al punto 1), nonche’ la morte, nei casi previsti; 3) la valutazione dell’ascrizione a categoria delle lesioni o dell’infermita’ e’ espressa con riferimento alla tabella A allegata al decreto del Presidente della Repubblica 30 dicembre 1981, n. 834 e successive modifiche e integrazioni; 4) il processo verbale e’ redatto sul modello ML/V, allegato alla Direttiva interministeriale in precedenza citata, integrato al quadro A «Giudizio sul nesso causale» con la voce «TALIDOMIDE»; 5) il giudizio medico-legale sulla tempestivita’ della domanda e’ espresso solo nei casi di cui all’art. 3 del regolamento di esecuzione. C. Notifica del giudizio medico-legale La Direzione generale del Ministero notifica all’interessato o agli aventi diritto, il giudizio emesso dalla CMO, allegando copia conforme del verbale e, qualora sia riconosciuto il diritto all’indennizzo, l’elenco dei documenti e dei dati necessari ai fini della liquidazione del beneficio. Roma, 5 novembre 2009 Il capo del Dipartimento della qualita’: Palumbo
INDENNIZZO CON FRANCHIGIA Salve a tutti; sono Paolo e sono focomelico da 50 anni all’avambraccio sinistro; ho appena finito di leggere il decreto e, se non ho capito male, chi ha "solo" una invalidità non ha diritto neppure ad un euro. Bella forma di risarcimento ! Hanno per caso applicato una franchigia come per qualche tipo di assicurazione automobilistica ? Prima riconoscono che i focomelici causa talidomide hanno giustamente subito un danno; poi però dicono: a te manca un braccio solo ? Mi dispiace, non prendi niente, rientri nella franchigia. Se ti mancava anche l’altra mano o un piede allora avevi diritto a qualcosa; siccome ti manca un braccio solo anche se riconosco che hai subito un danno sei stato più fortunato degli altri e allora niente risarcimento! Grazie, bel modo di riconoscere un danno ! Non era forse più giusto aggangiare il risarcimento alle percentuali di invalidità di ogni persona danneggiata dalla talidomide ?
risposta a paolo Ciao paolo anche io sono nella tua stessa identica situazione, però io non ho capito come te, nel senso che se guardiamo la tabella allegata a noi dovrebbe toccare una quota inferiore, giustamente, in quanto siamo stati più "fortunati" di altri. aspetto un tuo commento ciao e in bocca al lupo
risposta a Paolo e Massimo Ciao Amici anchio sono nato con lo stesso problema mancanza totale della sola mano destra. Però devo dire che io ho trovato nella Tabella A del D.P.R. 30/12/1981 N.834 la nostra esatta posizione andate al link che ho messo sopra e molta chiara ed diversa da ciò che e stato messo prima con un copia incolla forse fatto male. Consiglio di vedere sempre i documenti direttamente nella gazzetta ufficiale. Spero d’esservi stato d’aiuto.
quoto geko Caro Paolo, bisogna leggere attentamente. La Tabella A ricomprende tutti i casi, non ci sono lasciati fuori
emimelia Per Paolo, facendo riferimento al decreto e alla circolare che rappresentano dati certi " nelle forme dell’amelia,dell’emimelia, della focomelia e micromelia" Se vedi le descrizioni dell’emimelia : Con il termine emimelia si intende l’assenza di un segmento di un arto. Può essere trasversa (detta anche peromelia), con aplasia dell’avambraccio e della mano o della gamba e del piede, oppure può essere longitudinale, interessando in questo caso la metà interna o esterna dell’arto. Nell’emimelia trasversa manca completamente la parte distale dell’arto, mentre quella prossimale è costituita da un moncone che ricorda quello di amputazione. Gli arti superiori sono interessati con una frequenza dieci volte superiore rispetto agli arti inferiori. Nell’emimelia vera l’arto superiore è interrotto a livello della regione brachiale o del gomito, più raramente dell’avambraccio. L’arto inferiore raramente è interrotto a livello della coscia; il segmento maggiormente interessato è il terzo medio-inferiore della gamba. Si possono riscontrare forme parziali, caratterizzate dall’assenza della mano (acheiria) o del piede (apodia), delle dita (adattilia), delle falangi (ectrodattilia). E’ una ricerca che ho fatto personalmente conto di interpellare il mio medico in questi giorni per avere conferma Cordiali saluti Giuseppe
indennizzo con franchigia Sono nuovamente Paolo e saluti tutti gli utenti di questo forum. Forse allora non ho letto bene il decreto riportato al commento 109 della sig.ra Gina. Aiutatemi a capire per favore (non in senso polemico ma veramente in senso letterale). Nel decreto legge ad un certo punto si parla di lesioni ed infermità che danno diritto a pensione, vitalizio o assegno temporaneo, suddivisi in 4 caterigorie (e qui rientra anche chi è privo di un solo arto) Sotto queste 4 categorie inizia la famosa tabella A (tabella e assegni di superinvalidità) con suddivisione dalla lettera A alla lettera H. Chi è privo di un solo arto in quale casistica rientra nelle lettere dalla A alla H ? Grazie delle delucidazioni. Ciao a tutti
Tabella A Tenendo conto che la Tabella A è stata successivamente modificata, io mi sarei calcolata nella F. Cioé nella perdita mano compreso avambraccio. Ma temo che dovremo aspettare con calma che scriva qualcuno che ne capisce più di noi. E deve uscire ancora una circolare.
per Paolo Premesso che non è il mio mestiere la legge.E che molto probabilmente potrei essere smentito da un uomo di legge io ho notato che nel decreto ART.1 parla espressamente di categorie es. "importo pari a sei volte la somma corrispondente ad un importo base di riferimento, determinato in analogia a quanto previsto per i soggetti danneggiati da vaccinazione obbligatoria, ai sensi dell’articolo 2 della legge 25 febbraio 1992, n. 210, per le categorie dalla prima alla quarta, a cinque volte per le categorie quinta e sesta, e a quattro volte per le categorie settima e ottava della tabella A" Quindi se ho capito una volta individuata la categoria d’appartenenza e tutto.
indennizzo con franchigia Sono nuovamente Paolo. x Gina: carissima Gina, tu ti saresti collocata nella lettera F però leggendo capisco che dovresti essere priva di 2 arti e non di uno solo x Geko Ok quello che hai scritto Forse faccio confusione nel capire quale è la tabella A di riferimento. Io come tabella A intendo quella riportata sotto la dicitura tabella e assegni di superinvalidità dove capisco che la lettera A è uguale alla categoria 1, la lettera B è uguale alla categoria 2 e cosi via; in tutte queste 8 categorie, dalla A alla H, si fa riferimento alla mancanza di più arti e non di uno solo. Scusate se mi sono dilungato un pò troppo e ciao a tutti.
per paolo nel pdf che ho scaricato io link che ho messo in linea al 122 e la pagina 15
precisazioni il post n. 109 ha creato molta confusione! La tabella A è quella divisa in 8 categorie… la tabella che segue, divise in lettere (A,B,..H) non c’entra con l’indennizzo, ma con le pensioni di superinvalidità (altra cosa rispetto all’indennizzo). Una preghiera: cercate di non mettere in giro strane interpretazioni che aumentano solo il livello di confusione.. grazie
x Alessandro Il problema è che NESSUNO ha informazioni. Attendiamo, certo. Ma SPERIAMO che qualcuno venga qui a spiegare, visto che è il forum più frequentato e che non ce ne sono di istituzionali. x Paolo, come dice geko, categorie
Aiutatemi a capire sono focomelica da entambe le braccia (assenza totale) dalla nascita cosa mi aspetterebbe a me in cifre per capire meglio? Grazie
x enrica x curiosità ma se ti mancano entrambe le braccia come fai a scrivere?
x paolo e geko ciao carissimi, pensavo di essere solo fino a poco tempo fà; anche se da tempo conoscevo la causa dei nostri malanni (talidomide): ho studiato farmacologia!!! però mi ritenevo solo sfortunato e maledivo i crucchi della grunental.
x paola Scrivo con i piedi
FB Ma esiste qualche gruppo simile a questo su facebook?
Funziona cosi Cari tutti ma perchè vi state scervellando a vedere tabelle e derivati vari . La cosa è molto semplice , chi è in possesso dei dati richiesti a partire dalla data di nascita ( 1959/1965) ed è vittima del talidomide ,nelle forme che conoscete, faccia la domanda e alleghi tutta la documentazione che ha . Le modalità della domanda sono scritte sopra , c’è anche l’indirizzo dove spedirla quindi cosa volete di più . Sarete poi tutti chiamati a visita e la commissione medica ospedaliera sarà lei a decretare in che fascia appartenete . Spero di esservi stato di aiuto . Saluti
x enrica complimenti, sei molto brava. mi piacerebbe parlare più tranquillamente con te senza dover continuare a venire su questo sito…ti ho lasciato su questo sito il mio indirizzo email(n° 95) se vuoi, scrivimi così parliamo più tranquillamente.
facebook Provate a visitare focomelia e vita
ma la thaionlus? saluti a tutti i partecipanti al forum, volevo fare una considerazione!, ma la thaionlus?, nel senzo mi sembra che sia latitante!!cioè è almeno un mese e mezzo che decine di interessati come noi si fanno domande e si danno risposte sui vari forum capendo poco, almeno io,ad oggi sul suo sito ufficiale non è uscito nulla!!!, non hanno mandato spiegazioni nemmeno agli inscritti!!sinceramente personalmente non approvo questo modo di fare. Questo non è e non vuole essere un attacco all’associazione che stimo e ringrazio moltissimo, vuole essere solo uno stimolo per accontentare e dare fiducia a noi, che nel mio caso, si aspettano molto.
Facebook Io mi sono iscritta al gruppo internazionale, Thalidomide on Facebook. Però, a parte che è tutto in inglese, gli associati hanno esperienze diverse da noi italiani. Per Thaionlus: mi ero offerta di chiedere ad amici per costruire un nostro forum, ma non mi hanno risposto in questo senso. Immagino abbiano le loro gatte da pelare, ma davvero sono scarsi di informazioni e il sito non è assolutamente aggiornato.
per paolo e geco scusate amici carissimi, nella mia cartella clinica del 1961 si parla di ecrtomelia longitudinale (anche se per me è trasversale perchè il radio è assente del tutto e l’ulna c’è solo un abbozzo quindi per il mio punto di vista è la classica focomelia). ora mi domando siccome la parola "ectromelia" non è riportata nel decreto vuoi vedere che io rimango fuori? cosa ne pensate? anche se ectromelia è sinonimo di emimelia?
vicenda risarcimenti Carissimi utenti, mi sono reso conto che è inutile continuare ad interpretare leggi o decreti senza avere una conoscenza approfondita della materia; rischiamo di generare solo confusione e disinformazione dando interpretazioni personali (come ho già fatto io ai post. 125 e 133 ! ) Lasciamo passare un paio di settimane magari informandoci personalmente alle varie associazioni presenti in tutta Italia e risentendoci quanto avremo notizie certe e sicure. Riguardo le associazioni sarebbe opportuno però che aggiornassero i propri siti con notizie fresche. Sono socio Tai Onlus e, francamente, sono rimasto un pò deluso da come, ultimamente, hanno gestito questa vicenda del risarcimento; è vero che è partito tutto da loro ( e per questo tanto di cappello!); però nessuna informazione da parte loro, nè diretta ai propri soci nè indiretta attraverso il loro sito ! ! Mi piacerebbe spostare la discussione su un altro argomento: la percentuale di invalidità attribuita dalle varie Commissioni Medico Locali che, a parità di menomazione, ho l’impressione che non sia uguale in tutta Italia. Io sono focomelico all’avambraccio sinistro, ho il 47% di invalidità e nessun beneficio, di nessun tipo. Sarei curioso di conoscere le percentuali di invalidità di altre persone come me focomeliche all’avambraccio sinistro. Grazie e saluti a tutti.
Domanda risarcimento Scusate andando adesso nel concreto qualch’uno ha idea di cosa e come scrivere la domanda per il risarcimento da inviare. Sapete se esiste forse un modulo standard? oppure un fac-simile da usare. Grazie
Domanda di risarcimento Intanto il Regolamento uscito deve ancora entrare in vigore. 15 gg dalla data di pubblicazione in GU. POI manca ancora una circolare. XPaolo. Anch’io ho il tuo stesso danno. Ho l’inavilidità riconosciuta al 75%. Il primo riconoscimento a 5 anni col 50%, poi l’aggravamento al 67% e, infine, al 75%.
Domanda risarcimento Il mio problema come già detto e la mancaza totale della mano dx. Ed il mio primo riconoscimento nel 1981 fu il 75% poi quando ci fu lo scandalo dei falsi invalidi mi fu ridotto al 65%, quasi fossi un criminale (la cosa buffa e che la commissione medica era sempre la stessa). Ovviamente non godo di alcun tipo d’agevolazione ultimamente mi hanno tolto anche l’esenzione del ticket, con il passaggio da cartaceo ad elettronico dei dati sembra che alcune informazioni se le sono perse, l’unico consiglio che mi hanno dato e di fare causa per riavere le mie cose apposto. La beffa e l’inganno.
forum sì o no? io ci provo. http://www.parliamodinoi.forumgratis.eu/index.php chi volesse può iscriversi
per paolo e geko % di invalidità ciao sono massimo, io richiesi la certificazione di invalidità ne 1980 45% poi nel 2001 ho fatto l’aggravamento in quanto oltre la focomelia a sx ho dei problemi anche a dx (ipoplasia pollice, assenza scafoide e semilunare, mancanza nervo radiale e il mediano in pessime condizioni)inoltre la differenza di peso degli arti sup. da un disasse nella postura quindi nel tempo mi sono ritrovato molte discopatie. voi avete gli stessi problemi? fatemi sapere!! ciao un cordiale saluto
per massimo Si anchio con gli anni mi sono venute fuori 2 ernie e una protusione a sinistra lo spastamento di un disco di ben 2 cm con grave infiammazione del nervo sciatico. Non ti sto a dire i soldi che sto spendendo in chiropratici e medicine varie un dolore continuo 24 ore al giorno. Grazie della tua testimonianza, come uno stupido non ci avevo mai pensato che la causa potesse essere la malformazione.
Attenzione Non vorrei creare allarmismi , ma chi è affetto da talidomite presenta problemi sempre a 2 arti alla volta ad esempio entrambe le braccia o entrambe le gambe oppure 3 arti su 4 , ma se uno presenta handicap solo ad un arto non sarà imputato al talidomide.
x geko Non voglio essere pessimista ma nel tuo caso non credo tu sia vittima del talidomide , non per farmi i fatti tuoi…ma dove ti manca la mano c èun accenno di dita oppure una manina molto molto piccola?
per sapiens ti ringrazio della dritta io sto cercando da mesi informazioni sulla facenda e forse tu ne sai di più nella mia cartella clinica c’è scritto focomelia mano dx ed ho solo un accenno di dita senza ossa sembra come dire un moncone con due brufoli che dovrebbero essere il pollice e il mignolo. Sono contento se mi puoi chiarire almeno evito di perdere tempo con la burocrazia. grazie
SAPIENS Per favore, caro Sapiens, NON creare inutili allarmismi! Diffondi notizie di cui sei veramente certo! Per curiosità, dove avresti trovato scritto una simile informazione ? Per caso sei un medico o te lo ha detto un tuo amico medico ? Carta canta, dice un proverbio ! Fammi vedere dove è scritto che il Talidomide non è responsabile della mancanza di un solo arto ma che, obbligatoriamente, uno deve essere privo perlomeno di due arti !
x geko Tu cmq fa lo stesso la domanda e non crucciarti più di tanto ….verremo tutti sottoposti a visita e saranno loro a decretare che è talidomitico o meno . Io so cose per sommi capi ..sono stato in Germania a visita da un dottore che dicono sia l’unico che può capire se il danno è dovuto al talidomidde o meno .
x paolo Guarda che non lo sto dicendo io ma chi mi ha sottoposto a visita…..ed è l’unico in Europa preposto a farlo
per sapiens Ti ringrazio e che cerco solo di capire meglio in rete ho provato a cercare informazioni precise ma putroppo non ne trovo. Ho chiesto a vari medici ma niente. Comunque grazie per l’interessamento.
x paolo Cerco di spiegarti ciò che mi è stato spiegato…in Germania su un campione di 10.000 visitati all’epoca dello scandalo dico tutti e ridico tutti hanno presentato malformazione agli arti sup e inferiori . Incidenza maggiore si è avuta sugli arti superiori e sempre colpiti insieme , gli arti inferiori hanno avuto una incidenza minore ma sempre insieme . Vi sono anche casi dove tutti e 4 gli arti hanno avuto malformazioni e anche 3 arti , ma non esiste nessuna documentazione che un soggetto colpito da talidomite sia rimasto offeso solo ad un arto . Senza poi contare che i talidomici presentano altri segnali che fanno capire che sono tali , e questi segnali la commissione che ci visiterà li conosce.
focomelia Scusate, anch’io sono focomelica avambraccio sinistro con accenno di manina microscopica, nata nel gennaio 1962; io non so da cosa sia derivata la malformazione, ci ho convissuto sino ad oggi e continuero’ a farlo, indennizzo o no. Comunque non capisco perche’l’indennizzo non dovrebbe essere riconosciuto a chi ha solo la mancanza di un arto se il decreto pubblicato prevede indennizzi diversi per le varie categorie della tabella A, ove sono previste anche singole amputazioni. Poteva fermarsi ai primi punto della prima e seconda cattegoria.Da parte mia faro’ la richiesta, poi sara’ la commissione a decidere. Nel sito della Taionlus vi sono dei riferimenti bibliografici, ma tutti in lingua straniera…se ho tempo cerchero’ di tradurne qualcuno x capire.
focomelia …e, a proposito di gradi di invalidita’, io ho il 70%, ma, oltre alla focomelia, ho severa miopia bioculare, gastroduodenite, ed ho fatto or ora richiesta x aggravamenti visto che da poco ho scoperto: malattia autoimmune alla tiroide,lesione del sovraspinoso dx, lesione c5-c6, fibromialgia….speriamo bene x la vecchiaia! ciao a tutti
il medico tedesco Siccome non sono l’unica interessata, sareste così gentili, voi tanti che ne sapete di più, di darmi ualche indicazione? Ho aperto una cartella qui: http://www.parliamodinoi.forumgratis.eu/index.php vi sarei davveto grata se poteste darmi indicazioni
x mila Secondo me stai facendo confusione . La tabella A prevede indennizzo per il tuo caso , ma diventa moltiplicato x6 o x5 o x4 se sarà riconosciuto che è stato il talidomide a provocarlo . In poche parole per i talidomitici a seconda della categoria che sarà riconosciuta dal CMO avranno un x6 oppure un x5 oppure x4 della tabella base di riferimento.
nesso causale ciao a tutti, ho letto i vostri commenti su chi avrà o non avrà diritto…effettivamente la commissione ospedaliera dovrà valutare il NESSO CAUSALE tra assunzione del farmaco in gravidanza e handicap avuti!! ora è vero che nessuno ppotrà stabilire se è uno solo o più arti danneggiati il marker della talidomide, infatti il lasso di tempo in cui esplica l’effetto teratogeno è abbastanza ampio; però la letteratura scientifica riporta che chi ha subito il danno da talidomide, solitamente, oltre ai problemi agli arti, (che non sono poco!!!) presenta altre tipologie patologiche classiche della talid. e cioè problemi alla colonna vertebrale, assenza o ipoplasia renale, agnesia della cistifella, negli uomini problemi al pene e/o testicoli,mancanza di alcuni ossicini nell’orecchio . ecc.ecc.. quindi penso che non è così scontato determinare il nesso causale solo con le menomazioni agli arti; sinceramente ciò mi preoccupa molto perchè sicuramente con queste linee guida? scremeranno di molto i casi!!! tanto per risparmiare.. ricordo a tutti che siamo in italia e fatta la legge viene fuori l’inganno!!! non sarebbe la prima volta…Spero di aver capito male, ma… speriamo bene. In questo momento la cosa che mi dà fastidio è che la thai non comunica nulla, non riesco a capire il perchè. cosa ne pensate?
x massimo Se sei associato tai telefona e chiedi notizie sul perchè , ma io penso che non potrà dire molto di più rispetto a ciò che è riportato in GU
Pareri e info Ciao, io sono del 60 sono focomelico ad entrambe la braccia, ho le prima 4 vertebre saldate tra loro ed emispondilie in alcune vertebre, insomma sono messo benino anche io
ma non risulta scritto da nessuna parte che mia madre prese il talidomide, le diedero dei calmanti, ma nella cartella clinica non risultano, risulta invece che le diedero il Farlutal e le fecero inoltre una trasfusione, qualcuno di voi che da come ho letto su, ha studiato farmacologia, sa dirmi se è possibile che attraverso la trasfusione (per assurdo) possano averle "passato" il talidomide ? o il Farlutal lo può o poteva contenere, io non l’ho trovato tra i farmaci "incriminati" anche se la finale del nome puo’ farlo pensare. Grazie per le eventuali risposte
per sapiens ciao, non è il problema di telefonare, io sono un associato, il problema è che rimandano sempre e non scrivono nulla di tutto ciò; basterebbe dire per esempio di aspettare 10 gg. per avere tutti i chiarimenti o altro, come pare a loro, ma che dicessero qualcosa!!
per sem il farlutan è un progestinico non contiene assolutamente talidomide, è comunque sconsigliato in gravidanza perchè causa problemi cardiaci al nascituro. per quanto riguarda la trasfusione di tua madre non so cosa dirti, è più probabile (visto il tuo problema alle braccia)che abbia preso del talidomide nei primi mesi di gravidanza. Ricordo a tutti che nei primi anni sessanta non esisteva il test di gravidanza come oggi, tante neo mamme si accorgevano di essere in dolce attesa dopo molto tempo, non esisteva una cultura come oggi, tante volte le gravidanze venivano tenute nascoste per paure o vergogne; non solo!!!alla prima nausea veniva dato il talid. era senza prescrizione e faceva bene a tutto, poveri noi!!
tai onlus Ecco la tanto attesa mail Gentili associati, Siamo felici di notare che qualcuno di voi ha già visto che sul nostro sito c’è già la G.U. del 13 novembre us, n° 265 contenente il Decreto 2 ottobre 2009, n° 163 con possibilità download e la Circolare del Min Sal. rispettivamente a pag. 13 e 39, che comunque alleghiamo alla presente. All’articolo 2 potete leggere gli allegati da spedire alla domanda che va redatta in carta semplice. a) certificato di nascita del danneggiato; b) certificato di residenza; c) codice fiscale; d) nomina del rappresentante nel caso di danneggiato incapace. Nella Circolare Ministeriale apparsa sulla stessa G.U. di venerdì scorso, a pag.39, trovate l’indirizzo preciso dove spedire la domanda. al Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali – Direzione generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema, via Giorgio Ribotta n. 5 – 00144 Roma. Per la spedizione non è richiesta alcuna modulistica particolare. Non dimenticate il Vs. recapito telefonico fisso e mobile se l’avete e/o fax. Quindi non spedite inutilmente le domande alle ASL. Poi sarete chiamati dalle Commissioni Mediche Ospedaliere (CMO) di zona. Per coloro che sono nati in una città diversa da quella della residenza è sufficiente il certificato contestuale di nascità e di residenza. Non occorre che vi facciate spedire il certificato di nascità dal comune di nascità o che richiediate lo storico. Non mandate radiografie, spedite solo lo stretto indispensabile richiesto dal decrteo e dalla circolare (fotocopie visite per l’invalidità p.es. e gli allegati richiesti per la pratica amministrativa). Ricordiamo ai nuovi associati quello che andiamo dicendo da sei anni ai vari convegni, ahimè ancora poco frequentati, e cioè che la scienza è in grado di stabilire l’effettiva causa di anomalie da talidomide. Sul nostro sito già da vari anni ci sono le indicazioni bibliografiche per chi vuole approfondire le cause scientifiche ed eziologiche della propria patologia. Nel CDA, attualmente, non ci sono medici, quindi noi non possiamo dare diagnosi, tantomeno per telefono. Ribadiamo che questo indennizzo è concesso ai Thalidomici, perchè lo Stato ha autorizzato le vendite di prodotti farmaceutici contenenti talidomide dal 1959 al 1962. Lo Stato ha esteso al ’65 gli indennizzi dimostrando di comprendere anche le vittime di qualche incauto farmacista che ha venduto magari scorte di magazzino nonostante il divieto ufficiale pubblicato nella Gazzetta n° 186 del 25 luglio 1962. Facciamo notare che la TAI ONLUS non è responsabile per dichiarazioni false in sede di visite. Con rammarico notiamo che non c’è alcuna postilla in aggiunta o specificazione al Decreto Milleproroghe per i nati prima del ’59 o dopo il ’65. L’attività della Associazione TAI ONLUS però non finisce qui. Speriamo di vedervi numerosi il 18 dicembre a Padova al Convegno col Professor Cima e alla cena per poter finalmente scambiarci gli auguri di Natale dopo un anno così faticoso! Salutiamo tutti cordialmente TAI ONLUS Comitato redazionale
mah! sull’email di Taionlus: lo sapevamo già jurgen graf, medico unico esperto mondiale thalidomide (così mi hanno detto) non ha neppure una riga sui motori di ricerca
Bravo geko Quoto geko al 100×100…
Link interessante Cari amici ho trovato questo link purtroppo e il lingua inglese ma e molto interessante credo che qui ognuno potra farsi la propria idea http://drugsafetysite.com/thalidomide/
come fà la scienza? Vorrei sapere, se qualcuno ne è a conoscenza, come fa la scienza a stabilire se una delle patologie riportate nel decreto è o non è imputabile a talidomide. poi ho guardato i riferimenti bibliografici della tai, ma sinceramente non ho trovato niente che parla di questo. il dr. graf di norimberga su internet non esiste, per favore se qualcuno è stato da lui mandi più informazioni possibili su come contattarlo. ringrazio tutti i confratelli focomelici!! anche se siamo stati sfortunatissimi siamo sempre i migliori…
altro Link Ne ho trovato un altro sempre molto interessante http://www.acpoc.org/library/1994_02_074.asp
x giancarlo Perchè ti crucci cosi tanto ? Non spedere soldi x andare in Germania , tanto verrai visitato qui in Italia . Ma se proprio vuoi il numero basta che chiami 892424 e chiedi .
Procedura usata dal Governo Inglese Qui trovate le modalità usate in UK per determinare quelli affetti da Sindrome da Thalidomide credo che in italia useranno le stesse linee guida vale la pena comunque darci un occhio. http://www.thalidomide.ca/recognition-of-thalidomide-defects/
solo x pochi Io credo che alla fine saremo in pochissimi a prendere il sussidio , ma se c’è una modalità mi sembra giusto rispettarla , anzi invito chi sa a priori di non appartenere a questa categoria di astenersi , non facendo perdere altro tempo a Noi che siamo le vere vittime
per geko ciao, devo dire che sei una bomba,sono andato a vedere i 2 siti da te indicati, purtroppo io non sono molto ferrato con l’inglese, specialmente il tecnico. comunque ho capito che la sindrome da talidomide è molto complessa nel suo insieme e molte volte si intrecciano diversi marcatori, dipende dal giorno in cui è stata assunta. in ogni modo, come ho capito io tutte quelle patologie inserite nel decreto sono caratteristiche della sindrome in tutte le sue sfaccettature, per esempio a me manca il radio a sx con tutte le sue conseguenze sulla mano e da come ho capito è classico della talidomide. Mi sono arrivate le cartelle cliniche dal 1961 ed in queste non si parla di talidomide, però interrogando mia madre (non è semplice perchè se ne stà facendo una sua colpa)lei si ricorda benissimo di aver preso quel medicinale, tant’è vero che lo maledice. Comunque speriamo di rientrare nella categoria, io ci credo poco!!! saluti e in bocca al lupo
per massimo Ti ringrazio, anchio ho parlato con mia madre e la situazione e te la puoi immaginare. Comunque spero di essere stato d’aiuto a qualch’uno per il resto che dire. Suerte et felicidad a tutti
per geko ciao carissimo, se ti và ci possiamo sentire per email.questa è la mia [email protected] un saluto
bo io sono focomelica entrambi le mani e i piedi e ho anche lartrite cronica o il 100% di invalidita acon accgno no riesco a capire a quale categoria sono ce troppa confusione spero di capirci qualcosa anche se non conosco nessuno di voi grazie per tutto e in particolare a gina
Importante! Salve a tutti. Mi chiamo Damiano e sono nato nel 1961. Sono affetto dalla nascita da emimelia trasversa (amputazione congenita della mano ed avambraccio destro al terzo superiore, con presenza di abbozzo rudimentale delle cinque dita) e tale affezione è da ascriversi alla seconda categoria, punto 4, della tabella A allegata al decreto del Presidente della Repubblica 30 dicembre 1981, n. 834 e successive modificazioni ed integrazioni. Dopo un’attenta ed accurata lettura del decreto 2 ottobre 2009, n. 163 e delle linee guida, ho abbozzato la domanda per chiedere l’indennizzo e pertanto desidero confrontarmi con altre persone; chiunque può scrivermi al seguente indirizzo: [email protected] un carissimo saluto a tutti Damiano
schema domanda Buongiorno a tutti ho iniziato a predisporre una bozza della domanda ve la invio cosi da avere un confronto Ministero del lavoro, della salute e delle politiche Sociali – Direzione generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema – Via Giorgio Ribotta n. 5 – 00144 ROMA- Istanza di riconoscimento e la corresponsione dell’ Indennizzo previsto dall’art. 1 della legge 29 Ottobre 2005 n. 229, ai soggetti affetti da sindrome da Talidomide, e successivo Decreto 2 Ottobre 2009, n. 163 Il sottoscritto _____________________, nato a ________________ il __________________________ Codice fiscale n. _________________________, residente in ___________________, alla Via _________________________, con la presente ai sensi e per gli effetti di cui all’art. 2 della legge 24 dicembre 2007 n. 244 e del successivo Decreto di Attuazione recante n. 163/2009, con la presente dichiara: – di essere cittadino italiano; – di essere stato riconosciuto dalla Commissione Sanitaria Provinciale invalidi civili di ____________________ (legge 30/3/1971 n. 118 e succ. mod.) nella seduta del _____________, invalido civile; – di essere affetto da sindrome da talidomide, (come dimostrato dalla documentazione medica allegata alla presente) Tanto, premesso, il sottoscritto, _______________, ricorrendone i presupposti CHIEDE Che gli siano riconosciuti l’indennizzo previsto dalla citata normativa, ed all’uopo, chiede di ricevere ogni comunicazione, ivi inclusa quella del responsabile del procedimento, al seguente indirizzo: __________________________________________________________ telefono n. ________________. Allega la seguente documentazione: – Certificato di Nascita – Certificato di Residenza – Copia del codice fiscale – Copia fotostatica conforme all’originale del Certificato Medico rilascito dalla Commissione Sanitaria Provinciale Invalidi Civili di ____________; – Cartella clinica , e .………………….. DATA e FIRMA
L’ottimismo di Giuseppe – di essere affetto da sindrome da talidomide, (come dimostrato dalla documentazione medica allegata alla presente) E per chi non ce l’ha la documentazione medica? Io ho ricordi strani delle visite mediche: chiedevano a ME (10.. 15 anni) cosa avesse provocato la focomelia.
TALIDOMIDE cari miei,la cartella clinica deve essere prodotta solo laddove reperibile.In mancanza, la patologia puo’ risultare dalle diverse diagnosi effettuate nei nostri confronti dalle diverse commissioni mediche,es per ottenere l’indennità di accompagnamento.Quanto poi all’onere della prova a carco nostro,circal’effettiva assunzione del talidomide da parte delle nostre mamme,mi sembra oggettivamente impossibile.Vuoi perchè sono passati tanti anni,vuoi perchè è oggettivamente impossibile la precostituzione della prova da parte delle stesse!Che,se avessero saputo,si sarebbero astenutedall’assunzionedel farmaco teratogeno.Chi poteva mai supporlo ai tempi,quando eracommercializzato come sicuro ed innocuo!suvvia,non creiamoci piu’ problemi di quanti la patologia già ne abbia creati!
TALIDOMIDE saro’ a padova il 18 dicembre-quantomeno vorrei esserci-per conoscervi un po’!CHI è del sud,io abito in prov. di bari-mi puo’ contattare,perchè potremmo affrontare il viaggio insieme.CELL:3358126311
TALIDOMIDE IN ALTERNATIVADO IL CELLULARE DI MIA MOGLIE,POICHè POTREI ESSERE IMPEGNATO AL LAVORO,DOVE HO L’OBBLIGO DI TENERLO SPENTO:3332813412.
focomelia non metto in dubbio che è una legge che lede i diritti umani in riferimento ai tempi della talidomite sono nata ad aprile del 66 se il farmaco come si diceva scadeva a settembre 65 (siamo sicuri) i primi 90 gg di gestazione è molto prob che fosse stato assunto, in particolare da una donna che lavorava e non voleva sentire le nausee. CHE SIA UNA BUFALA NON LO METTO IN DUBBIO Ho chiesto alla presidente della cosidetta associazione un info e si è subito preoccupata di dirmi che non ci rientro e alterata mi has chiesto perche no mi sono fatta sentire prima. Forse no sa che c’è gente con il nostro prob che riesce a malapena a mettere in sieme il pranzo con la cena, lasciando stare tutte le umiliazione subite ecc..ecc.. ecc. in particolare genitori che dopo la nostra nascita hanno subito anche forti esaurimenti nervosi 44/45 anni fa i focomelici erano exaterrestri… no persone
euro Salve, non c’è nessuno che sa con esatezza quanto prendiamo faccio parte della categoria A
per rosario&giuseppe&geko salve, ho una emimelia longit.(così è scritto nella mia cart. clinica del 1961) con assenza del radio, abbozzo dell’ulna, mancanza pollice e alcune ossa carpali, questo a sx. a dx ipoplasia pollice e varie deficenze dei nervi della mano.in più mi manca il testicolo dx dalla nascita. cosa pensate, dato che in nessuna cartella è riportato assunzione di talidomide mi sarà riconosciuto o perderò solamente btempo? vi sarei molto grato, con la vostra esperienza, se mi potete aiutare… vi ringrazio
per giancarlo per quello che mi riguarda ne so quanto te, ho letto ciò che ho trovato in rete e lo condiviso con tutti voi. Non saprei. Sorry Ti auguro ogni bene ciao
x giancarlo Non è una questione di esperienza , io ti consiglio cmq di fare la domanda , non ti costa nulla , al max ti diranno che non rientri nella categoria dei talidomici .
per giancarlo e tutti caro giancarlo,come ti han già detto,tentar non nuoce.Tu per intanto fai la domanda,poi lacommissione valuterà.A mio parere ci sono fondatissime speranze perchè tu l’indennizzo lo ottenga.Ieri sera mi sono sentito col dott tommaso,vice presidente della thai onlus,e mi ha detto che è sufficiente produrre copia autenticata delle visite medico-collegiali già espletate.in effetti,come già scritto e ribadisco,adistanza di tantissimi anni come facciamo a dare una prova provata dell’assunzione del farmaco daparte delle nostre mamme?impresa proibitiva ,se non impossibile.Non dimentichiamo che il farmaco che veniva spacciato persicuro esenza prescrizione medica.Chi poteva mai pensare che fosse teratogeno?io credo,e il dott tommaso condivide,che cio’che realmente rileva(o rileverà,presso le cmo istituende,sia la dicitura focomelia diagnosticata dalle commissioni che ci han già visitati.un saluto affettuoso a tutti
effetti collaterali – film Vorrei chiedere a tutti voi se il Film " Talidomide : I genitori che ho letto su internet che è stato proiettato in diverse città italiane da parte della TAI è quello andato in onda su SKY – Effetti Collaterali.
per rosario ciao rosario, prima di tutto ti ringrazio per la tua gentilissima risposta, però volevo dire che non è il problrma che dobbiamo portare prove documentali e concordo con te che non è possibile la precostituzione della prova, non è nemmeno richiesto nel decreto. il problema è (secondo me) che verremo giudicati da una commissione medica, le cmo,che saranno diverse da luogo a luogo, quindi potranno avere metri diversi di giudizio in primis; poi non c’è una circolare con la quale le varie cmo potranno valutare il "nesso causale", nel senso che, è vero che uno può presentare amelia, emimelia, focomelia, ecc. ecc., ma il mio dubbio è che insieme a ciò (handicap evidenti) la talidomide dà altri problemi e non vorrei che molti vengano esclusi perchè presentano solo la amelia,emimelia,focomelia e non presentano gli altri sintomi caratteristici… tanto per risparmiare….la tai dice che scentificamente si può provare questo famoso nesso causale, io sono un pò scettico in quanto gli handicap conseguenti all’assunzione dipendono dal periodo di assunzione stesso e sono molto variabili, dalle situazioni più gravi a quelle "meno" gravi e non è detto che le diverse patologie secondarie si accavallino con quelle primarie. detto ciò nutro severi dubbi sulla neutralità delle cmo. in passato sono rimasto scottato da certe commissioni giudicanti,avevo fatto domanda per assegno ordinario di invalidità con l’imps: prima causa vinta da me nella seconda causa è cambiato il perito nominato dal tribunale e ho perso la causa anche se patologie, incarico lavorativo ecc.ecc. era del tutto uguale alla prima volta. ti ricordo che siamo in italia… un saluto e in bocca al lupo
x giancarlo giancarlo,non sono particolarmente ferrato in scienze mediche.Pero’ un dato è inconfutabile:negli anni in cui il talidomide venne commercializzato si ebbe il picco di affetti da focomelia.Non è che ne siamo affetti per caso,voglio dirti.Se la scienza,ormai,adotta il criterio dellaprobabilità(e non quello della certezza,che non esiste)vorro’ vedere come,e perchè,negheranno il nesso causale tra la nostra patologia e il talidomide.Sulla base di quali criteri medico-scientifici,intendo.Staremo a vedere.Certo ,dovessero turlupinarci ancora,se ne assumeranno la responsabilità.
dubbi leciti innanzitutto grazie a massimo per la risposta,poi voglio dire che io condivido i dubbi di giancarlo,come non farlo con tutto quello che si sente? comunque vedremo, mi chiedo se con l’analisi del DNA si possa arrivare ad una verità certa. Voi che ne sapete?
dna sem non basta quello che abbiamo passato tutti questi anni ancora a sottoporci ad analisi al quato invasive per la nostra dignita morale ed etica non vedo il senso visto che le nostre malformazioni sono visibili agli occhi delle commissioni mediche competenti quando saremo sottoposti a visita medica in base alla risposta che ci sarà data ci comporteremo comunque non ci fasciamo la testa prima di romperla staremo a vedere quanto tempo passera prima che ci mandino a visita un saluto
x rosa sottoscrivo pienamente cio’ che ha scritto rosa!abbiamo subito tutti,nessuno escluso,gravissimi ed irreparabili danni.Noi,e le nostre famiglie.Che adesso vadano a scandagliare perfino nel nostro dna,mi si perdoni,ma lo trovo ai limiti dela fantascienza.Circa la tempistica delle visite che dovremo effettuare,non saprei.Ma presumo che i tempi saranno brevi,se non altro perchè saremo in pochi.Già i tempi di attesa per il riconoscimento dell’indennizzo sono stati lunghi,sarebbe una beffa qualora dovessimo aspettare altrettanto perchè materialmente ce lo riconoscano.POtremmo essere nella tomba,nel frattempo!
tempistica e metodi http://www.parliamodinoi.forumgratis.eu/index.php da quanto ho letto sul decreto, e regolamento applicativo, il tutto entra in vigore il 28 novembre (15 gg dalla data di pubblicazione). c’è anche una circolare del direttore del servizio sanitario che deve essere pubblicata. in questi giorni sto chiedendo alle varie strutture sanitarie la mia documentazione. ma sarà dura, visto che la prima visita INPS l’ho fatta 45 anni fa. al di là di questo, temendo come voi la commissione medica (chi non ha avuto brutte esperienze?) incrocio le dita che ho (quelle rimaste) e mi attezzo. comunque, dopo la presentazione della domanda, i tempi sono ben scanditi dalla norma. ad esempio le Commissioni hanno 90 gg di tempo per trasmettere il verbale. una cosa è certa, come fatto fin’ora, sarebbe bene che agissimo uniti e compatti.. peccato che non sappiamo chi siamo
visite SCUSA GINA MA CI VUOLE IL VERBALE DELLA PRIMA VISITA MEDICO LEGALE PERCHE IO L’OFATTA 9 ANNI FA OLTRE A QUELLE CHE HO FATTO IN PASSATO E DOPO TANTO MI ANNO DATO LACCOMPAGNIAMENTO PERCHE OLTRE ALLA FOCOMELIA O ALTRE PATOLOGIE MI SAI DIRE QUALCOSA GRAZIE
x Rosa ti riporto quello che c’è scritto nella norma: Ciascuna domanda deve essere corredata altresi’ della documentazione sanitaria, originale o in copia conforme, concernente l’entita’ delle lesioni o dell’infermita’ da cui e’ derivata la menomazione permanente del soggetto. Insomma, tutto quello che puoi recuperare da visite mediche, visite invalidità, etc.
nesso causale In assenza di regole scientifiche certe, o in caso di fatti anomali o nuovi per la scienza, come per i casi storici del Talidomide e delle macchie blue, la responsabilità penale è stata accertata secondo un metodo individualizzante del giudice. In altri termini il nesso causale è stato oggetto di un giudizio svincolato dal criterio probabilistico, e da qualsiasi legge scientifica, ma individuato dal giudice sulla base di esperienze empiriche e personalizzate (FIANDACA- MUSCO, Diritto penale, 2000, 206 ss; MANTOVANI, Diritto penale, 2001, 154, nota 19). http://www.filodiritto.com/index.php?azione=visualizza&iddoc=483
per geko non riesco a capire in parole povere tutto questo scritto mi puoi despiegare sono andata anchesu quel sito ma non ho capito niente
per geko non riesco a capire in parole povere tutto questo scritto mi puoi despiegare sono andata anchesu quel sito ma non ho capito niente
per rosa Da quello che ho capito e che non avendo prove certe (nesso causale) le sentenze sono state emesse sulle base delle probabilità cioè il talidomide era in commercio in un certo periodo storico e nello stesso periodo sono aumentati i casi di focomelia. Prima di quel periodo erano 1 su 4.000.0000. Così ho letto in rete. Sapendo questo mi chiedo la commissione medica che criteri userà? Ripeto questo e quello che ho capito, ma se qualcuno ha un altra interpretazione ben venga
meglio aspettare… ..se la TAI onlus non ha inviato altre delucidazioni ai suoi soci, vuol dire che è ancora presto. Per quanto, anche io abbia saputo di questi risarcimenti per puro caso (vedi n°8 del 13 ottobre), nel mio girovagare ho potuto notare che, in primis, se qualcosa verrà riconosciuto, è merito dell’associazione della Malavasi di cui anch’io faccio parte da alcuni gg! Attendiamo ancora… Non abbattiamoci al primo ostacolo!! …da notare: secondo le tabelle, anche la mancanza di un "solo" arto può essere ascritta alla sindrome! quindi… sarà la commissione medica a stabilirlo, non le facili supposizioni di chiunque (me compresa). ATTENZIONE agli approffittatori!!!!
IMPORTANTE Salve, sono Damiano del post n. 185. Lascio il mio recapito telefonico a chi voglia contattarmi per uno scambio di idee ed informazioni riguardo l’indennizzo ai talidomidici. Tel. 0884-966376 Un carissimo saluto a tutti.
nesso causale il nesso causale tra l’assunzione del talidonmide e la focomelia,alla luce dell’art 40 del codice penale,è sempre stato negato.Detto in termini quanto piu’ semplici possibili:non è sufficientemente provato che il talidomide sia statala causa delle nostre patologie.Questo sostenevano fiandaca musco e mantovani,nei loro tsti di dir penale.Assunto,si badi bene,che sostenevano gli avvocati delle azienda smit di torino che commercializzava allora l’imidene,e che fece crepare mio padre.Di quella lettera ,conservo l’originale.ED è QUESTO IL PUNCTUM DOLENS:COME FANNO AD ACCERTARE ,ADESSO,CON CRITERI SCIENTIFICI(SIC!)IL NESSO CAUSALE TRA TALIDOMIDE E FOCOMELIA,QUANDO FINO A QUALCHE ANNO FA(FIANDACA DOCET),AVVOCATI,GIUDICI E DOTTRINA LO NEGAVANO.nON RITENETE LA COSA UN PO’ INCONGRUENTE?
per rosario ciao rosario, al post 212 parli di nesso causale,premetto che sono in accordo con quanto scrivi, però se vai a leggere i siti indicati da geko al 177 e 179, si riesce a capire come scentificamente sia possibile il nesso causale, infatti, specialmente al 177 è spiegato quale è l’effetto teratogeno del talidomide, non solo agli arti sup. e inf.,ma ci sono delle concomitanze con altre malformazioni più o meno gravi e più o meno evidenti. ora io non sono ne un medico, ne un esperto quindi mi potrei sbagliare. ciao
talidomide Salve a tutti, volevo sapere da qualcuno di voi se la cmo si baserà sulle percentuali d’invalidità, oppure che metodo potrà adottare.come fà una persona a dimostrare che la propria focomelia è dovuta alla talidomide.Ringrazio anticipatamente chi mi darà una risposta ed un caro saluto per tutti.GAETANA
talidomide Salve a tutti, volevo sapere da qualcuno di voi se la cmo si baserà sulle percentuali d’invalidità, oppure che metodo potrà adottare.come fà una persona a dimostrare che la propria focomelia è dovuta alla talidomide.Ringrazio anticipatamente chi mi darà una risposta ed un caro saluto per tutti.GAETANA
per massimo caro massimo,io volevo evidenziare uno stridente contrasto tra la giurisprudenza/e dottrina(fiandaca,mantovani)di qualche lustro fa,che negava tale nesso,e il contenuto di qualche post,dove ho letto che i medici delle istituende commissioni mediche,adotteranno dei criteri per stabilire il nesso suddetto.Io ho la prova provata,di una lettera dell’avvocato torinese che difendeva la smit,con la quale escludeva-con toni perentori-come causa teratogena il talidomide.
Pensieri serali…. Ma se i metodi sono così scientifici.. perchè limitare gli anni dal ’59 al ’65..? Non si poteva far accedere al ricorso tutti e poi affidarsi alla scienza?
troppe parole aspettiamo se non sappiamo ancora come saranno stabilite e chi sarà a farci le visite se le usl di appartenenza o il c.m.o come si fa a fare tante supposizioni aspettiamo e nell’interesse di tutti stare tranquilli speriamo che questa legge non sia beffarda per tutti quelli che come me anno passato metà della nostra vita soffrendo in silenzio ora ci siamo quasi dobbiamo aspettare che ci vengano riconosciuti i nostri diritti
per rosario e geko ciao a tutti.. effettivamente, basandoci sulle teorie probabilistiche, l’aumento dei casi di focomelie & co. è concomitante con l’introduzione sul mercato dalla talidomide, non solo, ma l’aumento dei casi è proporzionale con l’aumento delle vendite del talidomide stesso. ora,siccome c’è una casistica di focomelia & co. indipendente dalla talidomide (bassissima, come riporta geko 1/4000000) le cmo dovranno valutare quali sono i casi causati dal talidomide e quali quelli causali. secondo me impresa ardua, però ritorno ancora a sottolineare ciò che ho scritto nel post 213, cioè la talidomide da anche effetti secondari caratteristici, ( vedi geko post 177 e 179 ) e penso che le cmo si baseranno su ciò per dare la loro valutazione, non così semplicistica come da me espressa, ma più organica valutando sia gli effetti primari che quelli secondari nel suo insieme. se qualcuno è ferrato in inglese, e può spendere un pò del suo tempo, potrebbe tradurre in italiano il sito indicato da geko al post. 177, credo che sia il più interessante e completo e che possa risolvere più dubbi possibile. saluti a tutti e speriamo bene, ma io personalmente ho poca fiducia….
per tutti qualcuno ha già inoltrato la domanda? potresti postare il facsimile? grazie dell’aiuto
nesso eziologico ritorno sul tema del nesso causale:i criteri non esistono per dimostrarlo.Punto.Cosi’ come ieri con facilità disarmante lo negavano,con altrettanta facilità non potranno dimostrarlo.Punto.Ieri sera ,ho avuto modo di colloquiare un po’con una vittima del talidomide e tra i promotori della battaglia politica,il quale mi ha detto che le visite saranno pro-forma.Bastano e avanzano le certificazioni mediche attestanti la nostra patologia.E mi sembra giusto.Non basta il calvario subito per tanti anni nell’indifferenza generale,come qualcuno ha giustamente osservato?se rispondessero a verità le legittime preoccupazioni di alcuni,mi chiedo:non avrebbero fatto prima a richiederci prove tangibili dell’assunzione del farmaco da parte delle nostre mamme?Siccome cosi’ non è,cerchiamo di essere piu’ fiduciosi.Eventuali insidie,trappole nascoste tra le pieghe delle norme,io sinceramente non ne vedo.Poi se vorranno fare i furbetti,inventandosi criteri scientifici dell’ultima ora,liberi di farlo.Ma se ne assumeranno tutte le responsabilità.Io, certo,non saro’ tenero.
nesso causale ho chiesto info a un mio conoscente medico legale e mi ha rassicurata sul fatto che dal 1959 al 1965 il nesso è palese tra patologia e assunzione talidomide, di cui non dobbiamo neppure portare prove di assunzione a cinquanta anni di distanza. io sono fiduciosa
x gina cio’ che ti han detto risponde alla logica dei fatti.QUAND’ANCHE Volessero arrivare ,paradossalmente,al risultato di negare l’assunzione del farmaco,perchè i loro criteri scientifici…approdano a questo tipo di conclusione……Bene,lo ribadisco:non saro’ tenero.Ho tutta una serie di carte che provano l’assunzione deltalidomide da parte di mia madre,dalla dichiarazione del medico che mi ebbe in cura,fino alla dichiarazione dell’ostetrica.Solleverei un contenzioso con lo stato e con le commissioni mediche,pronto a portarli davanti a qualsiasi corte.Lo farei,non solo per me stesso,ma anche per i miei genitori.
per gina & rosario sono felice di leggere i vostri commenti e come voi sono fiducioso sul buon esito delle famose visite. purtroppo io non ho amicizie con medici legali e non ho nessuna carta che prova l’assunzione della talidomide, anche perchè, quando sono nato io 1960, di talidomide non ne parlava nessuno!!!, l’unica cosa che ho è la focomelia all’arto sx e non è poco!!!. sono certo anche io che le visite a cui saremo sottoposti saranno solo pro forma, in quanto il NESSO CAUSALE,purtroppo, in noi è talmente evidente che anche un cretino lo può vedere!!! saluti a tutti
xMassimo Massimo, ho detto conoscente :)… non amico E neppure io ho carte che provano l’assunzione! Ma resto fiduciosa! p.s.: ma tu usi una protesi? Io da quando avevo 5 anni
legge attiva Ragazzi da oggi è in vigore la legge, si potrà innoltrare la domanda?
domanda io ho preso la bozza di giuseppe 186 come riferimento per la domanda di indennizzo se qualquno la fatta me lo fa sapere spero che vada bene ringrazio giuseppe
per gina scusa gina… non intendevo amicizie di comodo!!!, no, non uso e non ho mai usata una protesi, non mi interessa; l’unica cosa che uso è un tutore a dx (la mano bona) perchè an che qui ho dei problemi e mi fa molto male. se vuoi questa è la mia email [email protected] così ci possiamo scambiare email.. ok? ciao un saluto
Domanda per Rosa e tutti Ciao, Rosa sono Giuseppe io la domanda l’ho inviata come l’avevo predisposta al messsaggio precedente , ho solo aggiunto la categoria e il punto della Tabella A corrispondende, modifica fatta parlando e scambiando quattro chiacchiere con Damiano messaggio 211. Se vuoi ma anche per gli altri amici lascio la mia mail: [email protected]
domanda lo studio legale zancla,ha formulato un facsimile di domanda,ma devo essere sincero il testo che ho letto qui,o quantomeno la bozza,mi aggrada di piu’.Ha il pregio della semplicità e dell’essenzialità.Il testo dell’avvocato zancla,pur formulato in modo ineccebile sul piano giuridico,lo trovo con toni velatamente minacciosi….mi atterro’ allo schema di giuseppe,quindi.Alleghero ,oltre alla certificazione della commissione medico-militare che mi visito’ ai fini dell’accompagnamento,anche copie autenticate del medico che mi ebbe in cura,subito dopo la nascita,e dell’ostetrica,che attestano l’assunzione del talidomide da parte di mia madre.Forza ragazzi,che ce la faremo!nessuno si scoraggi!
Modello di domanda Salve a tutti. Sentiti i pareri di Giuseppe, Alessandro ed altri amici di questo forum,ho preparato il modello di domanda per chiedere l’indennizzo e che io stesso ho utilizzato per inoltrare oggi tramite posta la richiesta. Al Ministero del Lavoro,della Salute e delle Politiche Sociali Direzione generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema Via Giorgio Ribotta n. 5 00144 Roma. OGGETTO: Istanza di riconoscimento e di corresponsione dell’indennizzo previsto dall’art. 1 della legge 29 ottobre 2005 n. 229, ai soggetti affetti da sindrome da Talidomide, e successivo decreto ministeriale del 2 ottobre 2009, n. 163. Il sottoscritto ———–, nato a —— (—) il ——-, CF: ———-, residente a ———–(—) in ————- N. —, affetto dalla nascita da ——— (indicazione del danno per il quale si chiede l’indennizzo)e che tale affezione è da ascriversi alla — categoria, punto –, della tabella A allegata al decreto del Presidente della Repubblica 30 dicembre 1981, n. 834 e successive modificazioni ed integrazioni, DICHIARA  di essere cittadino italiano,  di essere stato riconosciuto dalla Commissione Sanitaria Provinciale Invalidi Civili di ——–(legge ——-) nella seduta del ——– invalido civile con percentuale d’invalidità del —%, tanto premesso, il sottoscritto, ricorrendone i presupposti, CHIEDE ai sensi dell’articolo 2, comma 363, della legge 24 dicembre 2007, n. 244, come integrata dal decreto-legge 30 dicembre 2008, n. 207, convertito, con modificazioni, nella legge 27 febbraio 2009, n. 14, che prevede l’erogazione, da parte dello Stato, dell’indennizzo di cui all’art. l della legge 29 ottobre 2005, n. 229, a favore dei soggetti affetti da sindrome da talidomide, determinata dalla somministrazione dell’omonimo farmaco, nelle forme dell’amelia, dell’emimelia, della focomelia e della macromelia, del decreto ministeriale del 2 ottobre 2009, n. 163 (regolamento di esecuzione dell’art. 2 , comma 363, della legge 24 dicembre 2007, n. 244), della legge 29 ottobre 2005, n. 229, e successive modificazioni ed integrazioni, il riconoscimento e la corresponsione dell’indennizzo previsto dall’articolo 1 della legge 29 ottobre 2005 n. 229 ai soggetti affetti da sindrome da Talidomide, e successivo decreto ministeriale del 2 ottobre 2009, n. 163. All’uopo chiede inoltre di ricevere ogni comunicazione al seguente indirizzo: ————- ————- ————- Recapito telefonico: —————– Allega alla presente la seguente documentazione: 1. certificato di nascita, 2. certificato di residenza, 3. copia del codice fiscale, 4. certificato del medico specialista operante presso (indicare la struttura pubblica) rilasciato in data ——–(in copia fotostatica conforme all’originale), 5. verbale di visita medica collegiale rilasciato in data —— dalla Commissione Sanitaria Provinciale Invalidi Civili di ——-(in copia fotostatica conforme all’originale) 6. (altra eventuale documentazione sanitaria). Con Osservanza DATA FIRMA In bocca al lupo a tutti e spero di vederci tutti quanti a Padova il 18 dicembre per conoscerci veramente e scambiarci gli auguri di BUON NATALE. Per chi voglia contattarmi: [email protected] Recapito telefonico: 0884-966376
Deduzioni All’art. 2 comma 6 del Decreto Ministeriale del 2 ottobre 2009, n. 163 si legge: Il giudizio sanitario sul nesso causale tra la somministrazione del farmaco talidomide in gravidanza e le lesioni o l’infermita’ da cui e’ derivata la menomazione permanente del soggetto, nella forme dell’amelia, dell’emimelia, delle focomelia e della micromelia, e’ espresso, entro 90 giorni dal ricevimento della documentazione, dalla Commissione medico-ospedaliera, di cui all’articolo 165 del testo unico approvato con decreto del Presidente della Repubblica 29 dicembre 1973, n. 1092. Il giudizio tiene conto della documentazione prodotta nonche’ dei criteri di cui all’articolo 31 del decreto-legge 30 dicembre 2008, n. 207, convertito, con modificazioni nella legge 27 febbraio 2009, n. 14. Da ciò deduco che il tutto si potrebbe risolvere solo valutando la documentazione cartacea prodotta; da nessuna parte del decreto risulta scritto che saremo sottoposti a visita da parte della CMO. Voi che ne pensate?
x damiano Devo smentirti , saremo sicuramente richiamati a visita , la cmo dovrà valutare tutti i nostri singoli casi , anche per smascherare eventuali non talidomici .
x sapiens Mi piacerebbe contattarti personalmente. Ciao Damiano
domanda vorrei sapere se qualquno ha gia inoltrato la domanda grazie
domanda vorrei sapere se qualquno ha gia inoltrato la domanda grazie
domandainoltrata io l’ho inoltrata attraverso raccomandata assicurata oggi,lunedi 30 novembre2009 verso mezzogiorno.Spero che tutto sia in ordine,e che entro 3 mesi,come dice lacircolare,tutto si chiuda.Ho mandato anche documenti attestanti le dichiarazioni dell’ostetrica e del dottore che ebbe in cura mia madre,dacui si evince l’assunzione del talidomide.I documenti sono un po’ sfocati,ma leggibili.Almeno spero.Speriamo bene!
sapere grazie rosario della risposta volevo inoltre sapere quale tipo di prospetto di domanda ai adoperato io ho ricopiato quella di giuseppe 186 spero che vada bene saluti
PER GLI ESCUSI cosa pensate di fare? avete aggiornamenti? grazie
x damiano Eccoti la mia mail : [email protected] saluti
x rosa si’,ho adottato quello schemadi domanda:chiaro ed essenziale.adesso attendiamo la fatidica chiamata!un saluto
Precisazioni Damiano del post n. 231 e Giuseppe del post n. 186 fanno presente che i modelli di domanda da loro pubblicati in questo forum per la richiesta dell’indennizzo dei talidomidici sono frutto di una loro personale elaborazione, derivante da una loro personale interpretazione delle norme vigenti, dal momento che non c’è uno schema ufficiale di domanda;pertanto tutti gli amici di questo forum, ove lo ritengano opportuno, possono apportare modifiche o integrazioni migliorativi ai modelli di domanda, anche in base alle loro situazioni particolari. Un carissimo saluto a tutti. Damiano e Giuseppe
x Sapiens post 233 Hai scritto testualmente: "Devo smentirti , saremo sicuramente richiamati a visita , la cmo dovrà valutare tutti i nostri singoli casi , anche per smascherare eventuali non talidomici." A te la sindrome da talidomide ti ha colpito non solo nel fisico, ma anche nel cervello ! ! Smascherare cosa . . . ? ? Io sono focomelico all’avambraccio sx, ho 50 anni e altri piccoli problemini.Non ho certezza che le mie disabilità siano da imputare a talidomide od altro; i miei genitori erano contadini quando sono nato e non avevano possibilità economiche per portarmi in Germania contrariamente a te. Non credere che vivere con un braccio solo sia senza problemi. Credo di meritarmelo anche io un piccolo risarcimento per tutte le privazioni che ho sopportato. Non sarò nato privo di un braccio per colpa del talidomide però ci sono nato, e non certamente per mia volontà o dei miei genitori. Spedirò sicuramente la domanda di indennizzo e se la CMO non mi valuterà idoneo all’indennizzo, pazienza. Però NON mi sento smascherato da nessuno ! ! ! Smascherare è riconoscere qualcuno che vuol mettere in atto una truffa; se essere nati "solo" senza un braccio x te significa truffare . . . . Cambiati nick; da Sapiens a Acidos …è meglio !! Saluti a tutti.
smascherati? Piena solidarietà a Paolo del post precedente… Per favore non usiamo toni come quelli del post 233. Abbiamo tutti una storia dolorosa, chi più chi meno, alle nostre spalle… guardiamo avanti al futuro senza farci reciprocamente del male e, caso mai sarà qualcun’altro, a giudicarci… Già la storia delle CMO lascia alquanto perplessi… le guerre ….. teniamole a distanza!
O.K. Paolo Hai veramente ragione, dici una cosa molto giusta siamo nati con una malformazione ed abbiamo affrontato e superato alla meglio le difficolta che la vita ci ha posto davanti e continueremo su questa strada. Certamente a quasi 50 anni non possiamo avere timori nell’affrontare il futuro. Un abbraccio affettuoso a Paolo ed a tutti.
x paolo Caro Paolo ho forse detto che tu non devi fare la domanda ? Sembra che tu abbia la cosa di paglia…io ho sempre detto a tutti di fare la domanda e lo puoi leggere sopra . Quando ho detto smascherare mi riferivo a persone che non hanno gli estremi per fare la domanda , e mi sembra leggittimo che la cmo decida chi è talidomico o meno . Io non ho usato nessun tono offensivo nei confronti di nessuno . Forse so qualcosa in più di come riconoscono i talidomici in Germania , perchè me lo ha spiegato il medico tedesco , ma in Italia non so che metodo adotteranno . Però ti dico se adotteranno il metodo tedesco , alla fine saremo veramente in pochi ad esseri riconosciuti talidomici . Mi scuso se qualcuno si è sentito offeso , ma non era mia intenzione . Saluti a tutti
Prescrizione Mi sono imbattuto nella sopra citata lettera dello studio legale Zancla. Ed Ho cercato d’approfondire la cosa. Sembra che nel caso uno venisse respinto a torto o a ragione si debba poi aspettare 5 anni prima di poter fare ricorso. La lettera dell’avvocato ha lo scopo di rendere nulla questa prescrizione. Pare che sia un giochino già usato in altre tipologie simili di rimborsi. Provate a darci un occhio forse più teste capiranno meglio della mia ormai vecchia e bacata. Ciao a tutti vedi: http://www.studiolegalezancla.it/
x Acidos Hai ragione; ho la coda di paglia perchè forse NON HO GLI ESTREMI PER FARE LA DOMANDA. In realtà io ho tutte e due le braccia però faccio finta di averne uno solo cercando di ingannare la CMO per avere l’indennizzo. Chissà quante altre persone faranno come me e fingeranno di essere privi di qualche arto per avere l’indennizzo ! ! ! Qui chiudo questa polemica perchè non costruttiva x questo forum e, qualsiasi cosa scriverai, non risponderò. Un saluto a tutti, anche ai FINTI disabili come me.
Calma! Ma vi rendete conto? Ci mettiamo NOI a misurare il danno? Mi manca un braccio e percio’ non sono talidomidica? Ma per piacere! E ‘sto medico tedesco di cui non c’e’ UNA traccia in tutto il web? Aspettiamo le CMO e vediamo, senza crearci troppe angosce che, in 50 anni, ne abbiamo gia’ avute abbastanza!
x paolo Continui a parlare come se io avessi detto che tu sia un falso invalido…sinceramente non capisco . Chiariamoci le guerre non servono a nulla
x gina Ma è sempre quello che ho detto….FATE TUTTI DOMANDA sarà la cmo a decretare gli aventi diritto . Io conosco il metro di misura tedesco ma non quello italiano . Perchè dici ci mettiamo noi a misurare il danno ..chi ha detto ciò ? Rileggi il post 142 sono sempre io che l’ho scritto .
NON SOLO FOCOMELIA CIAO A TUTTI HO LETTO TUTTI I VOSTRI COMMENTI, E VI SONO NEL CURE , I SONO DEL 1961, E NON SONO AFFETTA DA FOCOMELIA ECT… MA SONO NATA CON LABBRO PALATOSCHISI BILATERALE, E CON I POLLICI DELLE MANI SENZA FALANGI, IL MIO PRIMO INTERVENTO L’HO EFFETTUATO A 8 MESI A MILANO ALLA MANGIAGALLI DOVE SULLA 1 CARTELLA MEDICA VENIVA EVIDENZIATO ASSUNZIONE THALIDOMIDE , PENSA MIA MADRE E MORTA MA HA CONSERVATO LA FAMOSA SCATOLINA DI SEDIMIDE VENDUTA TRA 5862 SECONDO VOI COSA DOVREI FARE ? DOPO LA PAROLA MAMMA QUANDO ERO PICCOLA SENTIVO LA PAROLA TALIDOME,. CHE DA RICERCHE MEDICHE HA PROVOCATO MIGLIAIA DI MALFORMAZIONI IN TUTTO IL MONDO IO COME MI DEVO REGOLARE, FORSE POTREI FARE UN’ASTA DELLA FAMOSA SCATOLINA VISTO CHE E’ COSI RICERCATA UN SALUTO A TUTTI BARBARA
criteri certi,luminari sono un profano di scienze mediche,ma una cosetta mi preme dirla senza spirito polemico.Conservo gli originali dei legali della smit di torino che allora commercializzava l’imidene a base di talidomide.Viene affermato ,in quel documento,che qualsiasi pretesa risarcitoria di mio padre a causa della mia focomelia,non avesse fondamento,in quanto non era sufficientemente provato che il talidomide fosse teratogeno!Alla faccia mi dico io adesso!NIENTE DI MENO ESISTONO LUMINARI IN GRADO di provare con scientifica certezza la prova tra mancanza o malformazione di arti e il talidomide!ma guarda un po’(scritto senza accenti ironici)che progressi ha fatto la scienza medica!Ho dato un’occhiata al sito inglese che descrive gli effetti del farmaco.Ragazzi,non facciamoci preda di inutili ansie,se non addirittura dal panico.Li’ si descrivono minuziosamente tutti gli effetti,tra cui la mancanza o malformazione di arti.Nella casistica rientrano ad esempio nati con doppia vagina!non vuoi perchè nati con un solo pene o vagina,che ci escludano dall’indennizzo?suvvia,un po’ di ragionevolezza,abbiamo subito danni enormi,piaccia o meno questa è la verità,non cavilliamo inutilmente:le nostre malformazioni sonola prova provata degli effetti teratogeni del talidomide.Basta e avanza.
risondo a rosario io ho passato mesi, anni decine di interventi alla maniagalli di milano e vi posso assicurare che ho visto malformazioni di tutti tipi e veramente terribili ora mi chiedo, ho letto anche trattati medici che espressamente confermano la tesi che il thalidomide ha prodotto svariati tipi di malformazioni come ad esempio il labbro palatoschisi che provoca la mancanza di palato e ossa a livello facciale. allora mi chiedo …..io sono talidomitica o no
per rosario grazie parole saggie
ciao barbara io credo che la ratio specifica di questi ultimi provvedimenti normativi favorevoli ai focomelici,dismelici,amelici,ecc,si possa estendere analogicamente a tutti i danneggiati dal farmaco.Se non adesso,in un prossimo domani.Cosi’ come credo,lo dico a titolo personale,che tutti i nati focomelici,fuori dai parametri temporali perchè nati in data successiva al 65,possano uscire vittoriosi in unacausa intentata contro il ministero.Servirà tempo,ma l’esito è ineluttabile(in senso favorevole ai ricorrenti,naturalmente).Bi sognerà studiare attentamente le carte in proprio possesso,e affidarsi a un avvocato davvero in gamba,che prenda a cuore davvero la questione.che se la ponderi per bene,cioè,e valuti seriamente se demandare il giudizio a una corte.Per esperienza,quel poco che ho,so che i giudici sono molto attenti e sensibili su cio’ che attiene il diritto alla salute.
x tutti vedo che alcuni si beccano astiosamente tra loro.è UMANO,comprensibile,nulla di deplorevole.Uso l’immagine felice da alcuni evocata,dei salvati e dei sommersi.Dico davvero a tutti,che non ha senso il recriminare,prendercela tra di noi.Tutti quanti soffriamo danni enormi,incalcolabili,nemmeno con i parametri ministeriali.Danni e sofferenze che,purtroppo,hanno lasciato tracce non solo sul nostro fisico,ma anche sulla psiche dei nostri cari.Lasciamo alla GIUSTIZIA FARE IL suo corso.
x Sapiens o Gianni Salve a tutti Ho scoperto da poco questo forum e mi sono letto tutti i post. Mi sono reso conto che forse chi ne sà un pò di più è Gianni/Sapiens (anche se alcune volte afferma le sue argomentazioni con toni un pò troppo bruschi) Sicuramente per esperienze proprie ha raccolto una serie di informazioni che potrebbero essere utili per chiarire le idee a tutti noi Quindi, caro Gianni, sono a chiederti: in base alle tue informazioni come si sono comportati in Germania ? Quali sono, secondo quanto ti è stato riferito, le caratteristiche che deve avere un soggetto affetto da talidomide ? Leggendo in rete mi sembra di aver capito che, tra i tanti sintomi riscontrabili in un soggetto colpito da talidomide, c’è anche la focomelia bilaterale e non unilaterale; risulta anche a te ? Grazie x le informazioni
x leandro Ciao Leandro , è come dici tu . Conosco il metodo tedesco , ma non quello italiano . Per tutte le info che vorrai chiedermi preferisco farlo tramite mail perchè , come hai potuto notare , in questo forum c’è qualcuno che mi fraintende .La mail la trovi nel post 240 . Ribadisco che non ho idea di quale sia il metodo di valutazione che useranno in Italia , ma spero vivamente che non sia come quello tedesco , perchè sarebbe MOLTO selettivo.
interessante testo dopo la lettura di alcuni post,invero un po’ sconcertanti(scritto senza offesa),tesi addirittura a minimizzare la focomelia(o patologie collegate)in presenza di altri effetti collaterali,che addirittura soverchierebbero la stessa sul piano probatorio circa l’effettiva assunzione del talidomide da parte delle nostre mamme,mi sento in dovere di consigliare a tutti,la lettura di un ottimo libro sull’argomento,di cui fornisco gli estremi:IL TALIDOMIDE E IL POTERE DELL’INDUSTRIA FARMACEUTICA-AUTORE R NILSON.EDITO DA FELTRINELLI.ME LO halasciato mio padre,e potrebbe dissipare i dubbi di molti.Perchè è interessante?r nilson,da mio padre conosciuto personalmente,è stato il principale accusatore ad aachen,dove si è tenuto il processo.Scoprirete cosette interessante,e soprattutto suffragate da fatti.un saluto a tutti.
Il Potere delle case farmaceutiche Buongiorno Rosario ho letto il libro ed è molto interessante peccato che per quanto riguarda l’Italia vi sia solo un introduzione mentre per gli altri paese l’argomento viene più approfondito. Che tu sappia oltre quel libro, in italiano con c’è altro, con l’inglese non ho molto confidenza o meglio non lo conosco per niente, nonostante avrei dovuto studiarlo per 3 anni alle scuole medie e per 2 anni alle superiori,preferivo più le materie tecnice, divagazione a parte, se ti è possibile consigliami qualche sito o libro in Italiano. Leggo inoltre che tuo padre all’epoca si era gia attivato nei confronti della casa farmaceutica di Torino, faceva parte dell’associazione di genitore che si costitui ? Se vuoi puoi spedirmi documentazione alla mail : [email protected] te ne sarei molto grato un saluto affettuoso Giuseppe
Traduzione Procedura del governo Inglese Sperando di fare cosa utile ho tradatto quanto riportato in oggetto. Per la traduzione o semplicemente copiato nel traduttore di google il testo e lo poi riportato qui. Quindi gli errori di traduzione sono dovuti allo strumento. Ho preferito fare così perchè non vorrei che qualche d’uno pensase che sono frutto di mie interpretazioni linguistiche. Quindi potete sempre verificare andando ai link che precedentemente ho messo riguardo alla Procedura del governo Inglese. Buona lettura RICONOSCIMENTO DEI DIFETTI TALIDOMIDE RICONOSCIMENTO DEI DIFETTI TALIDOMIDE RW Smithells, CGH Newman J Med Genet 199229:716-23. Copyright © BMJ Publishing Group. Ristampato con il permesso. Thalidomide: una breve storia Talidomide (alfa-phthalimido-glutarimide) è stato sviluppato dalla ditta tedesca Chemie Grunenthal come un farmaco anticonvulsivante. I primi studi hanno dimostrato che sia adatto per questo scopo, ma ha indicato che aveva proprietà sedative. Inoltre, aveva una notevole proprietà: overdose causata semplicemente sonno prolungato, non la morte. Il farmaco è stato commercializzato prima in Germania nel 1957 sotto il nome di Contergan, e nel Regno Unito nel mese di aprile 1958 come Distaval. Più tardi, i preparati composti che talidomide in combinazione con altri farmaci, sono stati commercializzati per una vasta gamma di indicazioni: Asmaval per l’asma, Tensival per l’ipertensione, Valgraine per l’emicrania, e così via. La promozione di questi prodotti attribuito grande importanza alla sicurezza della talidomide, sulla base della notevole proprietà di cui sopra. Pediatri e genetisti tedeschi cominciarono a vedere bambini con malformazioni agli arti lordo di un modello più insoliti. Quando due casi sono stati mostrati in una riunione pediatrica a Kassel da Kosenowand Pfeiffer nel mese di ottobre 1960, poche persone presenti avevano mai visto difetti degli arti simili. Wiedemann nel 1961 descritto 13 bambini affetti che erano stati indirizzati a lui per un periodo di 10 mesi, e ha rilevato che ciò conduca ad una epidemia. Egli ha richiamato l’attenzione di un certo numero di malformazioni associate a questi bambini, comprese le cardiopatie congenite, microftalmo e coloborna, atresis intestinali, malformazioni renali, padiglioni auricolari anormale, e nevo facciale. Nel novembre 1961, Lenz ha suggerito che queste malformazioni il risultato di aver preso le madri talidomide. Con una singolare coincidenza, lo stesso suggerimento è stato fatto al tempo stesso molto da McBride in Australia. Conferma di questa ipotesi venne rapidamente da tutte le parti delle isole britanniche, Kenya, Giappone, Svezia, Belgio, Svizzera, Libano, Israele, Perù, Canada, Brasile, Olanda, e Stati Uniti. Il farmaco era stato rilasciato solo per le sperimentazioni cliniche negli Stati Uniti a causa delle preoccupazioni in seguito alle relazioni Europa irreversibile neurite periferica, come un effetto collaterale della talidomide. Di conseguenza non vi sono stati pochissimi casi. Al contrario, era stato in vendita da banco in Germania, e di conseguenza ci sono stati i bambini i più colpiti c’è che altrove. Nel Regno Unito la droga era disponibile solo su prescrizione medica, ma è stato utilizzato ampiamente per, tra gli altri problemi, comuni sintomi della gravidanza iniziale. Trenta anni dopo, i soggetti sono ancora a venire in avanti (anche se, in piccole quantità), con indicazioni che hanno difetti congeniti che hanno (o possono avere) stato causato da talidomide presi dalle loro madri durante la gravidanza precoce, e che dovrebbero quindi essere accettati come beneficiari di qualsiasi forma di assistenza finanziaria può essere disponibile. Nel Regno Unito, questo è il Trust talidomide. Talidomide ha provocato una vasta gamma di difetti alla nascita, non uno dei quali è stato unico per quella della droga. Tuttavia, la natura e la struttura dei difetti sono, nella maggior parte dei casi, caratteristica abbastanza per essere riconoscibili ad un occhio esperto. Infatti, molti degli attuali beneficiari del trust sono stati accettati sulla base delle decisioni cliniche, senza evidenza diretta di esposizione talidomide. Poiché il numero di medici con una vasta esperienza di questo problema è di piccole dimensioni (probabilmente solo tre nel Regno Unito) e diventerà più piccolo con il passare del tempo, e come sostiene nuovi continueranno a sorgere, sembra opportuno registrare, in modo più dettagliato possibile, le osservazioni che alla base di queste valutazioni cliniche. Oltre a descrivere i difetti e dei modelli connessi con talidomide, sarà opportuno per discutere di ‘diagnosi differenziale’, vale a dire i difetti riconoscibili e sindromi che, in misura maggiore o minore, assomigliano difetti talidomide. Alcuni di questi sono difficilmente a confondere un occhio esperto: gli altri possono presentare notevoli difficoltà. Nel considerare una domanda nuova, l’attenzione sarà ovviamente pagato alla data del ricorrente di nascita. Nel Regno Unito, la talidomide è stato commercializzato nel mese di aprile 1958, inizialmente in quantità molto piccole, quindi non c’è da aspettarsi che sarebbe un danno a nessuno nati prima del gennaio 1959 (a meno che le forniture erano state ottenute dalla Germania Ovest). Vendite nel Regno Unito fermato nel novembre 1961. Aveva smesso di consumo, allo stesso tempo, non "bambini talidomide ‘avrebbe dovuto essere nati dopo l’agosto 1962. Tuttavia, molte persone erano ancora in compresse contenenti talidomide nelle loro case, e non ha sentito o subito dei suoi pericoli, o non hanno capito che la loro compresse contenute talidomide. In realtà, i bambini con difetti accettato come imputabili alla talidomide (anche se non necessariamente con le prove documentali di prescrizione medica) hanno continuato a nascere fino a circa maggio 1963, e, del tutto eccezionale, al di là di questa data. Nel tentativo di fissare un parametro o punto di riferimento per i difetti talidomide in buona fede, è necessario iniziare con i casi in cui vi siano prove molto buona di assunzione di talidomide in gravidanza iniziale. Purtroppo, il ricercatore non ha mai visto la madre in stato di gravidanza ingoiare una pasticca. La certezza assoluta è dunque irraggiungibile, e noi dobbiamo accontentarci di una scala di probabilità. Le prove possono essere le seguenti. 1. Una prescrizione datata per talidomide, la data che rientrano o prima (ma non troppo tempo prima) il periodo di sensibilità embrionali per il farmaco (34 a 50 giorni dopo l’inizio dell’ultimo periodo mestruale). 2. Dichiarazione di un medico, preferibilmente una dichiarazione giurata, che ha fornito una tale prescrizione in un momento simile, ma tenuta alcuna traccia di esso. 3. Dichiarazione di una madre (preferibilmente giurate) che ha preso il talidomide all’epoca dei fatti, con l’indicazione della sua fonte (che non è necessariamente una prescrizione). 4. La capacità di una madre per individuare la tavoletta che ha preso, quando mostrato una selezione di compresse. Per fortuna, tutte le compresse contenenti talidomide erano realmente identificabili e possono essere riconosciuti o descritti da persone ragionevolmente attento. A questo punto è opportuno accennare a due paradossi importanti. In primo luogo, anche se pochi possono madri hanno sostenuto falsamente di aver preso talidomide (che agisce in quello che credeva di essere migliore interesse dei propri figli), un numero enormemente maggiore di mamme di beneficiari accolti Trust ha negato qualsiasi conoscenza di alcun consumo di droghe durante la gravidanza. C’è una storia negativa di droga in circa il 50% dei casi accettata, e non è improbabile che tali elementi di prova per il futuro. Il secondo paradosso è che, tenendo conto del fatto che dal 2 al 3% di tutti i neonati hanno difetti di nascita significativo, e che il consumo talidomide è stata diffusa nel 1960 e il 1961, alcune madri, che senza dubbio hanno assunto il farmaco durante la gravidanza (anche se probabilmente al di fuori del periodo sensibile ) ha dato alla luce bambini con difetti del tutto estranei alla talidomide. E ‘anche possibile per un bambino esposto alla talidomide durante il delicato periodo di nascere con una varietà di difetti, di cui alcune, ma non tutti, sono indotta dal farmaco. Autorità diverse circa la possibilità che un feto esposto alla talidomide durante il periodo sensibile potrebbe essere nato senza difetti di nascita. Se ciò accade, è raro. L’ultimo punto generale di riferimento è il rischio di perpetuare un errore. Se un medico accetta come risultante da talidomide un difetto che non ha, infatti, sono stati descritti casi con il supporto documentario forte, è più disposto ad accettare tale vizio la prossima volta che incontra. Un difetto che è stata accettata due o tre volte diventa costruito nel suo repertorio di "difetti talidomide ‘. Ciò sottolinea la necessità di partire da quei casi con una buona prova di esposizione al farmaco. I commenti che seguono sono basate su 148 casi esaminati personalmente, con buone prove di esposizione talidomide in gravidanza iniziale, con il supporto documentale in 35 casi. Il modello di difetti talidomide Talidomide è associato nella mente del pubblico con difetti degli arti, e questi account certamente per la maggior parte dei casi. Tuttavia, quasi tutti gli organi del corpo ne risentirebbe. Il secondo gruppo principale di difetti coinvolge le orecchie, gli occhi, e le forniture del nervo al viso, i muscoli oculari, e il lacrimale (strappo) ghiandole. Difetti interni comunemente colpite il cuore, i reni e delle vie urinarie, dell’apparato digerente e l’apparato genitale, e nessuno era unica al talidomide. Il tasso di mortalità precoce tra i ‘bambini talidomide’ era di circa il 40%, in gran parte a causa di gravi malformazioni interne. Di conseguenza, difetti interni sono molto meno comuni fra i sopravvissuti che erano tra tutto il gruppo al momento della nascita. La maggior parte dei difetti gravi problemi interni causati o subito dopo la nascita, che sia richiesto un trattamento o ha portato alla morte. Alcuni difetti dei reni e delle vie genitali femminili, che possono essere visualizzati solo da prove speciali non visibili se non molti anni dopo la nascita. E ‘possibile che vi siano ancora problemi interni rilevati nelle persone di età compresa tra 30 anni o più, ma il tempo passa diventa sempre più improbabile che i difetti nascosti causerà notevoli problemi. Essi svolgono quindi una piccola parte nella diagnosi dei danni talidomide in futuro. Un gruppo piccolo ma importante della talidomide problemi connessi prevede condizioni che non sono presenti alla nascita, ma di sviluppare in seguito. Anomalie della colonna vertebrale sono state riconosciute presto, e delle ginocchia piuttosto tardi. Altre ossa / articolazioni possono essere colpite. E ‘da aspettarsi che la gente talidomide danneggiati saranno esposte al mali stessi assillano il resto della popolazione. Una connessione causale con talidomide sarebbe stato suggerito, se una particolare malattia era più comune tra la popolazione talidomide che tra la popolazione generale, da cui provenivano, o se la malattia ha presentato in età insolito o in un modo insolito. Alcune caratteristiche generali del danno talidomide Alla nascita, i bambini talidomide molti hanno mostrato una nacvus centrale del viso della varietà il ‘marchio di cicogna’ nel centro della fronte (che è comune tra tutti i bambini), ma la diffusione giù per il naso e il labbro superiore, e talvolta con un piccolo elemento sul labbro inferiore appena sotto il bordo vermiglio. Queste voglie scomparso oltre uno a due anni e non essere visto in futuro i richiedenti, ma ci possono essere prove storiche o fotografiche. Alcuni bambini hanno mostrato caratteristiche facciali meglio compreso facendo riferimento alle fotografie. Bassa statura, al di là della brevità attribuibili alle ossa delle gambe a breve, si vede più spesso di quanto ci si aspetterebbe dal caso, ed è stato accettato attribuibili alla talidomide. SIMMETRIA Come i due lati della embrione sviluppare in maniera più o meno in parallelo, ed è difficile prevedere un farmaco che raggiunge tramite il flusso di sangue che viene distribuito solo da un lato, ci si aspetterebbe indotta dal farmaco malformazioni delle strutture bilaterali per essere più o meno simmetrico. Questo è, in generale, ciò che si osserva in pratica, non solo con talidomide, ma con altri farmaci teratogeni e con difetti di origine genetica. Tuttavia, la misura della simmetria varia a seconda della natura del difetto, sia la vicinanza e la corrispondenza tra destra e sinistra, e nella proporzione di casi che sono sensibilmente asimmetrica. Il significato di simmetria saranno discussi in relazione a ciascun gruppo difetto. ARTI SUPERIORI I difetti più caratteristici sono deformità di riduzione, cioè, la perdita di una parte o la totalità di una o più ossa. Le ossa degli arti superiori sono interessati in un ordine decisamente regolare, iniziando con il pollice, seguito dal radio, l’omero, l’ulna, e, infine, le dita sul lato ulnare della mano (medio, anulare e mignolo) . Di conseguenza, il difetto che cade proprio a corto di completa assenza del braccio (Amelia arto superiore) è costituito da una o più dita, direttamente fissata alla spalla. Se il difetto è un po ‘meno grave ancora, c’è un pezzo di osso interposto tra la spalla e le dita, l’origine di questa capitale sia impossibile determinare da motivi anatomici. Se la deformità di riduzione è meno ancora, è possibile individuare le singole ossa lunghe (omero, ulna). Non sorprende che, quando parti sostanziali di ossa sono mancanti, i muscoli normalmente fissati sono ipoplasico, ma la portata di questo ipoplasia muscolare non sempre corrisponde esattamente alla perdita di tessuto osseo. Ad esempio, i muscoli della spalla e del braccio superiore può essere notevolmente ipoplasico, anche quando l’omero è di lunghezza normale. Il grado di sottosviluppo del tenar non sempre riflettono la dimensione delle ossa del pollice. Quando le ossa lunghe del braccio sono colpiti, le loro relazioni gli uni agli altri può essere disturbato. La radio e l’ulna può essere parzialmente o totalmente fuse, limitando la rotazione dell’avambraccio. Ci può essere fusione humeroulnar, impedendo il movimento al gomito, in cui l’omero del caso e ulna sono generalmente brevi. Pollici e thenar muscoli Un attento esame e raggi X dei pollici sono spesso estremamente informativo. L’embrione umano è pensato per essere sensibile alla talidomide da circa 34 a 50 giorni dopo l’inizio della scorsa la madre periodo mestruale, anche se singole strutture possono essere sensibili per una parte di quel tempo. I pollici sembrano essere la prima parte dello scheletro di essere colpiti, e l’ultimo. Precoce coinvolgimento può essere associata ad una serie di difetti del viso (vedi sotto) o la partecipazione più ampia degli arti superiori: la partecipazione in ritardo può essere associato con stenosi ano-rettale. Totale assenza dei pollici è molto più comune di quanto la deformità del pollice. Più comune è l’ipoplasia del pollice e muscoli thenar: quelle piccole, sottili pollici sono comunemente fusi in parte adiacente al dito indice. Thumbs affetti da talidomide molto spesso contengono tre falangi (che possono essere visualizzati solo su x-ray), e può assomigliare, in termini di dimensioni e posizione, un quinto dito piuttosto che un pollice, un problema che spesso necessaria un’operazione per creare una cifra opponibili . Se il pollice è colpito all’inizio di una breve esposizione alla talidomide, il radio può sfuggire intatto. Allo stesso modo, se il pollice è influenzato in ritardo, il radio può essere influenzata. Tuttavia, sulla base di casi con prove tangibili di esposizione talidomide, sembra probabile che il pollice non è mai del tutto normale, se il radio è anormale. Se il difetto radiale è molto leggero, quindi il difetto può essere il pollice, ma la combinazione di un radio gravemente anormale o assente, con un pollice normale depone fortemente contro la talidomide come una causa. Radio Deformità riduzione del radio tendono a partire alla fine distale e si estendono verso il gomito. Oltre ad essere a corto radio, un radio di talidomide danneggiato tende ad essere bassa, e può essere più spesso del normale. Occasionalmente è fuso in una certa misura, con l’ulna. Se il radio è più breve l’ulna, che è comune, il polso e la mano non può essere in un normale allineamento con l’avambraccio, ma sono ruotati verso il lato radiale (lato club radiale). Omero L’omero tende anche ad essere colpiti dal distale fino alla fine prossimale. Tuttavia, l’articolazione della spalla è spesso debole e rischia di lussazione recidivante, anche con un omero normale lunghezza, a causa della ipoplasia dei muscoli che circondano la spalla. Una spalla debole è quindi comune anche se la testa dell’omero e cavità glenoide sono entrambi presenti. L’estremità inferiore dell’omero a volte è fuso con l’estremità superiore del ulna. Ulna La caratteristica forma della estremità prossimale del ulna è mantenuto in difetti meno gravi e rende l’ulna identificabili. In casi estremi, essa perde la sua forma, e la manopola residui di osso che viene spesso visto su raggi-x non può che essere considerati di origine ulnare a causa della sequenza di eventi già descritti. Dita Il pollice si sviluppa in collaborazione con il radio, il medio, l’anulare e il mignolo con l’ulna e il dito indice di solito, ma più variabile, con il radio. Di conseguenza, se il radio è interessato, il pollice, e spesso il dito indice, saranno colpiti, ma le altre tre dita di solito sono presenti, se non vi è alcuna parte del presente ulna. Possono essere sottili, flesso, e debole. Se l’ulna è assente, ci possono essere tre (eccezionalmente quattro), due, uno, o non le dita alla spalla. Scapola e la clavicola La scapola e la clavicola non sono soggetti a deformità, come le ossa del braccio sono, ma se il braccio è piccolo o assente e di conseguenza i muscoli difettoso, la scapola e la clavicola sono di poco o nessun uso e può quindi essere più piccola del normale. La scapola, in particolare, possono essere gravemente sottosviluppati, e quando l’omero è gravemente carente, la cavità glenoidea è poco sviluppato o assente. Non di rado i raggi X mostrano le ossa di forme ovvio che non assomigliano nessuna delle tre ossa lunghe del braccio. Questi possono rappresentare aggregati derivati da più di un osso primitivo (radio + ulna, omero + ulna). Simmetria dei difetti degli arti superiori La simmetria bilaterale è più marcato con difetti degli arti superiori che per le arti inferiori o non difetti degli arti. Tuttavia, vi è quasi sempre una piccola differenza tra le due parti, spesso limitato alle dita. Comunemente, per esempio, ci sono tre dita da una parte e quattro dall’altra, o ci può essere lo stesso numero su entrambi i lati, ma le dimensioni di uno, o il grado di fusione tra le dita adiacenti diverso. Amelia non ci può essere completa da un lato e un solo dito, dall’altro. E ‘raro trovare il numero di dita sui due lati differiscono di più di uno (tenendo presente che alcuni pollici molto rudimentale o necrosi e cadere fuori spontaneamente o sono stati rimossi chirurgicamente nascita presto afer). Quando le ossa lunghe delle braccia sono coinvolte, di solito c’è una piccola differenza nella misura di riduzione della deformità. Quanto maggiore è la differenza tra le due parti, la meno probabile che siano i difetti di essere di droga o di origine genetica, ma non è possibile tracciare delle linee rigide. Amelia completa su un lato con un arto normale superiore, dall’altro, è, quantomeno, altamente improbabile che possa essere attribuito a qualsiasi farmaco. ARTI INFERIORI La maggior parte delle persone con difetti talidomide degli arti superiori sono normali arti inferiori. Una minoranza hanno difetti di tutte le arti. Difetti degli arti inferiori con normale arti superiori sono rari. Il modello di difetti degli arti inferiori è più variabile rispetto agli arti superiori, ed il grado di simmetria bilaterale è meno marcato, la simmetria è più frequentemente osservati con i difetti più gravi. Le ossa lunghe sono le prime ad essere colpite, anche se talo (piede torto) e lussazione congenita dell’anca possono verificarsi entrambi senza deformità riduzione. Amelia completa degli arti inferiori è raro, soprattutto nei sopravvissuti. Nei casi più gravi comunemente visto, i piedi (di solito anomali) derivano dalle aree dell’anca, spesso con uno o più identificabili ossea piccoli grumi indicato a raggi-x fra il bacino e dei piedi. Lesser gradi di deformità riduzione mostrano molto più modelli di variabili, come descritto di seguito. Femore Il femore è spesso l’osso solo per il tempo di essere colpiti, anche se la tibia e perone tibia + possono essere interessati anche, o con un femore normale. La parte superiore è il primo ad andarsene, inevitabilmente, che impedisce la formazione di un hip normale congiunta. L’estremità inferiore è di solito l’ultima parte per essere preservato. In aggiunta alla riduzione, il femore può essere chino o angolate. Primi frattura della sua estremità superiore, che non può ossificare per alcuni anni dopo la nascita, può risultare in porzioni separate o angolato figura sulla radiografia dopo l’infanzia a metà. Tibia La tibia può essere l’osso solo per il tempo di essere colpiti, ma il femore è spesso influenzata anche, e se la tibia è notevolmente più corta rispetto al normale, il perone non ha altra scelta, ma per essere di breve o piegato. In contrasto con il femore, la tibia tende ad essere colpito prima alla sua estremità inferiore, compromettendo l’integrità della caviglia. Come il femore, può essere inchino come pure breve, nel qual caso il perone è quasi inevitabilmente si inchinò pure. Fibula Quando un solo osso lungo rimane visibile su x-ray (con o senza grumi ossea aggiuntivi) tende ad essere snella e diritta, con estremità po ‘più spessa rispetto l’albero, che è, essa assomiglia ad una fibula molto più stretto di quanto non faccia un femore della tibia. Appare quindi essere analoga a quella in ulna dell’arto superiore in essere l’osso durare a lungo a scomparire. Piedi e le dita dei piedi Talo (piede torto) si può verificare senza alcuna riduzione della deformità degli arti. Si tratta, naturalmente, un difetto molto comune di nascita, ma si presenta più comunemente nelle persone esposte a talidomide in utero quanto ci si aspetterebbe dal caso. Talo è praticamente costante, se la tibia e perone o entrambi sono interessati, o se tutte e tre le ossa lunghe sono interessati. Essa può anche essere visto quando il femore è interessato, ma la tibia e perone sono normali. Quando non c’è praticamente alcuna struttura tra i piedi e le anche, i piedi sono inevitabilmente in una postura anomala. In contrasto con le dita, in cui la regola generale è ‘cinque o meno’, la regola per le dita dei piedi è ‘cinque o più’. Soprannumerari e dei piedi bifida sono di solito sul lato della alluci. Ci possono essere dei piedi ben otto (forse più), su entrambi i piedi, e il numero sui due piedi, raramente si differenzia da più di uno. Dita sovrannumerari sono state spesso rimosse chirurgicamente subito dopo la nascita. Anche, delle ginocchia e delle caviglie I fianchi possono essere dislocata o instabili alla nascita, e possono sviluppare la malattia di Perthes ‘più tardi. Ginocchia può essere instabile alla nascita o di sviluppare l’artrite in seguito, oppure entrambi. Ci possono essere dislocazione ricorrente della patellae. Caviglie possono essere deformati o instabile. SPINE Assenza congenita di una parte del sacro si pensa raramente ad essere una manifestazione di danno talidomide. Successive modifiche nella spina dorsale (perdita di spazi comuni, la fusione anteriore dei corpi vertebrali) colpiscono principalmente la colonna vertebrale toracica e lombare basso. Orecchie, occhi e ASSOCIATI DIFETTI Il secondo gruppo più comune dei difetti, raggruppati a causa della loro tendenza a verificarsi in una varietà di combinazioni e permutazioni, comporta anomalie dello sviluppo dell ‘orecchio e l’occhio, e le anomalie di innervazione dei muscoli oculari esterni, i muscoli facciali, e il ghiandole lacrimali . Talidomide Altri difetti in questa regione anatomica includono palatoschisi, ugola bifida (che può essere pensato come un grado minimo di palatoschisi), e l’atresia delle coane. Le caratteristiche generali del viso che caratterizzano un certo numero di soggetti colpiti sono meglio illustrate da quello descritto. Le orecchie Ear difetti tendono ad essere bilaterali e abbastanza simmetrica. Nei casi più estremi, la Pinna è completamente assente (anotia) e il condotto auditivo esterno è un pozzo senza impegnare. Tale un orecchio è inevitabilmente profondamente sordi. Ci possono essere carnale appendici cutanee (atri accessorio), dove l’orecchio dovrebbe essere. Meno grave è microtia, in cui vi è un tentativo di formare un orecchio: anche qui ci possono essere atri accessori. Spesso è facile decidere che una pinna più piccola rispetto alle altre, ma meno facile decidere se la differenza è superiore a qualsiasi l’asimmetria normale di orecchie, e se una coppia di penne delle stesse dimensioni sono più piccole di quanto dovrebbero essere. Se la padiglioni auricolari sono normali, il Meati uditivo esterno (in genere entrambi) possono essere strette o tortuose o entrambi. Questi Meati stretta facilmente diventare ostruiti da cera o, meno frequentemente, cholesteatomats, provocando sordità ricorrenti. Paralisi facciale Debolezza dei muscoli facciali (di solito interessano tutta la faccia, ma a volte solo una parte) è molto più spesso unilaterale che bilaterale, ed è quasi sempre associato a anotia o microtia sullo stesso lato. E ‘inoltre comunemente associata con gli altri difetti di innervazione descritte di seguito. Occhi Più comuni difetti strutturali degli occhi sono coloboma dell’iride, con o senza coloboma della retina, e il sottosviluppo del globo leader di anophthalmos o microftalmo. Coloboma e microftalmo sono spesso associati. Entrambi i difetti sono prevalentemente bilaterali. Cisti dermoide sulla superficie dell’occhio sono meno comuni e tendono a verificarsi in associazione con anotia o microtia (che può portare a difficoltà di diagnosi: La diagnosi differenziale si veda sotto). Anormali occhi sono, per ovvie ragioni, associata a scarsa acuità visiva, la visione, ma può anche essere poveri in strutturalmente occhi normali. Difetti dei movimenti oculari sono quasi sempre associate a difetti orecchio, spesso con la debolezza facciale, e tendono ad essere bilaterali. Più comunemente, il sequestro degli occhi è limitata o del tutto assente, a volte erroneamente descritto come una paralisi del VI nervo, la colpa è nelle connessioni staminali del cervello, non nel neurone motore inferiore. Più di frequente, sia abduzione e l’adduzione sono interessati. Raramente i movimenti oculari, movimenti degli occhi può essere ancora più ristretta, o aberrante si può verificare (ad esempio, cercando a destra, l’occhio sinistro devia verso l’alto). Difetti di movimento oculare può anche presentare difficoltà diagnostiche (vedi La diagnosi differenziale di seguito). In lacrime, sindrome di saliva (lacrime di coccodrillo), le lacrime sono secreti piuttosto che saliva quando il cibo è mangiato, e le lacrime non possono essere secreti in associazione con pianto. Ciò deriva dalle connessioni nervose sbagliato, probabilmente nel tronco cerebrale. Esso può essere bilaterali o unilaterali. Soggetti interessati di solito hanno anche i difetti dei movimenti oculari e le anomalie delle orecchie. Lacrime di coccodrillo non sono uniche al talidomide. Strabismo Non sorprende, strabismo è comune in associazione con una delle anomalie dell’occhio sopra descritto, anche se non come una regola, se c’è solo un difetto dei movimenti oculari. Sembra anche essere più comune nei bambini affetti da talidomide rispetto alla popolazione generale, anche se non vi è nulla di specifico sulle loro socchiude gli occhi. Le carenze strutturali delle orecchie e gli occhi difficilmente può perdere, e la debolezza facciale è improbabile che venga trascurata se non è molto lieve. Al contrario, i difetti dei movimenti oculari, anche se piuttosto estesa, può essere facilmente perdere se la gamma di movimento non è completamente testato. Allo stesso modo, lacrime di coccodrillo non può essere osservato e vengono riconosciute solo ponendo la domanda giusta. Labbro leporino e palato Questi si verificano tra le persone colpite da talidomide più spesso rispetto alla popolazione generale. La deformità non sembrano differire da altri schisi facciali. Sintesi di difetti esterni connessi con talidomide ARTI SUPERIORI Spalla: ipoplasia dei muscoli della spalla, scapola, clavicola. Braccio: la totale assenza, importante comune acromioclavicular. Braccio: deformità riduzione del dell’omero (parte alta). Gomito: humeroulnar, fusione radio-ulnare. Avambraccio: deformità riduzione del radio di> ulna. Mano: deformità generalmente collegate a quelle dell’avambraccio (il corsivo è preassiale, per esempio, la mano del club radiale). (Préaxiale accentuazione, principale radiale Bote). Dita: l’assenza, ipoplasia, flessione fissa, sindattilia (il corsivo è preassiale). Thumb: assenza, ipoplasia, triphalangy, non opponibile. ARTI INFERIORI Hip: lussazione congenita. Coscia: deformità riduzione del femore (parte alta). Ginocchio: lussazione della rotula. Inferiore della gamba: deformità riduzione della tibia> perone. Piedi: deformità generalmente collegate a quelle di gamba (per esempio, piede torto). Toes: polidattilia, le dita dei piedi bifida (il corsivo è preassiale). Cranio-facciali Facies caratteristica, in alcuni casi. Naevus centrale del viso, allo sbiadimento per oltre uno o due anni. Occhi: anoftalmia, microftalmia, coloboma dell’iride / retina, congiuntivale cisti dermoide. Orecchie: anotia, microtia, atri accessori, atresia, stenosi, tortuosità del meato uditivo esterno. Neurologia: paralisi facciale, movimenti degli occhi ristretta, tear-sindrome di saliva. Bassa statura Spesso a breve a causa della scarsa crescita / osteocondrite della colonna vertebrale / cifosi progressiva. Genitali esterni Ipoplasia del scroto / labbra con grave deficit degli arti inferiori. FUNZIONALE PROBLEMI Un certo numero di persone danneggiate talidomide presentano una varietà di problemi dello sviluppo neurologico: handicap mentale, dislessia, autismo o epilessia. Questi problemi sembrano indistinguibili dalle stesse condizioni, a persone non interessate dal talidomide, ma che si sono manifestati più spesso di quanto ci si aspetterebbe dal caso e sono quindi state generalmente accettate come attribuibili al farmaco quando è associata a più caratteristiche. Sintesi di difetti interni connessi con talidomide Cuore: dotto arterioso pervio, VSD, ASD, e stenosi polmonare nei sopravvissuti. Complessi, in particolare troncoconali, le lesioni sono stati osservati tra i morti premature. Delle vie urinarie: assenti, a ferro di cavallo, ectopica, ipoplasia, ruotato i reni; idronefrosi, Megauretere, uretere ectopico, reflusso vesicoureteric, vescica inerti. Infezioni del tratto genitale: criptorchidismo, testicoli piccoli, o assente, ipospadia, di cisti idatidea di Morgagni, atresia vaginale, interruzione della tuba di Falloppio, utero bicornuate. Dell’apparato digerente: atresia duodenale, stenosi pilorica, ernia inguinale, con fistola ano imperforato, stenosi ano-rettali, ano anteriormente sfollati, (assenza congenita di appendice, e la cistifellea sono stati rilevati a necroscopia.) Orofacciale: il labbro leporino, palato ogivale, ugola bifida, paralisi del palato, labbro leporino, atresia delle coane, piccola mandibola, dermoidi congiuntivale, denti assenti, sovraffollate, o maloccluded. Scheletriche: agenesia sacrale, hemiverrabrae, anomalie costola. Problemi dello sviluppo neurologico: handicap mentale, epilessia, dislessia, disfasia ricettiva, disturbi del comportamento (comprese le autistici e ipercinetico), movimenti involontari. Alcuni di questi difetti sono stati registrati solo una volta o due volte, e l’associazione con talidomide può essere una coincidenza, ma la maggior parte dei difetti elencati sono stati osservati più frequentemente di quanto ci si aspetterebbe dal caso. Un certo numero di malattie acquisite (per esempio, la celiachia, diabete, sclerosi multipla) sono stati osservati, ma non più frequentemente di quanto previsto dal caso. Una relazione causale è improbabile. Diagnosi differenziale Difetti degli arti Alcune delle condizioni che hanno causato problemi in passato non lo faranno in futuro, perché sono associati a morte perinatale o all’inizio infanzia. Questi includono brevi nanismo membra, che non dovrebbe presentare difficoltà diagnostiche (per esempio, achondrogenesis, tanatofora nanismo, imperfetta ostiogenesis grave), e la sindrome pseudothalidomide (sindrome di Roberts, la sindrome di SC), una malattia autosomica recessiva, che comprende deformità di riduzione degli arti. L’aspettativa di vita è più variabile nel TAR (trombocitopenia radio assente), sindrome, una malattia autosomica recessiva, in cui trombocitopenia tende a migliorare e può non essere evidente dopo il periodo neonatale, e in cui raggi assenti sono associati con i pollici normale, e nel sindrome di Cornelia de Lange, in cui i difetti degli arti sono bizzarri e asimmetrica, e altre caratteristiche spesso suggeriscono la diagnosi alla nascita. Aplasia radiale è una caratteristica di panmielopatia Fanconi, ma i cambiamenti del sangue indicano la diagnosi. La storia della famiglia può indicare autosomica dominante aplasia radiale (anche se non, naturalmente, nuove mutazioni). Radiale e difetti dell’orecchio esterno può essere associata a sordità, occhio, cardiache e dentali nel lacrimo-atrio-dento-digitale (Ladd), sindrome. La storia materna aiuterà ad individuare embriopatia diabetici (che non assomigliano embriopatia talidomide). Lesioni band amniotico più spesso colpiscono un singolo arto, raramente sono simmetriche, e assomigliano a ‘congenita amputazioni’. Costrizioni Ring possono essere presenti su uno o più arti. Polonia anomalia è unilaterale, il difetto invece essere associati con agenesia di una parte del muscolo grande pettorale. Ci possono essere deficit di omologa del seno, capezzolo, o costole. All’interno del femore-fibula-ulna (FFU), sindrome, le ossa di nome sono principalmente interessati, in contrasto con talidomide che colpisce il radio e l’omero prima l’ulna, la tibia e il perone prima. I difetti possono essere molto asimmetrica. La difficoltà maggiore è presentata dalla sindrome di Holt-Oram, una malattia autosomica dominante che interessano di solito le mani e gli avambracci, simmetricamente, e associati in quasi tutti i casi con malattia cardiaca congenita, in via principale difetto del setto interatriale. La storia della famiglia aiuta spesso, ma nuove mutazioni si verificano. Occhi, orecchie, ETC. Cinque sindromi devono essere considerati qui, uno dei quali possono causare notevoli difficoltà. Sindrome di Goldenhar (displasia oculoauriculovertebral), che si fonde con microsomia emifacciale, è caratterizzata da microtia, accessorio atri, epibulbar dermoidi e anomalie della colonna vertebrale certical. La sindrome Wildervanck (visto soprattutto nelle ragazze) è caratterizzata da orecchie malformati, sordità e difetti della colonna vertebrale cervicale. Talidomide raramente colpisce il rachide cervicale. Sindrome di Moebius può manifestarsi come facciale / paralisi oculare. Sindrome di Duane è una malattia dei movimenti oculari caratterizzata da (1) rapimento è diminuito, (2) adduzione diminuito, (3) retrazione del globo in adduzione, (4) aumento oblique o la depressione in adduzione (5), la chiusura parziale delle palpebre il adduzione, (6) convergenza carente. Esso può essere bilaterali o unilaterali. L’associazione con altri difetti, in particolare delle mani e le orecchie, è stata descritta già nel 1918. Alcune o tutte queste caratteristiche, insieme con la mascella di Marcus Gunn ‘ammiccanti’ fenomeno, a volte accompagnano talidomide difetti del viso. La sindrome LADD è stato considerato in precedenza. Per confondere ancora di più l’immagine, pubblicazioni mediche contengono esempi di bambini che sembrano indicare una miscela di caratteristiche di più di una sindrome, per esempio la sindrome di Moebius e la Polonia anomalia. Se questi bambini stanno manifestando due sindromi distinte, una sindrome del tutto diverso, o di qualche manifestazione insolita ‘intermedie’ può essere solo una questione di speculazione e di ulteriori ricerche. Selezionata bibliografia (in ordine cronologico) Knapp K, Lenz W. Die Formen der Thalidomid-Embryopathie. Roentgen-Europ 1962; 5:105-27. Lech IM, Millar ELM incidenza di malformazioni in quanto l’introduzione di talidomide. BMJ 1962, ii :16-20. Smithells RW Talidomide e malformazioni a Liverpool. Lancet 1962; i :1270-3. Taussig H. Uno studio del focolaio tedesca di focomelia, JAMA 1962; 180:1106-14. Weicker H. von Bachmann KD Pfeiffer RA Gleiss J. Thalidomid-Embryopathie. Dtsch Med Wochenschr 1962; 87: 1597-607. Lenz W. Das Thalidomid Syndrom. Fortschr Med 1963; 81:1 48-55. Smithells RW Leck I. L’incidenza di difetti degli arti e l’orecchio in quanto il ritiro della talidomide. Lancet 1963; i: 1095-7. Deformità HMSO causati da talidomide. Relazioni sulla sanità pubblica e la Medical Subjects No.112. London: HMSO, 1964. Kreipe U. Missbildungen Innere Organe bei Thalidomid-Embryopathie. Arch Kinderhailkd 1967, 176: 33-61. Henkel L. Willert HE Dysmelia: una classificazione e un modello di malformazione in un gruppo di difetti congeniti degli arti. J Bone Joint Surgery () 1969; b 51:399-414. KAJII T. Kida M. Takahashi K. L’effetto di assunzione di talidomide durante la gravidanza umana 113. Teratology 1973; 8: 163-6. Smithells Difetti RW e disabilità dei bambini Talidomide. BMJ 1973; I: 269-72. T Yang, Shen Cheng C, Wang C. Un sondaggio di embriopatia talidomide in Taiwan. Formosa J. Med Assoc 1977; 76: 546-62. Quibell EP The embriopatia talidomide; un’analisi dal Regno Unito. Practitioner 1981; 225:721-6. Smithells RW, Clark H. bambini Thalidomide: come sono ora? In: Ferguson A, ed. Medicina avanzata 20. London: Pitman, 1984: 184-90. Newman CGH. Teratogeno aggiornamento: aspetti clinici della embriopatia Thalidomide – una preoccupazione continua. Teratology 1985; 32:133-44. Newman CGH. La sindrome da talidomide: i rischi di esposizione e lo spettro di malformazioni. Clin Perinatol 1986; 13: 555-73. Stromland K, Miller M, Cook C. teratologia oculare. Surv Ophthalmol 1991; 35: 429-46. J Med Genet 199229:716-23. Copyright © BMJ Publishing Group. Ristampato con il permesso. ________________________________________ ALTRI LINK SU QUESTO ARGOMENTO: • Thalidomide: A Review, con un focus sui risultati oculari e nuovi potenziali usi Par Marilyn T. Miller, Kerstin Strömland, dans Teratology 60 :306-321 (1999).
Precisazione Ovvio che nessuno di noi sà quale procedura verrà usata in Italia. La traduzione ha il solo scopo informativo. Un saluto a tutti
Però sarebbe interessante …. Sarebbe però interessante però sapere quale sarà la procedura perchè così saremmo tutti un pò più tranquilli…. vi invito a visitare su facebook il forum focomelia e vita.
x giuseppe e tutti caro giuseppe,ahimè, non saprei darti altre indicazioni bibliografiche oltre quella già data,ma ritengo l’elencazione di geko, fin troppo esauriente per trarre utili indicazioni.Stamane ho avuto unainteressanteconversazione con lapresidentessa thai,quant’altre volte mai affabile e prodiga di informazioni.A UNA MIA PRECISA DOMANDA INTORNO A PRESUNTI CRITERI SCIENTIFICI DI CUI POSSONO AVVALERSI LE CMO AL FINE DI STABILIRE IL NESSO EZIOLOGICO TRA LE PATOLOGIE DI CUI SIAMO AFFETTI E IL TALIDOMIDE,LEI MI HADETTO CHE IL PUNTO è STATO OGGETTO DI SERRATO DIBATTITO CON PALUMBO,PRIMA DI APPRONTARE IL REGOLAMENTO CHE CI RICONOSCE L’INDENNIZZO.ORBENE,LEI IN QUALITà DI NOSTRA RAPPRESENTANTE SI è IMPUNTATA PERCHè NON VENISSE EFFETTUATA LA PROVA BIOMOLECOLARE,DATI I TEMPI LUNGHI CHE ESSA RICHIEDEVA PER IL SUO ESPLETAMENTO.Pertanto,mi sento di escludere questa tipologia di prova tra quei criteri che le cmo adotteranno.Non ho avuto il tempo per approfondire il tema,ma come giustamente ha osservato una mia collega,e il bravissimo damiano che qui scrive-in una interessante conversazione tra noi intercorsa-nemmeno questi metodi offrono il crisma dell’infallibilità(tengo a precisare,oltretutto,che il nostro damiano,parla con estrema competenza e rigore professionale:è versato nel campo della biologia.A questo punto cosa devo essere indotto a pensare?che le visite saranno pro forma!esclusalaricercadi prova piu’ pregnante,fortemente indiziaria,sollevatici dall’onere della prova circa l’assunzione del farmaco da parte delle nostre madri,a quali conclusioni dobbiamo ragionevolmente approdare?che si atterranno alla documentazione prodotta.
Padova Oggi a Napoli piove dopo tanti approfondimenti sia medici che amministrativi in cui in questo mese ci siamo calati pensiamo a qualcosa di più leggero, frivolo se volete , per la pizza a Padova quanti saremo ? La preferite Margherita o Marinara ? Ritornando al semiserio conoscete la canzone : Pigliate ‘Na Pastiglia di Renato Carosone proprio degli anni ’60. Leggete il testo ma non è che era una pubblicità occulta per il Contergan ? Ci vediamo a Padova ?
Nesso causale Cari amici, vi confesso che da più di un mese sto attraversando un momento molto particolare della mia vita: la notizia dell’indennizzo ai talidomidici da una parte mi ha reso molto felice, ma dall’altra ha aperto in me una ferita che pensavo si fosse rimarginata, ma mi sono sbagliato: in un attimo nella mia mente sono riemersi brutti ricordi dell’infanzia, dell’adolescenza e della vita in genere; io che per tanti anni ho sempre lottato per superare mille ostacoli, per combattere i pregiudizi più ricorrenti, per dimostrare a me stesso di non essere "diverso" dagli altri, adesso mi ritrovo vulnerabile. Per fortuna grazie al mio carattere combattivo reagisco e sento dentro di me un grande desiderio di sapere, di conoscere i motivi della mia malformazione congenita. Ho fatto numerose ricerche su internet ed in particolare da un trattato di ortopedia pediatrica leggo quanto segue e che riporto integralmente: …L’incidenza dell’emimelia traversa rispetto alla popolazione è molto bassa: 1:270.000. La natura dell’anomalia è controversa, ma nella maggioranza dei casi si tratta però di arresti di sviluppo endogeni sopravvenuti in una fase molto precoce del periodo embrionale: a favore dell’arresto di sviluppo, depone il rilievo, sull’apice del moncone, di abbozzi digidiformi e di creste papillari, i quali fanno ritenere che parte dell’estremità mancante sopravviva all’interno del moncone: il rivestimento ectodermico del futuro arto cresce infatti più in fretta del tessuto scheletrogeno, per cui, al momento in cui agisce la noxa patogena (l’eziologia), esso è già stabilizzato e quindi in grado di resistere all’azione lesiva, mentre la parte scheletrica ancora indifferenziata subisce un vero e proprio arresto di sviluppo… Poi leggo che la talidomide é un potente teratogeno per l’uomo e si ritiene che inibisca l’angiogenesi (che consiste nello sviluppo di nuovi vasi sanguigni a partire da altri già esistenti ed é un processo di fondamentale importanza in molti processi fisiologici, quali la normale crescita del tessuto, lo sviluppo embrionale, la cicatrizzazione delle ferite,ecc.). Sembrerebbe palese il nesso causale!!! Io penso che siamo noi la prova evidente del nesso causale! Pertanto sono d’accordo con Rosario, che saluto caramente, che sostiene che la visita a cui saremo sottoposti sarà una pura formalità. Arrivederci il 18 a Padova!
x giuseppe giuseppe,hai ragione,acca’ amma pazzia nu poc:troppo seri!anzichè a padova,faro’ rotta nel circolo polare artico,prendero’ una foca monaca,l’addestrero’ a prendere i miei documenti,e la presentero’ dinanzi alle corti marziali mediche!che dici,me lo daranno l’indennizzo?
na bella pizza dopo estenuanti,serrate,discussioni,un po’ di sano divertissment ci vuole.Qualcuno conosce il menu’thai che ci verrà propinato?terro’ presente alla malavasi(sic!)che io vengo dal profondo sud,con rinomate tradizioni culinarie.Ancora ci propinano polenta e osei…..Senno ‘proporro’ all’amico damiano,di fare come toto,in toto’ peppino e la malafemmina,ricordate?c purtamm l’olio,gli spaghetti,pomodorini invernali,e scamorza affumicata!
MENU’ Thai..atelle in brodo di gallina; pollo in salsa thai..landese; e speriamo che sia buono altrimenti chiederemo un indennizzo…
ottimo menu’ ahahah,alessandro,hai predisposto il facsimile per l’indennizzo da chiedere nell’eventualità non dovesse la cena risultare di nostro gradimento?una sonora flatulenza mostrerà il nesso causale tra cena e gradimento?
Menu? Ma mica ci sarà solo pizza? Non so voi ma io detesto afferrarla tra i denti e scuoterla finché non va a brandelli mangiabili! Scherzo! Forse! Piuttosto, chi si ferma dove dorme? Pensavo di eliminare un impegno e presenziare.
X Alessandro Il menu va bene, ma a condizione che le galline siano quelle padovane, allevate in tai…landia; da bere direi del vino di locorotondo delle cantine selezionate del nostro Rosario e se per caso lo chef non soddisfasse i nostri esigenti palati, gli faremo vedere noi come sono efficaci le nostre protesi in testa, così che dirà: tai…che male!!! e poi ci chiederà il risarcimento dei danni subiti utilizzando il fac-simile della nostra domanda!!!!!!!
vino a tavola Vino di locorotondo ottimo consiglio ma forse su un menu alla thai….landese predisposto da Alessandro vedo un vino più presidenziale una MALVASIA. Per gli alberghi a Padova ho iniziato a vedere sul sito: booking.com/ ma non ho ancora deciso se qualcuno è pratico di Padova potrebbe consigliarci ? Un abbraccio affettuoso a tutti. Giuseppe
Hotel e logistica – Padova 18.12.2009 Ho sentito la Presidente Malavasi e, a giorni, comunicheranno un albergo convenzionato.
Saluti Finalmente anche qui si ride..ma voi su fb non ci siete? noi con alcuni (Laura e Gaetana) ci stiamo conoscendo li! Sapete se ci sono ancora posti a Padova? Boh magari ci vengo…saluti a tutti
posti e sense of humor spedendo la scheda di partecipazione dovrebbero esserci ancora posti. tra l’altro gli iscritti hanno ricevuto tutto pochi giorni fa ridere? se non avessimo imparato a ridere sai che disastro! FACEBOOK. Io ci sono, ma lo trovo incasinato e poco adatto a un minimo di privacy
X tutti ragazzi leggendovi mi avete fatto venire fame eh! credo che a padova ci sarò anche io…
sense of humor Beh anche su fb se uno vuole la privacy la trova..mo mi informo cona tai
per Augusto Su facebook c’è il gruppo focomelia e vita
vino cari miei,sul vino mi mandate a nozze!oltretutto da ragazzo ho lavorato alla cantina sociale di locorotondo,di bianchi me ne intendo!ma un greco di tufo,sarebbe eccezionale!sull’albergo della tai,confermo:la malavasi mi ha dissuaso su quello che intendevo prenotare(nei pressi della stazione),riservandosi di comunicarmene uno piu’ vicino alla facoltà di farmacologia,anche piu’ economico!(il particolare non guasta).UN saluto affettuoso a todos
x damiano carissimo damiano,mi piacerebbe che mi comunicassi la tua email.un saluto affettuoso,caro amico.
X Rosario Caro Rosario, la mia mail è: [email protected] Un saluto affettuoso Damiano
Avete un ml? Cioé, una mailing list. O siete su MSN?
IMPORTI RISARCIMENTO SE NON HO FATTO MALE I CALCOLI DALLA TABELLA A DEL DECRETO 834 DEL 30/12/1981 CON IL RELATIVO COEFFICIENTE DI MOLTIPLICAZIONE, LA MANCANZA DI UNA MANO( MIO CASO) NON PORTA NEPPURE AD UN ASSEGNO MENSILE DI 500 EURO.
ipoacusia nel corso di una delle conversazioni-sempre edificanti-col bravissimo Damiano,abbiamo entrambi scoperto di avere un’altra patologia che ci accomuna:l’ipoacusia.Ad entrambi bilaterale,in buona sostanza non ci consente ti sentire i toni alti.Detto altrimenti,e piu’ crudamente:siamo entrambi sordi!personalmente,ma anche lui,non si è indagata la causa di tale nuova e sopravvenuta patologia.orbene,stiamo sollevando il problema alla luce di quanto qui scritto in un post,relativamente agli effetti del taldomide,laddove tra i tanti veniva riportata la sordità.quanti di voi ne soffrono?ne stiamo sollevando ilproblema anche ai fini di un’eventuale integrazione della nostra domanda,con la produzione ,cioè,del certificato medico attestante l’ipoacusia.
concordo Ciao Rosario , si è come dici tu , il talidomite ha lasciato segni anche alle orecchie . In Germania fra i tanti colpiti dal talid. quasi la totalità dei casi ha evidenziato problemi all’udito . In molti casi nel canale uditivo mancavano gli ossicini che sorreggevano il timpano stesso , in altri il canale era molto ridotto , e in altri ancora formato per metà . Salutoni
patologie sopravvenienti caro gianni,cari tutti,parlando con l’amico damiano, sto rafforzando l’idea che la sordità non è poi del tutto casuale(come ho ritenuto sin qui)ma presenti un qualche nesso con il talidomide.Non mi vergogno a dirlo,a cio’ aggiungo anche che figli miei neturali,pur essendo mia moglie sanissima(avendone già avuta una daprecedente relazione),non ne ho avuti.Sarà anche perchè sono fumatore incallito-come lei stessa bonariamente mi rimprovera-pero’ sto mettendo insieme i diversi tasselli……ho ritenuto-e tuttora ritengo-che di per sè sia sufficiente la mia focomelia per dimostrare achicchessia il nesso tra focomelia e talidomide,ma,c’è un ma….dovessero risultare fondati alcuni dubbi,qui sollevati,materiale probatorio ne ho,ne avremo,abbastanza!
altri segni io ho un problema agli occhi, mai collegato prima in pratica all’esame oculare un occhio si muove normalmente e l’altro no inoltre, ma sarà collegato?, sono l’unica in famiglia con problemi di glaucoma. Nessuno ha gli stessi problemi?
Viaggio a Padova Buongiorno a tutti, ho iniziato a prenotare il treno per Padova, ora di arrivo alla stazione di Padova ore 12,05 del giorno 18 Dicembre. chi c’è per un buonagurante pranzo ?
pranzo Caro Giuseppe,arriverò la sera del 17,ma per accordi intercorsi tra me ,Damiano e Alessandro ci vedremo tutti nella tarda matinata del venerdi.Dopodichè vedremo il da farsi.Non escluso un buona pranzetto.
chiarimenti focomelia Cari amici, salve a tutti Sono Leandro e sono focomelico all’avambraccio sinistro (subito sotto il gomito ho un piccolo moncone di circa 10 cm di lunghezza con un abbozzo -ma proprio abbozzo- di mano; l’avambraccio sinistro e la spalla sono inoltre leggermente più piccoli della parte destra che è normale. Premetto che non ho mai fatto nessun tipo di visita se non quella per l’accertamento di invalidità riconosciuta al 46%. Tutto questo per domandarvi, dopo aver letto il post. 262 di Geko, se qualcuno ha la mia stessa disabilità ed ha certezza che questa sia stata provocata dalla talidomide. Per completare la mia situazione, ho fin da piccolo ho la colonna vertebrale curva, sono nato con un grosso angiona in fronte tolto a 14 anni e soffro di ipocosia o come si scrive. Grazie per l’aiuto e buon Natale a tutti
ipoacusia interessante!finorasiamo già 3 a denunciare quest’ulteriore patologia!per la verità l’avevo trascurata.eDEvo ringraziare il caro damiano,nell’avermela ricordata come probabile esito collaterale del talidomide.io l’angioma,ancora visibile,ce l’ho all’altezza della spalla sinistra!
angioma l’angioma è un po’ come la stella del marchio negroni?che vuol dire qualità contergan?scherzo,ma fino a un certo punto…
xLeandro Idem, ma dopo 50 anni vai a sapere che farmaci ha assunto mia madre (parecchi, cmq). Angiomi nessuno. Colonna vertebrale? Solo una bella lordosi.
Talidomide Carissimi amici, leggete attentamente ciò che ho trovato in rete: Gravidanza e allattamento Thalidomide Pharmion è controindicata durante la gravidanza e nelle donne potenzialmente fertili, a meno che non siano soddisfatte tutte le condizioni del Programma di Prevenzione della Gravidanza di Thalidomide Pharmion (vedere paragrafo 4.3). La talidomide è un potente teratogeno nell’uomo e induce con elevata frequenza (circa il 30%) gravi anomalie congenite, pericolose per la vita, come per esempio: ectromelia (amelia, focomelia, emimelia) degli arti superiori e/o inferiori, microtia con anomalia del meato acustico esterno (cieco o assente), lesioni dell’orecchio interno e medio (meno frequente), lesioni oculari (anoftalmia, microftalmia), malattia cardiaca congenita, anomalie renali. Sono state descritte anche altre anomalie meno frequenti. Donne potenzialmente fertili: Le donne potenzialmente fertili devono adottare un efficace metodo contraccettivo nelle 4 settimane precedenti la terapia, durante il trattamento e nelle 4 settimane successive la fine del trattamento con talidomide (vedere paragrafo 4.4). In presenza di una gravidanza in una donna trattata con talidomide, il trattamento deve essere sospeso immediatamente e la paziente deve essere riferita a un medico specialista o esperto in teratologia per valutazione e consulenza. Pazienti di sesso maschile con partner potenzialmente fertile: Poiché la talidomide viene rilevata nel liquido seminale, i pazienti di sesso maschile devono utilizzare profilattici per l’intera durata del trattamento e fino ad una settimana dopo la sospensione della dose/l’interruzione della terapia, qualora la propria partner sia in gravidanza o potenzialmente fertile e non utilizzi alcun metodo contraccettivo efficace. In caso di gravidanza della partner di un paziente di sesso maschile che assume talidomide, indirizzare la partner presso un medico specializzato o esperto in teratologia, per consulenza e valutazione. Allattamento: Non è stato determinato se la talidomide venga escreta nel latte umano. Gli studi eseguiti su animali hanno mostrato che la talidomide viene escreta nel latte mammario. Pertanto durante la terapia con talidomide si deve interrompere l’allattamento al seno.
Com’è andata? Tutto tace? Com’è andata a Padova?
ci siete ragazzi ma ci siete siete arrivati sarete stanchi per chi a viaggiato ma fatevi sentire!
ci siete ragazzi ma ci siete siete arrivati sarete stanchi per chi a viaggiato ma fatevi sentire!
Da padova Padova:????
Sì, Padova! Glia associati Tai che ci sono andati!
informazione Ragazzi c’è qualcuno che sa i tempi che ci vogliono per sapere quacosa a riguardo alla domanda che abbiamo fatto?
indennizzo apprendo stamattina,attraverso la letturadi un altro forum,dell’esistenza di un’altra legge,la n 14 del 27-2-2009,secondo cui i malformati ad un solo arto verrebbero esclusi dall’indennizzo.Uso il condizionale perchè non sono riuscito ad aprire le relative pagine,ma se dovesse risultare fondata la notizia,dobbiamo muoverci tutti quanti insieme!non possiamo delegare tutto alla tai-anche perchè siamo tanti ed è difficile l’ascolto di tutti-assumendoci in prima persona l’onere di prendere qualche forte iniziativa,senza-ripeto-delegare altri.Sono battaglie difficili,delicatissime,che richiedono forte compattezza e coesione da parte nostra.Cerchiamo di aprire nuovi fronti di battaglia,e facciamo sentire anche la nostra voce!perchè delegare,non è sempre utile nè proficuo!
tempi Da Padova abbiamo riportato questo: le visite dovrebbero essere fatte tra gennaio e febbraio.
padova mie impressioni su padova?la grandezza umana dei partecipanti!Ho avuto modo di conoscere persone straordinarie:damiano,alessandro,giuseppe,melina,nicola,il vicepresidente tommaso,ecc.Incontro validissimo sul piano umano.Sul convegno sinceramente,si sono dette cose che sapevamo,anche se in una forma -diciamo cosi’-piu’ tecnica.UNA COSA INTERESSANTE PER CHI IN QUESTO FORUM HA PROSPETTATO LA TERATOGENITà DEL DEBENDOX:IL PROFESSOR CIMA HA VENTILATO IL SOSPETTO DELLA TERATOGENITà ANCHE DI QUESTO FARMACO.CONFERMO QUANTO SCRITTO DA ALESSANDRO:TRA GENNAIO-FEBBRAIO,TUTTI DOVREMMO ESSERE CHIAMATI A VISITA.
PADOVA 4 AMICI AL BAR Finalmente incontro Damiano , Rosario e Alessandro con i quali avevo scambiato diverse telefonate e mail, ho modo di conoscere diverse persone tra cui Melina, Paola, Angelo di Torino, l’abbruzzese Nicola con la speranza di non sbagliare ed altri amici di cui purtroppo non ho memorizzato i nomi. Ha inizio il corso, e una vulcanica Nadia fa una panoramica del farmaco talidomide, in aula sono presenti studenti che domani porteranno nel loro bagaglio professionale il ricordo reale, per aver visto, i danni che provoca l’utilizzo errato di un farmaco e credo che sia fondamentale e proficuo più di tanta teoria. Si passa al professore Cima che presenta la molecola chimica Talidomide e gli sviluppi della farmacologia di questi anni sempre evidenziando i danni che vi sono stati ma aprendo ad un futuro radioso per questo farmaco sempre a condizione di non dimenticare di prendere le dovute precauzioni. Passando poi a Danille de Ona che fa una panoramica sulla situazione delle associazioni di talidomidici in Europa, finisce il corso tra qualche domanda e saluti. Ci siamo ritrovavi a tavola ed ho potuto conoscere meglio Rosario, Damiano, Alessandro, una graziosa Melina, delicatissimo dolce siciliano, per cui tra un antipasto un bicchiere di vino abbiano iniziato a chiacchierare e raccontarci la ns. vita come si fa con amici che si conoscono da tempo. Con Rosario, accanito fumatore come me, abbiamo condiviso il freddo fuori da ristorante raccontandoci le ns. esperienze. Finito il pranzo e salutato i partecipanti si è creato un gruppetto che sotto la neve che iniziava a cadere si è avviata in albergo, scherzando e chiacchierando hanno cementato un’ amicizia avvenuta solo poche ora prima. In albergo ho alloggiato nella stessa stanza con Damiano e Rosario ( chiaramente letti separati) diciamo un pigiama party se dapprima era perplesso dividere la stanza con degli sconosciuto ho capito invece di essere stato un fortunato per aver avuto altro tempo da spendere con i nuovi amici, due professori di scuola che ai propri alunni possono trasmettere fiducia, invogliarli sempre ad affrontare le difficoltà che la vita ci propone, fortunati i loro alunni che hanno dei cosi validi insegnanti che oltre a trasmettere il loro sapere possono dimostrargli nei fatti con la loro fisicità che non bisogna mai abbattersi. Ritornando a noi mi sono dilungato con la speranza di trasmettere a tutti voi e agli associati della Tai il messaggio che non c’è bisogno di un congresso o un corso universitario basta condividere una passeggiata, un caffè , o meglio un pigiama party per ritrovarsi. Ritrovarsi ed unirsi in un obiettivo che va oltre le richieste di risarcimento credo che persone come Nadia e Rosario (faccio solo i loro nomi solo a titolo semplificativo, ma dovrei fare un elenco lunghissimo) possono DARE molto di più in valore che qualsiasi risarcimento lo STATO potrà loro concedere. Un Buon Natale a tutti giuseppe
padova penso che l’illustrazione fatta dal caro giuseppe sulla3 giorni di padova,sia molto colorita e veritiera.Gli alunni di quell’università avranno appreso de visu,cosa significhi commercializzare farmaci nemmeno clinicamente testati e brevettati con criminale facilità da parte delle autorità sanitarie dell’epoca.Aggiungo inoltre,che le tabelle proiettate nel corso del convegno,evidenziano un dato inconfutabile:prima del 59,i nati focomelici erano prossimi allo 0!successivamente aquella data,vi è stato un aumento esponenziale!Se i numeri conservano ancora una logica,questo vorrà pur significare qualcosa.Non possiamo relegare questa tragedia che ci vede innocenti vittime,nella casistica dellapura e tragica casualità.Il caso qui non esiste!se poi vogliamo farlo assurgere a causa delle nostre patologie,bene,vorra’ dire che ci han preso un’altravolta per i fondelli!cmq,ribadisco le belle descrizioni di giuseppe.I VOLTI DELLE PERSONE INCONTRATE A padova,rimarranno scolpiti nel mio cuore.Non voglio indulgere nella retorica dei buoni sentimenti,ma ho conosciuto persone con una dignità e fierezza di sentimenti,davvero straordinarie.focomelici si’,ma con degli attributi straordinari.DEVO RIVISITARE IL MIO CONCETTO DI DI DIVERSAMENTEABILE!LOCUZIONE ED ESPRESSIONE,CHE MI FA SORRIDERE,ADESSO.Chi è diverso,rispetto a chi,poi?l’essere diverso è un tratto costitutivo,essenziale di ogni uomo,perchè siamo tutti individui.individui,che se anche hanno delle difficoltà,hanno da scrivere belle pagine della loro esistenza.E non solo della loro,come giustamente osserva giuseppe.
Che bella esperienza! Per me il 18 dicembre sarà una giornata indimenticabile per molte ragioni. Prima fra tutte: ho incontrato a Padova persone vere, autentiche, eccezionali; anch’io, come dice l’amico Rosario, devo rivedermi il concetto di diversamente abile: per me è solo una persona che ha delle difficoltà, ma tanta voglia di vivere, di farcela ed è sicuramente un pozzo pieno di sentimenti puri, valori solidi e rappresenta sempre un valido punto di riferimento per la società. Mi ritengo molto fortunato di aver conosciuto personalmente persone come Nadia Malavasi, Giovanni Del Mastro, Vincenzo Tomasso, i quali rappresentano il fulcro dell’associazione ed a cui dobbiamo molto per i risulati ottenuti. Sono molto felice di aver stretto in questa circostanza una bellissima amicizia con Alessandro, Giuseppe e Rosario e dico loro grazie di tutto.
peccato in esserci stata! per assurdo sarebbe stato più facile arrivare a Roma! ma si può sperare in un altra assemblea? vorrei tanto conoscervi di personba! XROSARIO ma potresti mettere il link del forum? un abbraccio a tutti e buone feste a tutti!
x gina ciao gina!non so linkare un forum!ad ogni modo,è un forum che ha trattato dell’argomento in modo ampio,come qui.il sito è:www.italia-news.it. ripeto pero’,quanto precedentemente scritto:la notizia mi è sembrata inverosimile(con tutto il rispetto per chi l’ha divulgata),dal momento che nè il decreto nè lacircolare,nefanno alcuna menzione.un saluto
xRosario ok e grazie
decreti legge e leggi per unamanisti? ho letto la legge citata nel forum che mi ha passato Rosario. non trovo accenni se non a revisioni pensioni per invalidità… che con noi non c’entrano
Focomelia solo ad un arto Salve a tutti. Sono Leandro del post. 292. Scusate se mi ripeto, ma a qualcuno di voi che, come me, è focomelico all’avambraccio (io al sx)è stato confermato durante qualche visita che la causa di tale handycap è stata la talidomide? Perchè, leggendo quà e là su internet, mi sembra di aver capito che la talidomide è causa sì di focomelia però bilaterale; non colpisce quindi solo un arto. Mi dispiacerebbe parecchio perchè la disabilità, anche se solo ad un arto, c’è e non per ns. volontà; sicuramente ne avremo fatto volentieri a meno, penso! Grazie se qualcuno potrà delucidarmi in merito e buon Natale a tutti.
x leandro caro leandro,apadova ho avuto modo di conoscere 3 splendidi ragazzi con un problema analogo al tuo:alessandro,damiano e giuseppe.Qualcuno di loro ha lasciato mail e tel,prova a contattarli.
xLeandro Ti risposi già. Anch’io. Cinque casi sono già un bel numero.
interruzione prescrizione avv. zancla salve a tutti, qualcuno di voi ha spedito la raccomandata dell’ avv. zancla? cosa ne pensate? io ho preparato tutto ma non la ho ancora spedita…non sono sicuro!!! aspetto vostri commenti.. grazie
per leandro ciao leandro, anche io ho i tuoi stessi dubbi, infatti è poco probabile che l’effetto del talidomide si riperquota solo su una parte dx o sx che sia. però è anche vero che tali malformazioni sono rarissime e guarda caso che ora siamo già 5 o 6 con lo stesso problema nati proprio quando era in uso il farmaco maledetto… io sono del dicembre 1960.. quindi le cmo dovranno fare poche storie sul riconoscimento, chi meglio di noi e delle nostre famiglie sono a conoscenza del’origine della nostra patologia?, non certo le famose cmo!!!, siamo noi tutti… un saluto
cmo ma queste famose cmo sono quelle regionali? cioè io che vivo in prov. di siena dovrò andare alla cmo di firenze oppure tutti andremo a quella di roma? qualcuno sà qualcosa di preciso? grazie
anche io focomelica ad un arto
per leandro come dicevo sono focomelica arto e mano sx e sono nata nel 68. ma scusate come si fa a stabilire solo su parametri tecnici che io nn sono nata cosi’ a causa del talidomide solo perche’ ho un altro arto. mia madre nn ha preso nient’altro durante la gravidanza!!!
Focomelia solo ad un arto Premetto nuovamente che sono nato nel 1959 e sono focomelico all’avambraccio sx. NON ho letto nella legge dell’indennizzo ai talidomici che saranno riconosciuti i rimborsi solo a chi presenta difetti fisici ad entrambi gli arti. Però, dopo aver letto tutti i post., e specialmente i n. 155 – 162 – 262 ho iniziato a cercare più notizie su internet. Io, fino a settembre/ottobre pensavo di essere uno dei pochissimi sfortunati e non avevo mai indagato sulle cause del mio handycap. Poi ho appreso della vicenda Talidomide. Ho scoperto però che la focomelia può essere causata da diverse e innumerevoli patologie e non necessariamente dal talidomide Conclusione: mi sembra di aver capito che la talidomide causa deformità solo e solamente in maniera bilaterale, a tutti e due gli arti. Scrivo questo non per togliere le speranze a chi sperava in un risarcimento ma per dire di non illuderci più di tanto (come avevo fatto io!) Poi sono pessimista per natura e spero tanto che qualcuno mi smentisca. Buone feste a tutti
per leandro ciao leandro ho letto il tuo post 321, anche io sono focomelico al braccio sx (assenza radio e ipoplasia ulna con mancanza del pollice) e se leggi bene il post 262 già questo è imputabile alla talidomide. ora mi domando: non è che anche tu (come me) non ai mai guardato eventuali anomalie all’arto "buono" il destro? cioè fino all’età di circa 40 anni io ho considerato la dx come la "mano buona", poi in occasione del tunnel carpale mi sono accorto che anche la dx tanto buona non era, nel senso che presentava mancanza dello scafoide e del semilunare, ipoplasia pel pollice, varie deficenze nervose e muscolari e queste sono patologie che danno la bilaterità!!! quindi anche per te ti suggerisco (se non l’ai già fatto)di fare una piccola indagine a dx. comunque ti ricordo che la focomelia naturale è una malattia rarissima 1/4000000, e leggendo i vari post è lampante che in qugli anni non era una rarità, anzi molto frequente purtroppo ti saluto, ti auguro buone feste e non ti preoccupare di essere escluso, sicuramente rientrerai nel trattamento economico. ciao
x leandro Come potrai vedere in questo link i difetti causati sono anche lievi e con casistiche diverse non sempre bilaterali. Buone feste a tutti http://www.jugglingwithatwist.com/thalidomide_photo.html
x geko geko,c’eri a padova?avremmo tutti tratto utili indicazioni grazie alla tua presenza.
X rosario No purtroppo non c’ero dovevo lavorare sono in cassa integrazione dal mese di maggio, e siccome e a rotazione era il mio turno. Purtroppo mi hanno gia comunicato che sarà così per tutto il 2010. Le mie indicazioni sono solo il frutto di ricerche in internet strumento che uso quotidianamente per lavoro. Anchio come già detto sono focomelico all’avambraccio DX che e un 5 cm più corto e finisce con un moncone. Comunque sempre su internet ho trovato in inglese un libro di medicina dove sono elencate tutte le tipologie di malformazioni umane.Non vengono però associate le cause che possono essere svariate. Se qualch’uno e curioso e corredato di foto. metto il link : http://books.google.it/books?id=HXkr2GcNsKwC&pg=PA846&lpg=PA846&dq=%22thalidomide+syndrome+cases+found+only+one+limb%22&source=bl&ots=zutFa62AJS&sig=EwBjbN68-wG-5m2iYFNPMkAQvV0&hl=it&ei=ey0yS5npFdm0sga2yPjEBw&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=6&ved=0CCoQ6A#v=onepage&q=&f=false Dovete copiarlo ed incolarlo nella barra d’explorer . Auguro a tutti fortuna e felicità
per rosario Mi sono accorto che una volta entrati se cercate la parola Thalidomide verrano evidenziate le pagine dove essa è contenuta.
Auguri di Buone Feste! A tutti voi, fratelli e sorelle. Un abbraccio a tutti e in bocca al lupo! Gina
auguri mi associo anch’io a gina,formulandovi i piu’ calorosi e sinceri auguri di buon Natale.Dopo tanti dibattiti,discussioni,discettazioni,concediamoci una pausa spirituale!Auguri a tutti.
A U G U R I Buon Natale a tutti con vero affetto, Giuseppe
X TUTTI BUON SANTO NATALE A TUTTI CON AFFETTO DAMIANO
per tutti Non poteva mancare il quarto moschettiere… Un augurio a tutti di buon Natale e un pensiero sempre attento a chi è solo e un pò triste… In questo Natale Gesù Bambino mi ha portato molti fratelli… il più bel regalo siete voi. Alessandro
per tutti i fratelli e sorelle anche se in ritardo faccio i miei più sinceri auguri di buon natale a tutti e come alessandro, questo ultimo periodo mi ha portato tanti fratelli e sorelle, anche se personalmente non ho avuto il piacere di conoscervi dentro il mio cuore sò che siete speciali,siete il miglior regalo della mia vita. di nuovo buon natale massimo
messaggio se per il NATALE è tardi vi faccio a tutti gli auguri di Se x il NATALE è tardi,vi faccio gli auguri di BUON ANNO 2010 sperando che tutti i nostri sogni si possano avverare nel più breve tempo possibile.Auguri a tutti voi indistintamente,mentre uno particolare x chi mi conosce per chat.GAETANA 62. b
buon 2010 auguri di un felice 2010 a tutti con la speranza che ci porti questo benedetto indennizzo a tutti.
La visita Non wsi sa ancora niente della visita che dobbiamo passare? quando averrà?
Lettura consigliata Cercate in google: Sindromi dismorfiche e malattie costituzionali dello scheletro (sono dei testi medici integrati da foto molto importanti) vi chiarirà quante somiglianze ci sono con l’embriopatia talidomidica. Per quelli con difetti solo ad una arto, guardino bene anche gli altri!
A QUELLI NATI PRIMA DEL 1959 E DOPO IL 1965 Sito http://www.anadma.it e-mail [email protected] – [email protected] Bogoni Antonio 347-2799258 – Franzoso Paolo 347- 7966385 – Marabini Germano 338-3513971 ATTTENZIONE, AVVISO RIVOLTO A TUTTI I TALIDOMIDICI CHE SONO NATI PRIMA DEL 1959 E A QUELLI CHE SONO NATI DOPO IL 1965, MANDATE UNA MAIL AL RESPONSABILE TALIDOMIDICI DELL’A.NA.D.MA. OPPURE ALL’AVV. STANCA, PER FARE IN MODO CHE NON VENGANO CALPESTATI I NOSTRI DIRITTI. Mail a cui mandare la propria adesione: [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] mi raccomando fatelo al più presto, un abbraccio Antonio Conte Responsabile settore Talidomidici Direttivo A.NA.D.MA. Bogoni P.I. Antonio
quante domande? salve a tutti e auguri… qualcuno sa quante domande sono state presentate al ministero?
per stella ciao stella, sono andato su google come da te indicato però io tutte queste somiglianze non le vedo, mi puoi aiutare?, se ti và questa è la mia email [email protected]. a presto
per Massimo Si, in effetti hai ragione: quello che volevo dire e che tante persone si possono riconoscere in queste malformazioni che hanno origine ben diverse. La teratogenità dell’embriopatia talidomidica invece agisce nll’angiogenesi e danneggiando più organi in paralleloarallelo: se nel momento che veniva assunto si stava formando un arto e un organo, questi venivano intaccati, e per questo che a ogni difetto esterno deve, quasi sempre, essere associto un’altro difetto esterno.
messaggio per pina da bologna post,n.19 ed enrica post,n. 11. io sono nelle vostre stesse condizioni o quasi focomelia arti superiori grave con assenza del radio e sono del 62.vorrei contattarvi.
x giancarlo post num 338 scusa ..ma a te cosa importa ??
NON FATEVI PRENDERE PER I FONDELLI PER COLORO CHE NO SONO ENTRATI NELLE DATE DEL RISARCIMENTO. NON DATE RETTA A CHI VI DICE DI NO FARE LA DOMANDA E VI SCORAGGIA. NON FIDATEVI COMPLETAMENTE DELL’ASSOCIAZIONE TAI NON FARA NIENTE PER GLI ESCLUSI ANZI PROTEGGERA’ LA DECISIONE DEL GOVERNO LA TAI HA AVUTO DEI SOLDI DAL GOVERNO PER L’ASSISTENZA AI FOFOMELICI OLTRE 200.000 EURO. SE AVETE VOGLIA DI COMBATTERE SEGUITE I CONSIGLI DEL POST 337 SUBITO NON PERDETE TEMPO. QUESTA LEGGE E ANTICOSTITUZIONALE. NON FATEVI PRENDERE PER I FONDELLI NON CREDETE CHE LA THALIDOMIDE ESISTEVA SOLO NEGLI ANNI CHE E’ STATA UFFICIALIZZATA ALL’INTERNO DI QUESTO SITO CI SONO INTERVENTI DI CONTROLLO DA CHI HA PORTATO AVANTI POLITICAMENTE QUESTA FARSA NON MOLLATE RIVOLGETEVI ALL’AVVOCATO STANCA E A CONTE ANTONIO TANTI INTERVENTI SCOMODI SUI DITI VENGONO CENSURATI SVEGLIATEVI!!!!!!!!!!!!!
a 343 Caro 343, la scelta di usare il maiuscolo in internet vuol dire che si vuole comunicare URLANDO. Io invece scelgo di dirtelo a bassa voce ma in modo fermo: il risarcimento è stato ottenuto dopo un lungo e stremante lavoro dell’associazione, nessun altro, al momento ha ottenuto niente di concreto, te lo posso assicurare a gran voce e su basi certe.
NON FATEVIPRENDERE PER I FONDELLI NON DICO CHE L’ASSOCIAZIONE NON ABBIA FATTO UN BUON LAVORO MA ALMENO CHE CONTINUI O IL VOSTRO SCOPO E’ RAGGIUNTO E CHI NON E’ COMPRESO ESEMPIO IL 57/58/66 DA COME HO CAPITO L’ASSOCIAZIONE PER GLI ESCLUSI CHE HANNO COMUNQUE DIRITTO NON VUOLE FARE PIU NIENTE ANZI SEMBRA CHE STA’ REMANDO CONTRO. SE IL FARMACO ERA IN CIRCOLAZIONE NEL 57 I NATI IN QUELL’ANNO COME SI DEVONO SENTIRE. SE TOLTO DAL COMMERCIO UFFICIALMENTE NEL SETTEMBRE DEL 62 CON SCADENZA IPOTETICA ’65 I NATI DEL 66 SONO DISCRIMINATI RISPETTO AGLI ALTRI CHI ESCLUDE CHE ALL’INTERNO DEI FOCOMELICI DI QUEGLI ANNI NON CI SIANO, CON TUTTO IL RISPETTO PER I DISABILI, FIGLI DI DROGATI O ALCOLISTI E NON VERI THALIDOMIDICI? IL MAIUSCOLO E DOVUTO A GRAVI PROB DI VISTA SE NOTI E TUTTO MAIUSCOLO CARA STELLA
per ciro post 342 ciao.. effettivamente non mi dovrebbe importare nulla…, ma siccome il sottoscritto, come molti altri del forum, si è reso conto di non essere solo (come focomelico)solo da pochi mesi, in quanto prima pensavo di essere un isolato caso, poi mi sono/siamo resi conto di non essere casi isolati, quindi mi piacerebbe sapere quanti siamo effettivamente, solo per curiosità e per vedere se le statistiche fatte, di circa 100 casi,erano corrette oppure no. tutto qui. saluti
x gli esclusi Cari tutti…che io sappia la taionlus si sta muovendo anche per chi non è rientrato nel risarcimento . Per favore non parlate a vanvera .Non fatevi la guerra , non serve a nulla.Obiettivamente e non per spezzare una lancia in favore della tai , ma le date del 1959/ 1965 sono uguali per i talidomici di tutto il mondo . Quindi penso che un motivo ci sarà se si è posto questi termini….saluti
modalità visite accertamento Ciao e buon anno a tutti. Chi verrà chiamato a visita di controllo presso la Commissione Medica farebbe cosa carina se lo comunicasse su questo sito così da informare anche gli altri che stanno arrivando le chiamate; sarebbe utile anche sapere poi come si è svolta la visita, le richieste che ha fatto la Commiss. Medica etc., se tutto è andato bene e la richiesta di indennizzo è stata accettata. Grazie e ciao a tutti
per tutti buon anno a tutti ragazzi secondo me lo stato deve rimborsare tutti quelli che hanno purtroppo avuto la disgrazia di assumere il farmaco logicamente sul rimborso ci dovrebbero esistere delle tabelle in base alla gravita del handicap subito a proposito entro quando bisogna spedire domanda di risarcimento ?
x BARBARA Entro 10 anni dall’uscita del decreto
NON FATEVI PRENDERE PER I FONDELLI PER CESARE LE DATE SONO UNGUALI PER TUTTO IL MODO MA IN ITALIA UFFICIALMENTE SIAMO IN RITARDO DI 1 ANNO SETTEMBRE DEL 1962 CHE NE DICI DELLE DONNE GRAVIDE CHE NEL 1965 HANNO ASSUNTO LA THALIDOMIDE? CIAO
x il post 351 Ti dico che lo stato aveva gia da tempo ufficializzato la dismessa in uso del talidomite ( vedi gazzetta ufficiale di quel tempo). Sono daccordo con te per le donne gravide del 1965 , ma la colpa è di chi ha dato quel farmaco sapendo che non si poteva più vendere . Ora per come la vedo io , lo stato vuole rispondere per le proprie responsabilità , e non per quelle di medici o presunti tali , che hanno continuato a prescrivere il farmaco.
NON FATEVI PRENDERE PER I FONDELLI ANCHE SE NON ERA PRESCRITTO E PROBABILE CHE SI TROVASSE NELLE CASE COME HANNO DATO TRE ANNI DI SCADENZA IN GERMANIA LO DEVONO DARE ANCHE IN ITALIA CHI NASCE NEL 65/64/63 GIA NON SI POTEVA PRESCRIVERE PERO VIENE RISARCITO
NON FATEVI PRENDERE PER I FONDELLI IN ITALIA VIENE BANDITO GON GAZZ.UFF NEL LUGLIO DEL 62 A TORINO SEMBRA A SETTEMBRE MA QUALE ERA LA SCADENZA EFFETTIVA DEL FARMACO? I CAMPIONI AVEVANO SCADENZA? PARLIAMO DI 40 ANNI FA.
risarcimento Facciamo 2 calcoli .Innanzitutto in Germania il risarcimento funziona come qui in Italia cioè dal 1959/1965. Tolta in commercio talidomide in Italia luglio 1962 . Durata o scadenza talidomide è di 24 mesi , lo so perchè io ho ancora la scatola….quindi fa due conti e vedrai che hanno anche dato un anno in più . Saluti
Avvetenze da sito ufficiale TAI Importante: Andate a vedere il sito di T.A.I – oppurwe leggete sotto: —————-AVVERTENZA—————– Da parte di parecchi associati ci giungono gravi segnalazioni dopo l’approvazione del Decreto del Ministero della Salute 02.10.2009 n.163 pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n.265 del 13.11.2009 che disciplina la procedura per il riconoscimento e la corresponsione dell’indennizzo ai soggetti affetti da sindrome da talidomide nati negli anni tra il 1959 e il 1965. Più precisamente, ci arriva notizia che individui senza scrupoli propongono agli interessati la loro prestazione per l’istruzione e la trattazione della pratica chiendendo compensi anche elevati in relazione all’esito positivo del preocedimento che viene presentato come eventuale e, in sostanza, legato alla loro capacità professionale, mentre così non è, come è evidente dopo la recente novità normativa. Si tratta, quindi, di comportamenti eticamente censurabili dai quali mettiamo in guardia i nostri iscritti i quali sono invitati a segnalarceli con tempestività rivolgendosi esclusivamente, in caso di dubbi, alla TAI Onlus che fornirà gratuitamente i consigli e le indicazioni necessarie per l’accesso alle prestazioni legislativamente previste. —————-IMPORTANTE—————– Il giorno 27 febbraio è prevista a Roma un’assemblea specifica per i nati focomelici (o con patologie simili causate da farmaci) dal 1966 in poi. Per informazioni e contatti scrivere a: [email protected]
dignità Cari fratelli e sorelle di sventura,sono senza braccia e mani da 55 anni,ho lavorato onestamente in mille difficoltà,non ho mai elemosinato niente allo stato.Ho una bella famiglia tre figli che sono dei gioelli.Il mio grazie và solo ed esclusivamente a DIO CHE MI HA tenuto sulle palme della mano sin dalla nascita.Penso che anche voi dovete qualcosa allo stesso DIO.Mi date l’impressione di avvoltoi e iene che lottano per la stessa carcassa,dovè la vostra dignità,la solitarietà fra noi stessi,che importa essere del 51 o del 70,se il danno c’è non sta a noi giuducare se spettano i risarcimenti o meno.Mi avete deluso ma vi capisco. Buona fortuna a tutti.
x dignita^ anche io la penso come te.non si sta^ facendo altro che creare solo confusione.saranno le commissioni a stabilire il nesso causale talidomidico;pertanto non facciamo gli esperti.dobbiamo avere ancora un po^di pazienza e molto piu^rispetto per tutti noi.ciao a tutti.
NON FATEVI PRENDERE PER I FONDELLI PER CESARE. ALLORA STAI DICENDO CHE CHI E NATO NEL 65 NON E’ POSSIBILE CHE SIA THALIDOMIDICO?
x il 359 Non mettermi in bocca parole che non ho detto , cerca di capire ciò che scrivo , perchè qui la confusione gia è tanta . Lo Stato ha prolungato sino a tutto il 1965 proprio per avere una maggiore copertura del danno causato dal talidomite . I casi che ci sono stati dopo il 1965 non possono essere riconosciuti per i motivi che ho scritto nei post 352 e 355 .
da ricerca la focomelia è una grave malformazione congenita per cui gli arti sup. ed inf.non sono sviluppati in parte o in toto.la malformazione puo^essere mono o bilaterale.nei casi piu*gravi sono presenti solo abbozzi rudimentali di dita all^altezza della spalla.questa è la vera definizione di focomelia;quindi puo essere mono che bilaterale.non creiamo inutili allarmismi.Salve a tutti.
mi correggo focomelia da talidomide
NON FATEVI PRENDERE PER I FONDELLI ANGELO HAI DETTO DELLE SANTE PAROLE CIAO
NON FATEVI PRENDERE PER I FONDELLI OK. CHI E NATO IL 31/12/65 HA DIRITTO CHI E’ NATO 1/1/66 E’ FUORI E LE MAMME HANNO ASSUNTO LE STESSA SOSTANZA…
Risarcimento fino al 70 per gli inglesi LONDRA, 20 dicembre (Adnkronos) – Il governo britannico ha detto che darà 32,3 milioni dollari per un fondo destinato ad aiutare le persone le cui vite sono stati colpiti da talidomide. Sky News online said Sunday the Department of Trust funds will be dispersed during three-year period to the Thalidomide Trust with the intent of 463 surviving thalidomide victims in the United Kingdom. Sky News on line ha detto Domenica il Dipartimento di fondi fiduciari saranno disperse nel periodo di tre anni per il Trust talidomide con l’intento di 463 superstiti delle vittime del talidomide nel Regno Unito. Thalidomide was prescribed to pregnant women in the United Kingdom during the 1960s and ’70s. Talidomide è stato prescritto a donne in stato di gravidanza nel Regno Unito nel corso del 1960 e ’70. The drug, intended to curb morning sickness and insomnia, caused children to be born with limb deformities and other conditions. La droga, destinata a contenere la malattia del mattino e insonnia, causata bambini nati con malformazioni agli arti e altre condizioni. Sales of thalidomide ended in 1961 following the discovery of the drug’s connection to the infants’ afflictions. Le vendite di talidomide conclusa nel 1961 dopo la scoperta del collegamento del farmaco per la afflizioni bambini ‘. Sky News online said Distillers Biochemicals, which distributed thalidomide in the United Kingdom, paid nearly $45.2 million in compensation to thalidomide victims in the 1970s. Sky News on line ha detto Distillers Biochemicals, che ha distribuito talidomide nel Regno Unito, pagato circa 45,2 milioni dollari in risarcimento alle vittime del talidomide nel 1970. The payment came after a legal battle with several victims’ families. Il pagamento è arrivata dopo una battaglia legale con le famiglie più vittime ‘.
per non fatevi prendere per i fondelli ciao, non sò come ti chiami, ma non è importante. premetto che concordo pienamente con quello che scrivi al post 364, ma non sono sicuro che tu abbia pienamente capito, nel senso che con queste date lo stato italiano si è praticamente levato il famoso ditino dal cu..o, infatti cosa dice: ho tolto dal commercio il medicinale a fine 61, ti ho dato altri 36 mesi e arrivo al 64, ti dò un ulteriore anno e completo il 65, quindi se qualche medico incauto o farmacista compiacente te l’anno dato sono caz..i tuoi, vai a rivalerti su di loro, io stato sono a posto ,anzi ho anche informato tutte le strutture mediche e i farmacisti che la talidomide era stata ritirata, quindi sono a posto, ho fatto il mio dovere. purtroppo questa è la nuda e cruda verità. ovviamente il discorso vale nello stesso modo per prima del 59. tutto ciò non lo dico per scoraggiare chi è fuori dalle famose date, ricordo a tutti quelli che sono dentro che dobbiamo passare la visita dalle cmo, che non è così scontata!!! quindi spero che gli interessati non mollino la battaglia per avere riconoscimento dei propi diritti, anche se le date non sono quelle indicate, in bocca al lupo a tutti
attenzione ragazzi oltre alla disgrazia alle difficolta e i danni subito ora stiamo affrontando un battaglia altrettanto difficile contro la burocrazia gli avvoltoi che speculano sulle disgrazie altrui falsi dott falsi avvocati, attenzione senza braccia passi ma sennza palle mai
una in più Salve a tutti. Mi chiamo Cinzia Barcella, sono nata nel 1961 e, guarda caso, colpita da talidomide al braccio destro. Lavoro presso la scuola italiana di Madrid e alcuni mesi fa, durante un breve fine settimana in Italia, mio padre mi ha detto che aveva sentito parlare alla tele di "risarcimenti per persone colpite da talidomide". Rientrata a Madrid ho cominciato a curiosare in internet ed ho scoperto questo forum e l’esistenza dell’associazione TAI.Ho trovato una parte di me stessa leggendo tutti i vostri messaggi: le difficoltà, le frustrazioni, le sofferenze e le piccole vincite quotidiane.Mi sarebbe piaciuto venire a Padova per conoscervi ,ma purtroppo gli impegni scolastici non me lo hanno permesso.Vorrei ringraziare "pubblicamente" l’associazione TAI: grazie per essersi formata e grazie per aver lottato per tutti noi. Fino a qualche mese fa pensavo di essere una persona un po’ più sfortunata in quanto ricordavo di aver visto persone come me solo all’ospedale di Lecco molti anni fa dove fui sottoposta ad un allungamento dell’arto.Non avvo assolutamente idea che fossimo così numerosi. I miei genitori, come penso i vostri,hanno sempre cercato di aiutarmi a migliorare la mia situazione, anche portandomi da un ospedale all’altro. Io oggi, all’età di 48 anni, penso di essere una persona, nel complesso, soddisfatta. Quello che più mi fa arrabbiare è vedere che in Italia ci sono i falsi invalidi che da anni percepiscono pensioni, rubando denaro a chi veramente ne ha bisogno. Così pure mi dà fastidio sentire che ci sono "avvoltoi" che promettono aiuti miracolosi dietro il pagamento di parcelle alquanto salate. Per concludere, io consiglio tutti di confidare nell’associazione e diffidare dai lestofanti. Adesso invierò anche io la mia pratica e se mai avrò un piccolo risarcimento, ben venga. Chiudo il mio messaggio con un pensiero alla popolazione Haitiana. Cinzia
Mi sono decisa Iri ho inviato la domanda. Ragazzi, non avete idea di quanto sia stato difficile. Ero combattutissima. Dopo tanto parlare mi angosciava l’idea di affrontare la Commissione. Che Dio ce la mandi buona.
tranquilli dopo tanto discettare su questo che è ormai il nostro tormentone,il nesso eziologico,rafforzo sempre piu’ in me il convincimento che le visite si risolveranno in una formalità.Convinzione che poggia su basi solide,e soprattutto sulle argomentazioni logiche del grande confratello damiano d’errico.Riepilogando:1)se davvero avessero voluto la prova irrefragabile,intangibile relativa all’assunzione del farmaco da parte delle nostre mamme,avrebbero quantomeno adottato il modello inglese,qui riportato,laddove si chiedeva di accompagnare la documentazione medica con altro tipo di documentazione-vedi ad esempio la confessione giurata della mamma-con valenza piu’ fortemente probatoria.Il Decreto,e la circolare,tacciono sul punto,limitandosi soltanto alla mera documentazione medica.Qualcosa vorra pur dire questo,o no?mi hanno insegnato ai bei tempi dell’università un canone ermeneutico fondamentale:quello che il legislatore volle lo disse,quello che non volle tacque.2)si è obiettato in piu’ post,in modo anche puntiglioso,che gli effetti del talidomide sono multipli,non limitati alle sole malformazioni agli arti.Orbene,nonostante la serietà dell’obiezione,ne interviene un’altra,a mio avviso ancora piu’ insuperabile:GLI ORGANISMI NON REAGISCONO TUTTI ALLO STESSO MODO:IL FATTO CHE 50 TOPI SOPRAVVIVANO DOPO AVER INGERITO STRICNINA MENTRE ALTRI 50 MUOIANO,Non significa che la stricnina sia innocua!Mi avvalgo di questo semplice esempio per far capire che ogni organismo reagisce in modo diverso ad agenti esterni,qual era il talidomide allora(il bravissimo damiano d’errico sul tema,essendo biologo,è molto piu’ ferrato di me,e potrà eventualmente essere piu’ prodigo di particolari)3)un dato è inconfutabile:prima del 59 i nati focomelici erano prossimi allo zero(salvo sporadicissimi casi),successivamente a quella data si registra un incrudelimento dei nati focomelici.I numeri vorranno pur esprimere qualcosa,o no?Confortato da questi elementi,sono approdato alla conclusione,insieme al formidabile damiano,che le visite saranno molto formali(per il sangue infetto,il ministero si è attenuto esclusivamente alla documentazione prodotta dai danneggiati).un saluto affettuoso a tutti,con l’invito ad essere fiduciosi e tranquilli.
Tranquilli Bravo Rosario, parole sensate e pacate, perlomeno hai cercato di portare un pò di pace sul Blog. Damiano aspettiamo le tue così d’aiutarci almeno in parte a togliere il velo d’ignoranza . Grazie
Per Rosario Rosario che bello leggere le tue parole: finalmente qualcuno che con atteggiamento assertivo parla di come stanno realmente le cose .
Abbiate fiducia! Carissimi amici, leggo quotidianamente i post di questo blog ed anch’io più volte in precedenza sono intervenuto perchè mi piace interagire con voi, avere uno scambio di opinioni, ma soprattutto di essere virtualmente vicini a fratelli e sorelle con cui ho qualcosa di speciale in comune; alcuni mesi fa pensavo di essere solo al mondo con la mia malformazione, poi ad un tratto la notizia dell’indennizzo,la scoperta di non essere più solo,la conoscenza di persone fantastiche ed uniche. Tutto questo è semplicemente "favoloso". Spesso leggo post in cui traspare l’incertezza o la sfiducia. Quello che vi dico è: abbiate fiducia, perchè andrà tutto bene! Più passano i giorni, più in me si rafforza l’idea che le visite delle CMO, a cui saremo sottoposti saranno delle formalità, come giustamente ha scritto precedentemente il carissimo amico Rosario, verso cui nutro una grandissima stima.Saranno una formalità perchè non può essere altrimenti: per chiunque che abbia inoltrato la domanda ed abbia come affezione una delle quattro patologie (amelia, emimelia, focomelia e micromelia)e sia nato tra il 1959 ed il 1965, il nesso causale è evidente, poichè in questo periodo di tempo è stato registrato un elevato numero di nascite di bambini con gravi malformazioni agli arti, che andava oltre la sua naturale frequenza, che rimane molto bassa. Gli studiosi di allora hanno subito collegato questa "epidemia focomelica" alla talidomide, poichè si sospettava e poi fu provata scientificamrente, la potente azione teratogena del farmaco. Numerosi studi scientifici hanno dimostrato che la talidomide, assunta nei primi tre mesi di gravidanza, esplica sull’embrione un’azione di inibizione dell’angiogenesi: in pratica blocca lo sviluppo di capillari sanguigni da quelli esistenti, provocando una embriopatia che è tanto grave, quanto più è precoce l’assunzione del farmaco in gravidanza. Nell’embrione umano gli arti si sviluppano a partire dalla quarta e fino all’ottava settimana di vita intrauterina; in questo periodo gli arti sono molto sensibili all’azione teratogena dei farmaci, ma non solo gli arti, ma anche tutti gli organi che si sviluppano in questo periodo; in genere alla malformazione degli arti si associano difetti, di diversa gravità, ad altri organi interni;ma tutto questo è in generale, se scendiamo nel particolare, ci sono malformazioni agli arti che appaiono isolate, senza difetti secondari ad altri organi e questo avviene, secondo me, perchè ogni organismo ha un suo modo di reagire diverso da un altro: se teoricamente due donne incinte assumessero il farmaco nello stesso periodo di gestazione, non è detto che i bambini nati abbiano gli stessi identici problemi.Le nostre stesse malformazioni sono simili, ma non perfettamente uguali.Altro punto dolente , che spesse volte ci mette in crisi:la bilateralità della malformazione: da quello che ho appreso in rete,deduco che la bilateralità dipende dal tipo di malformazione e poi nell’embrione la parte destra può reagire in modo diverso da quella sinistra all’azione teratogena del farmaco assunto. Alla luce di tutto questo concludo che per rientrare nei parametri stabiliti dal decreto legge, occorre essere affetti da una delle quattro patologie ed essere nati in quell’intervallo di tempo. Un saluto affettuoso a tutti. Damiano
talidomidico Sono nato nel ’73, focomelico bilaterale agli arti inferiori causa talidomide. Certo. Qualche confezione del medicinale era ancora in giro nelle case, soprattutto dove le informazioni arrivano con "un po’" di ritardo e la persone acculturate non sono così frequenti. Ho seguito speranzoso tutto l’iter della legge sui risarcimenti e alla fine mi sono trovato con un pugno di mosche. Sopravviverò lo stesso, certo, ma mi chiedo che differenza ci sia fra le mie condizioni e quelle di qualche talidomidico nato dieci anni prima. Sono sempre stato una persona "diversamente abile" ma non ci ho mai dato importanza, ora, per la prima volta in vita mia, mi sento discriminato. Un saluto affettuoso.
per damiano post 373 ciao damiano, non ho avuto ancora il piacere di conoscerti, ma da cosa e come scrivi presenti un’ottima cultura. detto questo concordo pienamente con te sulla formalità delle visite,ma per quanto riguarda la unilateralità/bilateralità delle malformazioni vorrei fare delle puntualizzazioni: è perfettamente vero che la risposta biologica è caratteristica di ogni persona, nel senso che nessun individuo è uguale all’altro, infatti quando vengono fatti screening epidemioligici parliamo di popolazione che, rimanendo dentro un gaussiana da informazioni statistiche abbastanza appropiate; bisogna però dire che quando una donna in gravidanza assume un farmaco teratogeno, il quale si distribuisce uniformemente nei liquidi biologici, e quindi anche nell’embrione è poco probabile che colpisca solo la parte sx e non la dx o viceversa, secondo me questo potrebbe essere il punto debole di chi, come me,ha solo un’arto malformato, e penso, anzi sono sicuro che le cmo su ciò potrebbero fare dei problemi. cosa ne pensi? un saluto affettuoso a tutti massimo
Per Massimo, post 375 Caro Massimo, anche a me piacerebbe conoscerti personalmente, ma sono sicuro che questo prima o poi avverrà, soprattutto in occasione della grande festa che organizzeremo tutti insieme, appena sapremo dell’esito positivo delle CMO. Anch’io, come te, ho una malformazione al braccio destro (emimelia trasversa) ed inoltre da una visita audiometrica effettuata è risultata una ipoacusia bilaterale percettiva ai toni medio-alti e mista ai toni bassi, il che vuol dire che ho una lesione a livello neurosensoriale, con danno all’orecchio interno o al nervo acustico; secondo l’otorino tutto questo potrebbe essere stato causato dal farmaco assunto da mia madre in gravidanza, poiché tra i danni provocati dalla talidomide c’è anche la sordità. Ora mi chiedo: perché per ciò che mi riguarda, l’ipoacusia è bilaterale e l’emimelia è unilaterale, dal momento che ambedue hanno probabilmente una causa comune? Scopro poi che molti nostri fratelli talidomidici hanno lo stesso mio problema uditivo. Pertanto ti ripeto che durante l’organogenesi, i vari organi in fase di sviluppo sono particolarmente sensibili all’azione teratogena non solo della talidomide, ma anche di altre sostanze tossiche. Però in uno stesso individuo ogni organo in fase di formazione può reagire in modo diverso anche in presenza della stessa sostanza teratogena. Se una donna incinta assumesse un farmaco teratogeno , per esempio, all’inizio della sesta settimana, periodo in cui sono particolarmente sensibili gli arti, il cervello, i denti, le labbra, l’occhio, il cuore, l’orecchio, non è detto che nascerebbe un bambino con problemi a tutti questi organi; potrebbe avere problemi ad alcuni di essi, oppure ad uno solo o addirittura, anche se è molto improbabile, a nessuno di essi. La stessa cosa vale per gli arti: il danno può essere bilaterale o unilaterale, poiché la parte destra potrebbe reagire in modo uguale o diverso da quella sinistra. Nessuno può affermare con certezza assoluta che la talidomide provoca malformazioni solo bilaterali! Un caro saluto Damiano
messaggio carissimo damiano e carissimi tutti voi,anch’io ho una sordità neurosensoriale bilaterale ed anche una malformazione cardiaca apparte la focomelia principale,agli arti superiori che non sono uguali,mi hanno detto che sè si hanno tutti e cinque le dita non si può essere talidomidica.aspettiamo fiduciosi queste benedette visite,ma eventualmente continuerò come ho fatto fino ad ora.io penso che x noi dovrebbe bastare solo il fatto che siamo focomelici e le altre tre patologie,ed essere tutti risarciti se c’è un colpevole x tutto questo chi più chi meno assecondo del danno subito,ma tutti!!!!!un abbraccio malformato a tutti voi!!!ahahahahah!!!!! ciao a tutti indistintamente!!!(IO NON METTO LIMITE ALLE DATE)!!!!
per damiano post 376 ciao damiano, prima di tutto dove abiti? io abito in prov. di siena, a rapolano terme, un piccolo comune sulle colline senesi. detto questo ho letto con attenzione il tuo post e condivido le tue tesi sull’organogenesi, ma leggo che usi il condizionale, e da ciò capisco che anche te, come me, non sei molto sicuro, penso che anche molti medici non abbiano le idee molto chiare e così sarà per le cmo, tutto ciò mi preoccupa in quanto rischiamo di essere giudicati con metri diversi a seconda della composizione delle cmo stesse; a scanzo di equivoci, dato che la prossima settimana sarò in cigo, andro in clinica di genetica medica dell’ospedale di siena per avere più informazioni possibili, poi ti farò sapere. p.s. questo è il mio indirizzo email: [email protected]. saluti massimo
visita Un’altra settima è passata senza essere chiamati alla famosa visita, chissa quando arriverà l’avviso non è che ci faranno aspettare ancora 50 anni
CHE LEGGE DI……. http://giornaleonline.unionesarda.ilsole24ore.com/Articolo.aspx?Data=20100122&Categ=17&Voce=1&IdArticolo=2420565 l’assurdo è che alcuni solo per essere nati dal 59-65 percepiranno il risarcomento senza averne diritto
messaggio carissima enrica,ed amici tutti,le lettere stanno arrivando,a me è già arrivata quindi qualcosa incomincia a muoversi.ciao a tutti gaetana!!!!
di che regione sei Una domanda per gaetana. Posso chiederiti, gentilmente, quando ti è arrivata la lettera…..e di quale regione fai parte e sempre se vuoi rispondere: e orientativamente per quando sei stata convocata a visita? Penso che queste informazioni potrebbero essere importanti per molti di noi. Buona domenica abbracci
messaggio certo che ti rispondo rori,allora la lettera è arrivata x raccomandata giorno 22 gennaio,la mia regione è la sicilia,x la visita sarò convocata dalla cmo dell’ospedale militare.mi hanno comunicato solamente che la mia documentazione sanitaria è stata trasmessa appunto a questa cmo.
cominciamo dalla bella sicilia!! Grazie, per avermi risposto, penso che questa informazione possa essere utile per molti. Qualcosa si sta muovendo!!!, e la bellissima sicilia probabilmente è una delle prime regioni ad aver mandato le prime comunicazioni. Buona domenica!!! rori
chiamata visite Ciao a tutti. Sono socio Tai e ho appena ricevuto la seguente e-mail dalla Tai (che riporto in parte col copia-incolla)che conferma che qualcosa si stà muovendo. Qualcuno pratico di inglese ha per caso letto il libro che indica la Tai? Se così fosse, potrebbe fare un breve riassunto delle cose principali che sono scritte nel libro ? Lo chiedo perchè io sono focomelico SOLO all’avambraccio sx e ho paura che il contenuto del libro confermi che la sindrome da talidomide colpisce sempre e solo in maniera bilaterale. E chi è stato colpito da focomelia solo in maniera unilaterale chi deve ringraziare ? Do ottobre ho scoperto che altre sindromi possono causare focomelia però, leggendo su internet varie pubblicazioni, non riesco a rispecchiarmi in nessun altra sindrome tra quelle che causano focomelia. Grazie a tutti.
chiamata visite 2 scusate, non avevo riportato la e-mail della Tai con il libro che indicava. Gentili associati, ci risulta che siano già iniziate le prime spedizioni ai vari dipartimenti di Medicina Legale delle documentazioni inviate al Ministero della Salute come da ns indicazioni nelle scorse newsletter. Inoltre vi segnaliamo il seguente libro: Janet Mc Credie: "Beyond thalidomide, Birth Defects Explained" The Royal Society of Medicine Press Lo troviamo di estrema utilità per fugare dubbi che ci vengono posti continuamente da vari associati che chiedono informazioni di carattere scientifico.
La sindrome da Talidomide non colpisce solo in modo bilaterale Se guardate le foto presenti sul sito di Tai Onlus, all’assemblea del 19 aprile 2008 ha partecipato una donna tedesca che aveva solo una menomazione al braccio sinistro. Questa donna è stata riconosciuta talidomidica dal governo tedesco, volete dirmi che proprio in Germania sono stati superficiali nell’attribuirle questo stato di talidomidica? Ci stiamo solo tirando la zappa sui piedi. Anch’io ho una focomelia solo al braccio sinistro, oltre ad un difetto all’occhio sinistro e ad una ipotrofia al testicolo sinistro e non ci penso proprio a farmi escludere dal risarcimento. Non credo che lo Stato voglia iniziare un lungo contenzioso coi talidomidici esclusi.
Focomelia non bilaterale Salve a tutti Sono Leandro e, come già riportato in precedenti post., sono focomelico all’avambraccio sinistro. Curiosando su internet, ho trovato la sindromed di Holt Oram che potrebbe essere la causa della focomelia solo ad un arto. Speriamo di no perchè essere focomelici e non essere riconosciuti tra i soggetti che usufruiranno del rimborso sarebbe veramente una beffa, visto anche la crisi economica che sta attraversando l’Italia (io sono part-time e guadagno 650 euro al mese) Nessuno ha notizie più precise della sindrome di Holt Oram ?
Per Leandro (388) L’esame del cariotipo esclude o conferma l’appartenenza a questo gruppo di malformazioni pseudo-talidomidiche.
Articolo Interessante Ciao A tutti condivido con voi quanto trovato in rete. Come mia abitudine vi metto il link e traduco l’articolo usando lo strumento che offre la rete senza aggiungengere o togliere niente. Chiunque può verificare. Spero non aumenti la confusione. http://www.thalidomide.ca/thalidomide-did-not-cause-all-birth-defects/ TALIDOMIDE NON HA CAUSATO TUTTI BIRTH DEFECTS da Randolph Warren, CEO 16 agosto 1999 Con il ripristino del talidomide (nuovo uso e licenze) e, di conseguenza, l’attenzione del farmaco e delle vittime da parte dei media, diventa importante per rivisitare il passato e discutere su che cosa è una vittima talidomide. Identificazione di disabilità delle persone derivanti dalla talidomide farmaco è stato un processo noioso, confuso e incoerente. Alcuni paesi e le aziende farmaceutiche sono stati migliori di altri, ma molti non riuscirono a garantire che ogni richiedente (persona a venire in avanti pensando che fosse una vittima talidomide), effettivamente è stato. Alcune madri crede veramente che avevano l’esposizione alla talidomide durante la gravidanza – hanno ricordato prendere una pillola o di essere dato qualcosa .– famiglie confrontate con lo shock di bambini nati con difetti degli arti e / o altre deformità, aggravata con la frenesia dei media intorno talidomide , naturalmente, ha una connessione tra i difetti e il farmaco ampiamente disponibili. Questo semplicemente non è sempre vero. È noto "che dal 2 al 3% di tutti i neonati hanno difetti di nascita significativi, e mentre il consumo di talidomide è stata diffusa nel 1960 e il 1961, alcune madri, che senza dubbio hanno assunto il farmaco durante la gravidanza (anche se probabilmente al di fuori del periodo sensibile) ha dato alla luce bambini con difetti del tutto estranei alla talidomide. E ‘anche possibile per un bambino esposto alla talidomide durante il delicato periodo di nascere con una varietà di difetti, di cui alcune, ma non tutti, sono indotta dal farmaco. " Buona la prova di un’errata diagnosi esiste nel caso di coloro che affermano di avere thalidomiders seconda generazione di prole. Questo è semplicemente impossibile, deformità talidomide non sono passati di generazione in generazione. Hanno percepito probabilmente sono nati disabili a causa di fattori diversi da talidomide. In alcuni casi i loro difetti degli arti sono notevolmente talidomide simili, ma non sono un risultato di esposizione talidomide. In alcuni casi, la colpa per quanto riguarda una diagnosi errata di individui come thalidomiders si trova con gli scienziati e medici, e anche le conoscenze scientifiche del giorno. Il fatto è che il campo della genetica semplicemente non era così progredita o sofisticati come oggi, e la coincidenza di disponibilità talidomide e difetti di nascita portato ad una ipotesi di causa, noto per essere oggi sbagliata. Inoltre, molti medici con esperienza limitata di malformazioni talidomide sono responsabili per diagnosi errate. Pazienti nati negli anni talidomide è la disponibilità, con i difetti degli arti di ogni genere, è stato detto dai medici che erano thalidomiders. Spesso queste diagnosi sono state fatte dagli esami visivi dei medici qualificati a rendere tali determinazioni. Anche un solo arto mancante o deformata potrebbe portare ad una diagnosi di "malformazioni congenite dovute al talidomide" da medici che non possiedono tutti gli strumenti e le informazioni necessari nel decidere … "Il talidomide ha provocato una vasta gamma di difetti alla nascita, non uno dei quali è stato unico per quella della droga. Tuttavia, la natura e la struttura dei difetti sono, nella maggior parte dei casi, caratteristica abbastanza per essere riconoscibili ad un occhio esperto …" "L’ultimo punto generale di riferimento è il rischio di perpetuare un errore. Se un medico accetta come risultante da talidomide un difetto che non ha, infatti, sono stati descritti casi con il supporto documentario forte, è più disposta ad accettare che il difetto prossima volta che incontra. Un difetto che è stata accettata due o tre volte diventa costruito nel suo repertorio di ‘talidomide difetti’ ". Un altro componente devastante può essere fatta risalire alla avidità di aziende farmaceutiche. Quando una famiglia, convinto della talidomide malformazioni del loro bambino e tenace nelle loro credenze, si avvicinò le compagnie farmaceutiche per risarcimento danni, le compagnie farmaceutiche accettato le loro richieste al fine di evitare azioni legali. Ci sono stati alcuni genitori di bambini con disabilità simili che hanno mentito circa la presa talidomide, e le case farmaceutiche li ha accettati solo per liberarsi del problema. Con rinnovata attenzione per quanto riguarda le vittime della talidomide e talidomide (e quindi la loro malformazioni), ci sono molte persone a venire in avanti facendo l’ipotesi che il talidomide ha causato la loro difetti di nascita. Purtroppo, la copertura mediatica è spesso incomplete o inesatte, causando la gente a fare ipotesi basate su informazioni false. Esperti Well-amici senso, la famiglia, e laici anche composti di questo problema di diagnosi errate e fraintendimenti facendo laici osservazioni, convincente adulti vulnerabili con disabilità che la talidomide è responsabile per i loro situazioni, a causa di uno spettacolo che ha visto … un articolo che leggono o nuovi ricordi di quello che è successo. Per molti di questi nuovi richiedenti l’unità di dimostrare il loro status talidomide viene da un imprevisti immaginato in forma di risarcimento. Molti sono disperati finanziariamente, alla ricerca di una soluzione a questa situazione, e diventare appassionato nelle loro credenze che la talidomide è stata la causa della loro disabilità sarà la loro salvezza. Con una nota finale, un’altra delle grandi difficoltà di persone che affermano di essere nati con disabilità come una conseguenza del farmaco talidomide, è che essi assumono talidomide essere la causa prima. In realtà dovrebbe essere presa in considerazione solo dopo il test genetico è stato fatto per eliminare le altre possibili cause. ALCUNE CONDIZIONI SCAMBIATO PER MALFORMAZIONI TALIDOMIDE Ci sono molte condizioni (genetiche e non) che possono causare difetti alla nascita. In realtà, focomelia, la malformazione più comune degli arti associate con talidomide è esistito nel corso della storia e che continua a manifestarsi anche oggi. E ‘stato solo a causa della tragedia talidomide e la notorietà che lo circonda, che focomelia inizia ad essere associato per molti, esclusivamente con talidomide. Persone sono ora descritti come ‘talidomide-like’ in relazione al loro handicap, le persone più a credere talidomide per essere la causa. Prima di considerare talidomide di essere la causa di una disabilità, indipendentemente dalla date di nascita coinvolti, le persone dovrebbero prendere in considerazione altre condizioni di potenziale. Ci sono molti "difetti riconoscibili e sindromi che, in misura maggiore o minore, assomigliano difetti talidomide". In effetti, dopo ulteriori indagini, molte condizioni sono state erroneamente attribuite al farmaco. "Alcuni di questi sono difficilmente a confondere un occhio esperto, mentre altri possono presentare notevoli difficoltà." Quello che segue è una lista (con le definizioni brevi) di alcune delle condizioni più comuni scambiato per malformazioni talidomide. Le descrizioni sono, necessariamente, molto tecnica – la messa a secco per la lettura, ma è importante che le condizioni presentate in questo formato per garantire che non vi è alcun fraintendimento. Essi sono presentati in ordine sparso. Roberts-SC focomelia (sindrome Pseudothalidomide, la sindrome di Roberts, la sindrome di SC) è una malattia autosomica recessiva, che comprende deformità di riduzione degli arti. Alcune anomalie associate con questa sindrome comprendono, ma non sono limitati a: palatoschisi, malformati orecchie con lobuli ipoplasia, vari gradi di riduzione degli arti, la riduzione del numero o la lunghezza delle dita e / o dei piedi. HOLT-ORAM SINDROME nota anche come sindrome mano Cuore è una malattia autosomica dominante che interessano di solito le mani e gli avambracci, simmetricamente, e associati in quasi tutti i casi con malattia cardiaca congenita, in via principale difetto del setto interatriale. Alcune delle anomalie ha preso atto con questa sindrome comprendono, ma non sono limitati a: focomelia, tutte le gradazioni di difetti agli arti superiori e del cingolo scapolare, e il pollice può essere assente, ipoplasia, triphalangeal, o bifida. SINDROME TAR (trombocitopenia raggio di assenza) è una malattia autosomica recessiva, in cui trombocitopenia tende a migliorare e può non essere evidente, dopo il periodo neonatale, e nel quale assente raggi (bilaterali) sono associati a thumbs.Abnormalities normale nelle gambe sono riportate in il 50% dei casi. Cornelia de Lange sindrome è una sindrome in cui i difetti degli arti sono asimmetrici. Alcune altre anomalie associate con questa sindrome comprendono, ma non sono limitati a: focomelia e oligodactyly, l’impianto prossimale del pollice, depresso setto nasale, e criptorchidismo. Fanconi panmielopatia include aplasia radiale come una funzione, ma i cambiamenti del sangue indicano la diagnosi. Alcune delle anomalie associate a questa condizione, ma non sono limitati a: bassa statura, ipoplasia di aplasia del pollice, piccolo pene e testicoli piccoli. LADD SINDROME o lacrimo-atrio-dento-digitale, sindrome di risultati in difetti dell’orecchio radiale ed esterni che possono essere associati con sordità, occhio, cardiache e dentali. Anomalie degli arti che possono essere associati a questa sindrome includono, ma non sono limitati a: digitalizzazione di pollice (95%), pollice triphalangeal, sindattilia tra indice e il medio, raggio assente e il pollice, e un accorciamento del radio e ulna. POLONIA ANOMALIA (Sequenza Polonia) è unilaterale con mano il difetto di essere associati con agenesia di una parte del muscolo grande pettorale. Ci possono essere deficit di omologa del seno, capezzolo, o costole. Si stima che il 10% dei pazienti con sindattilia della mano hanno sequenza di Polonia, ed è giusto 75%-sided. FFU SINDROME (femore-fibula-ulna) è una sindrome in cui le ossa di nome sono principalmente interessati, in contrasto con talidomide che colpisce il raggio e l’omero prima l’ulna, la tibia e il perone prima. I difetti possono essere molto asimmetrica. Goldenhar sindrome (oculo-atrio-displasia vertebrale), che si fonde con microsomia emifacciale, è caratterizzata da microtia, atri accessorio, epibulbar dermoidi e anomalie del spine.When certical unilaterale questa sindrome tende ad essere lato destro. Altre anomalie che sono associati a questa sindrome includono ma non sono limitate a: anomalia dell’orecchio medio con sordità variabile, labbro leporino e la palatoschisi. WILDERVANCK SINDROME (cervico-oculo-acustica sindrome) è visto prevalentemente nelle ragazze ed è caratterizzata da orecchie malformati, sordità e difetti della colonna vertebrale cervicale. Talidomide raramente colpisce il rachide cervicale. Palatoschisi è stato inoltre individuato come un’anomalia occasionalmente associati a questa sindrome. Sindrome di Möbius (sequenza di Moebius) può manifestarsi come facciale / paralisi oculare. It "è più comunemente un evento sporadico in una famiglia in altro modo normale". DUANE sindrome è una malattia dei movimenti oculari caratterizzata da (1) rapimento è diminuito, (2) adduzione diminuito, (3) retrazione del globo in adduzione, (4) aumento oblique o la depressione in adduzione (5), la chiusura parziale delle palpebre il adduzione, (6) convergenza carente. Esso può essere bilaterali o unilaterali. L’associazione con altri difetti, in particolare delle mani e le orecchie, è stata descritta già nel 1918. VATER associazione ", una associazione non casuale di difetti vertebrali, ano imperforato e atresia esofagea con fistola tracheoesofagea è stato a lungo apprezzato". Alcune altre anomalie o difetti includono, ma non sono limitati a: pollice o ipoplasia radiale, e difetti degli arti inferiori (23%). AMNIOTICO BAND lesioni più spesso colpiscono un singolo arto, raramente sono simmetriche, e assomigliano a ‘congenita amputazioni’. Costrizioni Ring possono essere presenti su uno o più arti. Perturbazione, sindrome Amniotic band sequenza ha anche il labbro leporino e la palatoschisi elencato come un’anomalia che può essere ad essa associati. "La mancata per comprendere le cause di questa condizione può portare ad una diagnosi errata e la famiglia inadeguata e consulenza genetica". "Per confondere ancora di più l’immagine, pubblicazioni mediche contengono esempi di bambini che sembrano indicare una miscela di caratteristiche di più di una sindrome, per esempio la sindrome di Moebius e la Polonia anomalia. Sia che questi bambini stanno manifestando due sindromi distinte, una sindrome del tutto diversa, o qualche manifestazione insolita ‘intermedie’ può essere solo una questione di speculazione e di ulteriori ricerche. " Ci sono molte sindromi o condizioni che esistono e sono stati infine individuati. Con la sempre crescente sviluppo nel campo della genetica, molti di più probabilmente essere conosciuto e compreso meglio in futuro. Fornire questo breve elenco era destinato a dimostrare che molte delle ‘caratteristiche’ più comunemente associato con talidomide malformazioni correlate possono essere trovate altrove, insieme o separatamente. È spesso lasciata al paziente a fornire il proprio medico (genetista) con il nome di una condizione per cercare di avviare nella giusta direzione. Più importante, però, è avere una diagnosi corretta al fine di garantire il corretto trattamento e la riproduzione di informazioni. PERCHÉ È COSÌ IMPORTANTE ESSERE PRECISI? Ogni persona ha il diritto di sapere cosa ha causato la loro disabilità, quanto più scientificamente possibile. La prima cosa che salta fuori è che se la loro disabilità sono malattie genetiche e / o generazionali, le persone con disabilità hanno il diritto di questa conoscenza per la pianificazione familiare. Come pure, se vi è una più grande popolazione media delle persone con disabilità non nati a causa della talidomide, forse qualche altro agente è responsabile. Inoltre, i problemi e le questioni incontrate dai pseudo-thalidomiders o quelli erroneamente diagnosticati, non appartengono a vittime della talidomide effettivi e questo crea la paura inutili. Come pure, ma ha accettato una diagnosi errata quelle persone, potrebbe danneggiare gli studi in corso di thalidomiders. Con talidomide licenza di nuovo, dobbiamo essere sicuri che quando si verifica un incidente, che è veramente un caso del talidomide causa della disabilità. Se si ‘Wolf Cry’, nessuno potrà mai ascoltare quando mostra il vero lupo ” up. Medici devono cercare e dare gli strumenti per rendere determinazioni corretta e rinvii. Talidomide malformazioni non sono elencati nei tradizionali libri di riferimento medico per i difetti di nascita utilizzati dai medici di oggi. La verità sulla talidomide malformazioni correlate devono essere incluse in questi materiali di riferimento e più in particolare devono essere pubblicati in Riconoscibile Smith Patterns of Human malformazione. Talidomide malformazioni devono essere incluse nel piano di studi del Medical Schools, e pubblicati in riviste mediche. Ancora oggi, i medici stanno facendo ipotesi su ciò che è o non è una malformazione talidomide connessi. Il talidomide vittime Association of Canada riceve tutti i giorni dalle indagini persone con fermezza e falsamente convinto che il talidomide ha causato la loro difetti. Non esiste un test del sangue per dimostrare uno è una vittima talidomide. In un mondo e del tempo con talidomide a disposizione, non possiamo più seppellire i fatti. RIFERIMENTI • RW Smithells, CGH Newman, riconoscimento dei difetti talidomide, J Med Genet 1.992,29 • Dick Smithells, Il talidomide causa di seconda generazione difetti di nascita?, Drug Safety 1998 Nov; 19 (5) • Jones, Kenneth Lione, Modelli riconoscibili MD Smith di malformazioni dell’uomo, Saunders Co: Philadelphia, 1997. • A cura di Clayton L. Thomas, MD, MPH, Tabers ® cyclopedia Medical Dictionary, Edition 18 Dictionary, edizione 18
ciao geko geko carissimo,ho letto il tuo interessante,ultimo,post,ma devo segnalarti una singolarità:operando un confronto in parallelo con post precedenti,non si puo’ mancare di notare come quelle che vengono adesso riportate come sindromi para-talidomidiche(ma che col talidomide hanno poca,o nessuna,correlazione),in altri post dello stesso tenore,assurgono a ceertezze sintomatologiche dell’assunzione del farmaco!Insomma:il quadro scientifico è fortemente contraddittorio!vedi ad esempio,la sindrome wilderanke,laddove le stesse malformazioni vengono prese come sicure manifestazioni talidomidiche in altri articoli scientifici sulla materia.Dipanare la matassa,dal punto di vista scientifico,non è sicuramente facile,per accertare l’homo thalidomidicus originale!un saluto,geko,piacere di averti riletto.
ciao rosario Sono perfettamente d’accordo con te. Ho appunto voluto mettere questo articolo proprio per i motivi che tu citi. Sono infatti sempre più perplesso su come le varie CMO riusciranno a dipanare la matassa. Un affettuoso saluto a te
essere o non essere In Germania sono riconosciuti solo se colpiti bilateralmente , e solo li ce un dottore che previa visita è l’unico in Europa che può certificare se uno è talidomitico o no . Spero che in Italia non usino lo stesso metro , in tal caso chi è colpito unilateralmente non sarà riconosciuto come talidomitico .
x GAETANA cara Gaetana, ma quando avevi inviato la domanda?
messaggio ciao gina,spero che tu mi contatti presto su fb,mi farebbe piacere,cmq io la domanda l’ho spedita il 18 novembre.
messaggio ciao gina,spero che tu mi contatti presto su fb,mi farebbe piacere,cmq io la domanda l’ho spedita il 18 novembre.
per pepsi post 393 scusa, ma chi ti ha dato queste notizie?, sarei curioso di approfondire l’argomento. poi questo fantomatico dtt. tedesco, se era già medico al tempo dello scandalo, oggi o è gia morto di vecchiaia o poco ci manca!!! sarei grato per una tua gentile risposta saluti massimo
x massimo Queste notizie le so in quanto conosco come operano in Germania , sono stato a visita dal dottore tedesco , egli ha 55 anni . Ripeto in Germania il metro è quello , in Italia non so come valuteranno . Saluti
per pepsi mi sa tanto che pepsi e sapiens sono la stessa persona e lo capito da come scrivono.abbi almeno il buon senso di dire il tuo vero nome,anzichè creare confusione con il tuo metodo tedesco in questo blog.siamo in italia e nessuno sa quale metodo adotteranno le cmo, ma mi pare che ci stai prendendo gusto a dire che tra noi molti non ce la faranno.mi dici cosa ci quadagni in tutto questo?
x dermax Ma se sono io il primo sempre a dire che non so in Italia che sistema si adotterà , ma dico , sai leggere o no !!! IO HO SOLO DETTO CHE SE , E DICO SE , adotteranno il metodo tedesco chi non è colpito bilateralmente non ce la farà , eppoi non ci prendo nessun gusto , ho solo detto come funziona in Germania . Ripeto x gli ottusi come te CHE NON SO IN ITALIA CHE METODO ADOTTERANNO ma spero x tutti che non sarà quello . Non credo che io stia creando confusione , mi sembra di essere stato molto chiaro con ciò che ho scritto . Anzi ora che ricordo ti dirò di più , quel tal medico ha anche detto che se un soggetto presenta anche l’accenno del dito pollice , egli non è talidomitico , pertanto in Germania e ripeto IN GERMANIA , coloro che sono focomelici ma presentano un accenno di pollice , non sono riconosciuti tali . Non chiedere a me il perchè , perchè non ti so rispondere . Chi ha avuto cattivo gusto sei stato tu a pensare che io mi diverta a scrivere dati di fatto veri , e ti invito di nuovo a leggere tutti i miei post e vedrai che ho sempre specificato che in Germania funziona in quel modo , ma che NON SO IN ITALIA COME VALUTERANNO . Spero che ora tu abbia capito e scusa mi se ho un po urlato , ma quando ci vuole ci vuole . Saluti
x pepsi (l’homo sapiens) veramente sei tu che non sai leggere, perchè sotto la sezione "la tua opinione" c’è tanto di annotazione che dice:…non lasciare messaggi offensivi o che contengano frasi inappropriate che potrebbero nuocere ad alcuni visitatori. primo: tu l’ottuso non lo dici a nessuno, se non a te stesso secondo:cerca di essere costruttivo e non distruttivo terzo: il metodo tedesco non intetressa quarto: sii più educato e meno arrogante quinto: il vero talidomidico è una persona umile,disponibile, al contrario di te sesto: qualsiasi cosa tu mi dica, io non ti risponderò più.
per Dermax Stai tranquillo, le persone che appartengono alla nostra categoria sono spesso pessimiste e credo sia giustificato. Riporto di nuovo il messaggio che avevo scritto già in precedenza, se guardi le foto presenti sul sito di Tai Onlus, all’assemblea del 19 aprile 2008 ha partecipato una donna tedesca che aveva solo una menomazione al braccio sinistro. Questa donna è stata riconosciuta talidomidica dal governo tedesco. Io a quella riunione c’ero ed ho parlato con quella donna tramite la Dott. Malavasi, presidente di tai onlus, che aveva ritenuto utile invitarla. Nadia Malavasi parla bene il tedesco e non è certo una stupida, se a noi il talidomide ha preso parte della vita a Nadia ha preso una vita di successo. Ciao.
per Dermax Stai tranquillo, le persone che appartengono alla nostra categoria sono spesso pessimiste e credo sia giustificato. Riporto di nuovo il messaggio che avevo scritto già in precedenza, se guardi le foto presenti sul sito di Tai Onlus, all’assemblea del 19 aprile 2008 ha partecipato una donna tedesca che aveva solo una menomazione al braccio sinistro. Questa donna è stata riconosciuta talidomidica dal governo tedesco. Io a quella riunione c’ero ed ho parlato con quella donna tramite la Dott. Malavasi, presidente di tai onlus, che aveva ritenuto utile invitarla. Nadia Malavasi parla bene il tedesco e non è certo una stupida, se a noi il talidomide ha preso parte della vita a Nadia ha preso una vita di successo. Ciao.
Per tutti Consiglio tutti di mettere notizie che possono essere verificate. Non riportiamo petegolezzi ho il sentito dire. Oggi la rete offre un serbatoio d’informazioni notevoli basta solo saper cercare. Facciamo tutti insieme informazione. Evitiamo di di dire c…..te. Un Saluto a tutti
legge tedesca Ecco il link della legge in vigore in germania ovviamente e il lingua Tedesca (usate il traduttore in linea e otterete una traduzione non proprio bella ma almeno comprensibile) Almeno di essermi rincoglionito non mi pare si parli di pollici o altro. http://www.buzer.de/gesetz/1344/b3755.htm
mi associo mi associo a geko nel chiedere di non propalare notizie prive di riscontri effettivi.Quando emerse il nome di un certo jurgen graaf come luminare,o sedicente tale,delle patologie talidomidiche,mi veniva riportato uno storico revisionista.Non metto in dubbio che qualche esperto dellamateria ci sia,ma riportiamo le fonti.Altrimenti creiamo solo inutili allarmismi in soggetti che già vivono un’attesa snervante per le prossime visite presso le cmo.
interruzione della prescrizione salve a tutti, nei post dell’ultimo periodo non si fa che parlare di cmo, di nesso, di medico tedesco, ecc.ecc.,confondendo l’idee e le speranze di tutti quanti, tanto in breve tempo verremo visitati quindi conosceremo le regole. io vorrei parlare un pò dell’interruzione della prescrizione, cioè: l’avv. zancla nel suo sito invita tutti i danneggiati da talidomide a richiedere il risarcimento danni mediante una raccomandata, la quale tra l’altro a lo scopo di VALENZA INTERRUTTIVA DELLA PRESCRIZIONE. ora da quanto ho capito io sembra che se le cmo danno un parere negativo se non abbiamo spedito detta raccomandata dobbiamo aspettare 5 o 10? anni prima di presentare ricorso, qualcuno sa essere più preciso? personalmente ho spedito solo la richiesta di indennizzo con il facsimile della tai ed ho allegato come documentazione medica solo il certificato asl di invalidità. saluti affettuosi a tutti
informazione scusa massimo sono rosa da torino non ho ben capito il tuo post anche io ho mandato solo la domanda di risarcimento con documentazione medica della usl non ho capito sta valenza interrutiva della prescrizione grazie
Interruzione della Prescrizione Io per non sapere ne legge ne scrivere ho inviato sia la domanda che un altra raccomandata così come scritta dall’avvocato Zancla. Tanto nel caso tutto va bene la 2 raccomandata muore li. Se invece la cosa non andasse per il meglio ho la possibilità di fare immediatamente ricorso senza dover aspettare i cinque anni previsti dalla legge. Consiglio d’andare a leggere il sito dell’avvocato dove spiega come in Italia fiunzionino le cose.
Interruzione della Prescrizione Vedi mio post 247
per rosa cara rosa,l’interruzione della prescrizione vuol dire che se ti rigettano la domanda, per qualsivoglia motivo devi aspettare 5 anni per fare il ricorso, spedendo la raccomandata come indicato dall’avv. zancla il ricorso lo puoi fare subito, sembra strano, ma è vero vedi post di geko. personalmente avevo già preparato questa lettera, poi mi sono venuti dubbi, nel senso che la richiesta di risarcimento/interruzione della prescrizione, potesse danneggiare la richiesta di indennizzo; ora mi sono venuti gli altri dubbi sulla prescrizione, sinceramente non sono sicuro su cosa fare.spero che qualcuno abbia l’idee più chiare di me saluti affettuosi massimo p.s. ciao Rosa se ti va mi puoi contattare su [email protected]
x geco Sulla legge in vigore in Germania non puoi trovare riferimenti a pollici o derivati . Coloro che hanno avuto il riconoscimento in GERMANIA sono TUTTI dovuti passare dal prof .Graf . Ora se lui non certifica che un soggetto è talidomitico , in GERMANIA non si avrà mai il rimborso . Io sono stato dal dottore e qualcosa me lo ha spiegato , e fra queste cose mi diceva anche dei pollici . Ora io non capisco perchè alcune persone ce l’hanno con me per il solo fatto che ho detto di come funziona in Germania . Concordo con dermax quando dice che a noi il metodo tedesco non interessa , infatti ho sempre detto speriamo che non lo adottino .
x dermax Dermax sia chiaro che io non volevo assolutamente offendere . Sei tu che hai offeso me dicendo che mi diverto a dire che molti di noi non ce la faranno . Io ho detto e ripeto che : se adotteranno lo stesso metro che usano in Germania , di conseguenza molti di noi saranno tagliati fuori . Ora dimmi cosa ho detto di male o di inappropriato0 ? Ho anche SEMPRE ribadito che non so in Italia che metodo adotteranno e spero vivamente che non sia quello . Caro dermax forse non ci siamo capiti ed è stato solo un malinteso . Salutoni
x rosario Ciao Rosario , se vuoi ti do l’indirizzo il telefono e tutto ciò che vuoi del dott.Graf , così magari gli fai una telefonata . Come ti dicevo in questo momento ci sono 2 medici al mondo che possono certificare il danno da talidomite . Uno in Germania e l’altro in Svezia . Tant’è vero che mi sono spesso chiesto come faranno in Italia a determinare se un soggetto è talidomitico o meno se non c’è nessuno preposto a farlo . Da quello che ho capito seguiranno un criterio generale , il che per noi è sicuramente un vantaggio . Saluti
x pepsi caro pepsi,non mettevo in dubbio l’esistenza di luminari in materia talidomidica,che possano approdare a giudizi di certezza circa il famigerato nesso di cui al decreto.Mi sono solo limitato ad osservare,come facendo una ricerca su google,di graf norimberga mi compaia solo lo storico revisionista portato alla sbarra per le sue tesi negazioniste della shoah.Non credi che se fosse un luminare davvero,ve ne sarebbe traccia sulla rete?inoltre:ho gli atti del processo svoltosi ad aachen,in germana,contro la chemie grunental,dove l’azienda farmaceutica è stata condannata a risarcire i focomelici tedeschi.Anche li’,come nel libro-bibbia sul tema del biochimico che sostenne l’accusa,non c’è nessun riferimento a questo dott graf.Cio’ non per sconfessarti,o sconfessare la veridicità di quanto assumi,ma credo che sto dott graf avrà svolto un ruolo -magari non marginale-per precostituire una prova piu’ solida ,con il suo giudizio tecnico,ai fini del riconoscimento dell’indennizzo da parte del governo tedesco.Questa è,chiaramente,solo una mia personale chiave di lettura.Non credi infatti,in via logica,che far dipendere l’indennizzo dal previo parere di un solo luminare(per quanto illuminato possa essere,finanche accecato dal sapere scientifico)sia eccessivo?Ricapitolando:non negoil fatto che esista il luminare,cio’ che mi sembra inverosimile e’ far dipendere solo da lui l’esito dell’indennizzo! un saluto
nesso causale…. per tutti Cari fratelli e sorelle stamani, per cercare di fugare più dubbi possibili, mi sono recato alla clinica di genetica medica presso il policlinico di siena (la mia citta); alla domanda, rivolta al genetista, ( è un medico non più giovane e di provata esperienza) su come si possa stabilire se una focomelia è di origine talidominica o ha un’altra origine genetica, gli sono venuti fuori gli occhi, nel senso che la sua risposta è stata: domanda da 1 milione di $$ e mi ha spiegato il perchè;la focomelia è una patologia rarissima (già lo sapevo) che può essere causata da almeno una decina di malattie genetiche e per stabilire l’origine in pratica dovremmo fare un indagine genetica di laboratori molto lunga e complessa in modo da scartare man mano le circa 10 malattie genetiche (ammesso che non ne risulti positiva una), fino ad arrivare al punto che può essere solo talidomide. Tutto ciò perchè i famosi marker, problemi alle orecchie, reni, ecc.ecc. della talidomide, sono comuni anche alle patologie incriminate. ad oggi non esiste un test scientifico per la talidomide. Tutto ciò da una parte mi rasserena, ma dall’altra mi preoccupa perchè sarà solo e soltanto il giudizio delle cmo che nella maggior parte dei casi sono composte da giovani dottori i quali in alcuni casi non sanno neanche cosa è la talidomide o una focomelia ecc.ecc. Se qualcuno di voi ha il tempo e la voglia di fare la stessa domanda all’ospedale della propia città magari potremmo valutare giudizi e indicazioni diverse, penso che sarebbe utile un saluto affettuoso a tutti
nesso causale è uno solo Ho parlato con avvocati, legislatori e medici e la mia conclusione sul nesso causale è essere nato negli anni tra il 1959 ed il 1965 ed essere affetto da amelia, emimelia, focomelia o maromelia. Solo ed esclusivamente questo, nient’altro sarà oggetto di giudizio………..ripeto solo l’anno di nascita e una delle quattro disabilità. Per altro come recita la legge, il nesso causale non sarà una descrizione, fantasmagorica dei mille rivoli per determinare chissachè. Il nesso causale è la parola "Talidomidico" che dovrà essere iscritta da sola come processo verbale sul modello ML/V (COME RECITA L’ART. A DELLA CIRCOLARE AL 4 COMMA). Quindi siate tranquilli, non ci sarà altra valutazione. Questo è il mio pensiero ,confortato da molti approffondimenti. Oramai sono mesi che ci stiamo arrovellando la mente di mille intingoli e mille spiegazioni. Sappiate che la legge è stata fatta in questa maniera, proprio per agevolarci, perchè quasi tutti noi non abbiamo nessun documento che provoca l’assunzione del farmaco da parte delle nostre madri. E dopo quasi 50 anni nessuno e dico…………nessuno può inventarsi niente di niente Se una delle quattro disabilità descritte è la vostra e siete nati in questi anni sarete riconosciuti "TALIDOMIDICI" e beneficerete dell’indennizzo. Capisco i timori ma credetemi non riesco proprio a trovare altre spiegazioni.
PER RORI in pratica una legge alla cazzum quindi un focomelico che per cause non derivanti dal talidomide prenderà il risarcimento e uno del 58 che sicuramente….non prende nulla io credo che questa legge sarà resa incostituzionale
per daniel La mia riflessione era relativa non alla leggittimità della legge o alla sua correttezza giuridico-istituzionale ………….ma solo alla sua chiave di lettura cioè a come deve essere interpretata. Il problema per molti è anche sapere che cosa valuteranno le cmo. Ecco per me, leggendo come è fatta la legge, non ci sono dubbi. Le cmo potranno valutare solo la disabilità e gli anni di nascita (lo dice proprio questa legge). Se avessero voluto valutare tutte le incidenze (peraltro non scientificamente sicure), come la bilateralità,la presenza o meno del pollice, la mancanza delle ossa delle orecchie, l’artrosi, l’ipocusia, ………..insomma il legislatore l’avrebbe scritta diversamente. Invece è estremamente chiara, anche se capisco che per molti di noi potrebbe essere non condivisibile. Volevo rispondere non agli inc……zati (giustamente)che sono rimasti fuori ma solo a chi è che chi si arrovella la mente sui vari medici tedeschi o svedesi, che non ha compreso che il nesso di causalità, è estremamente evidente: anni di nascita e una delle quattro malformazioni. Saluti e abbracci
x Rori Cara Rori condivido perfettamente su ciò che dici al post n. 417. Ormai sono mesi che faccio degli studi, degli approfondimenti medico-scientifici circa la mia malformazione; ho anch’io parlato con medici, avvocati e tutti mi hanno detto che come è stata fatta la legge, giusta o sbagliata che sia dal punto di vista giuridico-costituzionale, è articolata in modo tale che a beneficiarne saranno tutti quelli che presentano una delle quattro patologie e nati dal ’59 al ’65. Vorrei dire a tutti gli esclusi che io e moltissimi altri siamo vicini a loro: capisco perfettamente il loro stato d’animo, la loro rabbia per quelle date. Leggo sul sito della TAI che per il 27 febbraio è prevista un’assemblea a Roma proprio per gli esclusi: secondo me è molto importante parteciparvi, per mettere a punto molte questioni e decidere sul da farsi. Affettuosi saluti Damiano
chiamata Si continua commentare come verà fatta la visita chi acceteranno e chi no ma a che punto siamo arrivati con le chiamate? Se siamo ancora fermi alla Sicilia mi sa che quelli della lombardia saranno chiamati l’anno prossimo
Assimetria e simmetria Cari, se posso esservi utile vi copio e incollo la risposta che mi ha dato un talidomidico u.k. è in inglese ma si capisce bene. I’m afraid I’m really not qualified to say and would hate to give the wrong advice. What I can tell you is that doctors who were experts on thalidomide in the UK disagreed over the issue of symetric and assymetric damage. I think that it has been concluded that damage can be assymetric. If you give me your email, I can ask Doctor M.J. who is the Director of our Thalidomide Trust. Can I know the reason for asking the question?
asimmetria e simmetria x Stella Ciao Stella. Non capisco cosa vuol dire focomelia simmetrica o asimmetrica; simmetrica è paragonabile a bilaterale e asimmetrica a unilaterale ? Grazie e ciao.
per enrica le persone vengono chiamate in base alla ricezione e non per regione. Le persone che hanno già ricevuto la prima lettera sono state anche le prime a spedirla. Per cui rasserenati tutto quadra. buona serata
per leandro
per leandro Ciao Leandro, sappiamo tutti che ci sono talidomici colpiti solo a un arto, a entrambi e nei casi più gravi a tre e ai 4 arti in modo diverso: ci sono persone che hanno 4 dita ogni mano, chi 3 chi 2, chi solo uno o niente. Tra noi io conosco solo due persone colpite assimetricamente (cioè sono colpite a destra e a sinistra con la stessa identica patologia). Per quanto riguarda me e voi, probabilmente siamo tutti assimmetici, chi solo a una mano, chi alla gamba destra e al braccio sinistro, in modo grave o meno, eccetera. Ma questo lo si evince incontrando i thalidomidici o quanto meno vedendo i documenti caricati su you tube. Al mio messaggio in inglese seguirà una 2 risposta, te la farò sapere perchè credo che ti interessi essendo (credo di aver letto in precedenza) tu focomelico ad un braccio. Stella
per stella post 426 ciao Stella, se non ti disturbo, intereserrebbe anche a me; io sono focomelico arto sup. sx, mi manca il radio e c’è un solo abbozzo di ulna, 4 dita no pollice; a destra ipoplasia del pollice ( è molto piccolo). un saluto affettuoso Massimo p.s. la mia email se ti interessa è al post 411.
Per Stellla Ciao Stella credo che la 2 risposta possa interessare tutti, quindi ti chiedo se non ti scoccia di pubblicarla sul questo forum credo che contribuirà in maniera efficace a fare chiarezza. Grazie un Saluto affettuoso a tutti.
perchi non rientra è indubbio che il decreto abbia creato una lacerante contrapposizione tra chi è nato prima ovvero dopo le date li’ indicate.Abbiamo discusso ampiamente circa il nesso causale e altre problematiche,senza dedicare il giusto spazio a chi come noi soffre nella carne e nello spirito acausa delle menomazioni subite ed ingiustamente si vede estromesso dai benefici di cui al decreto.Non suonino come di circostanza o retoriche le mie parole,ma a tutti costoro vorrei indirizzare un pensiero di incoraggiamento,e invitarli aessere forti e pazienti.Sono persuaso che la malavasi,presidente tai,contribuirà al successo della causa, anche di chi è nato fuori dalle date del decreto.Avrà mille difetti questa donna,non ultime certe asperità caratteriali,ma le va ascritto un grossissimo merito:è tenace.Ha grande coraggio e forza,sapra’ come perorare la causa di chi,solo per adesso ,è fuori.Nella seconda metà di febbraio la thai organizzerà un incontro con chi è escluso dal decreto aroma.Parlatele,sensibilizzate politici,opinione pubblica,stampa.vedo che qualcosa già si muove,le prime interrogazioni parlamentari sono fioccate per il focomelico sardo escluso solo perchè nato il 58.Qualcosa succederà di positivo anche per voi.
cari,,,, Certo pubblicherò la risposta per tutti. Cari esclusi pre e post date, voi sapete che per voi l’associazione sta lavorando, ditelo però! ciao
Per Rosario e tutti gli amici esclusi Caro Rosario, dici bene che fin’ora in questo forum abbiamo ampiamente discusso di nesso causale, CMO, asimmetria e simmetria e di altre questioni, ma non abbiamo dedicato il giusto spazio agli amici che rimangono fuori da quelle date: questo però non vuol dire che ignoriamo la loro situazione. Alcuni giorni fa anch’io ho letto in rete l’articolo sul ragazzo sardo, la cui domanda non è stata accolta dal Ministero perchè nato sei mese prima del ’59 e so che questo fatto è ora oggetto di discussione dei nostri legislatori. Io vorrei dire a tutti i confratelli esclusi che innanzitutto devono rimanere compatti tra di loro e non disperdersi in diverse associazioni, di avere pazienza e soprattutto di mettersi in contatto con la signora Malavasi (non dimentichiamoci che tutto questo lo dobbiamo in primo luogo alla TAI). Come ho detto nel post 420, la TAI sta organizzando per il 27 febbraio a Roma un incontro con gli esclusi: prendete subito contatto con la presidente per prenotarvi alla riunione e partecipate tutti. In bocca al lupo. Damiano
x rori rori hai centrato il dilemma .complimenti!!! io, come ho già detto ,sono del 1955.mia madre ha fatto uso di farmaci in gravidanza,ne porto, con dignità,i segni e le mille difficoltà.Sono del tuo stesso parere,legge fatta a doc,solo i nati tra il 59-65 il resto sarà solo formalità e categoria.auguroni a tutti,non offendetevi e non fatevi la guerra fra voi.
Focomelia solo ad un arto Grazie Stella per il chiarimento. Fino ad ora non ero sicuro che la mia malformazione fosse stata causata dalla Talidomide ma mi ero convinto di essere stato colpito da altra sindrome anche perchè non avevo mai chiesto niente a mia madre perchè ero sicuro che sarebbe stato doloroso per lei ricordare certi momenti ed anche perchè pensavo di essere il solo in un comune di circa 8000 abitanti ad essere nato con un handicap dato che non conoscevo altre persone disabili dalla nascita; ieri però mi sono fatto coraggio e ho chiesto a mia madre della mia nascita; a parte l’imbarazzo iniziale, si è ricordata subito di avere preso, come dice lei, delle pasticche e che, dopo la mia nascita, sono nati nel mio stesso paese altri 4 bambini con malformazioni più o meno gravi che io non ho conosciuto perchè le loro famiglie si erano trasferite in altre province quando eravamo piccoli. Io abito in un piccolo paese di circa 2000 abitanti e francamente 4 disabili – 2 focomelici all’avambraccio sx; 1 focomelico braccio e gamba lato sx – 1 con ambredue gli arti superiori più corti del normale – nati nello stesso anno e nello stesso paese sono un pò tanti. Ciao a tutti.
per cesare foto scatola ciao cesare ho letto che hai ancora la scatola è possibile avere una foto grazie
per tutti ciao a tutti fratelli e sorelle, prima di tutto oltre che in sicilia e sardegna, sono arrivate altre comunicazioni dal ministero? poi una cortesia, non ho ben capito i termini, cioè i famosi 90gg della legge, da quando decorrono, da quando il ministero riceve la domanda o da quando abbiamo fatto la visita presso le cmo? un saluto affettuoso a tutti massimo
per Massimo Io ho capito che: Inviamo la domanda al ministero questi a sua volta entro 15 20 gg invia la domanda alla CMO di competenza questa dal ricevimento dei documenti a 90gg. 6. Il giudizio sanitario sul nesso causale tra la somministrazione del farmaco talidomide in gravidanza e le lesioni o l’infermità da cui è derivata la menomazione permanente del soggetto, nella forme dell’amelia, dell’emimelia,delle focomelia e della micromelia, è espresso, entro 90 giorni dal ricevimento della documentazione, dalla Commissione medico-ospedaliera, di cui all’articolo 165 del testo unico approvato con decreto del Presidente della Repubblica 29 dicembre 1973, n. 1092. Il giudizio tiene conto della documentazione prodotta nonché dei criteri di cui all’articolo 31 del decreto-legge 30 dicembre 2008,n. 207, convertito, con modifi cazioni nella legge 27 febbraio 2009, n. 14. Un saluto a tutti
x Massimo e x tutti Da fonti certe ho saputo che il calcolo dei 90 giorni si fa da quando le cmo ricevono la nostra documentazione da parte del ministero. Dobbiamo avere ancora molta pazienza! Salutoni
avvocato E’ da avviare CLASS ACTION per Focomelici, nati dopo il 1965. Contattare cortesemente l’avv. Costa Nunzio tramite posta elettronica costanunzio1967(chiocciola)libero.it
risposte dal ministero salve a tutti, ma dopo la lettera arrivata in sicilia il 22 gennaio non ci sono più stati arrivi? qualcuno sà qualcosa? un saluto affettuoso a tutti
per Massimo e tutti Sono d’accordo con te Massimo ma nessuno sa niente? mi sembra che stiano andando un pò troppo lenti con le risposte
arrivano, arrivano….tranquilli….qualcuna è arrivata in veneto… ………ma gli affetti da sindrome da talidomide non sono mica tutti scritti in questo forum!!!!
Provate a telefonare alla persona preposta al ricevimento delle pratiche. Dr. ssa Giulia Mele Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali Tel. 0659943277 Fax 0659942682 mailto:[email protected]
telefonata Stamattina ho telefonato alla Dottoressa Mele (Ministero della Salute di Roma) aspetta e spera la i tempi sono molto molto lunghi mettiamoci l’anima in pace perchè li le domande alla CMO le spediscono "COME SI SVEGLIANO LA MATTINA" quindi molta pazienza…..
convocazioni ho chiamato anche io la dottoressa mele del ministero,proprio stamane.Devo confermare il contenuto del post di rosa:la tempistica prevede 90 gg entro cui il ministero trasmette tutta la nostra documentazione alle cmo,dopodiche’ queste ultime non hanno termini perentori entro cui espletare le visite.insomma,passerà un po’ di tempo.
Le cmo hanno 90 giorni di tempo!! Probabilmente anche la Dottoressa Mele non sa che è esattamente il contrario rispetto a quello che HA RISPOSTO A Rosario post 444. IL ministero NON sembra avere TEMPI LIMITE PER SPEDIRE LA DOCUMENTAZIONE AI CMO ma le CMO HANNO IL LIMITE DI 90 GIORNI ALTRO CHE………. NON HANNO TERMINI. Come recita la circolare: il giudizio sanitario sul nesso causale tra la somministrazione del farmaco talidomide in gravidanza e le lesioni o l’infermità da cui è derivata la menomazione permanente del soggetto, nella forme dell’amelia, dell’emimelia,delle focomelia e della micromelia, è espresso,ENTRO 90 GIORNI DAL RICEVIMENTO DELLA DOCUMENTAZIONE, dalla Commissione medico-ospedaliera…..ECC, ECC,. Peraltro ribadito molto bene da Geko nel post 436. Rori Speriamo bene, sicuramente ci vuole pazienza
in effetti confermo,comunque,che quanto riportato nel mio post precedente rispecchia il contenuto della telefonata intercorsa con la dottoressa mele.La legge del 241 del 90 sul procedimento amministrativo,facoltizza il cittadino a conoscere i tempi e i responsabili dello stesso.Perchè non lavoriamo su questo fronte?non possono tenerci in questo stato di attesa snervante.dovremmo studiare delle strategie in tal senso,a mio avviso.
tempistica non so chi sia questa funzionaria, ma a me risulta che, in assenza di esplicite disposizioni regolamentate, i tempi di risposta debbano essere quelli di qualsiasi procedimento amminisrativo: 30 giorni
Strategia Cari Amici ho letto ciò che il funzionario ha risposto a Rosario e a Rosa, la cosa mi lascia alquanto perplesso e preoccupato. Qui si riscia che questi ci lascino in questo limbo per mesi. Io ho provato ad inviare una mail alla Do.ssa Mele venerdì scorso ancora non ho ricevuto alcuna risposta. Sono d’accordo con Rosario dobbiamo trovare un modo per sbloccare la situazione. 1) potremmo tutti provare a telefonare tutti i giorni alla lunga si stancherà. 2) inviare tutti e mail di richiesta tutti i giorni Qualc’uno a qualche altra idea. un saluto
il mio pensiero Forse, per evitare il panico, non sarebbe meglio che invitassimo Tai a sentire il ministero e a fare poi un comunicato ufficiale?…..
per tutti ciao a tutti, per quanto riguarda la tempistica penso che non sia utile tempestare il ministero di telefonate o email; penso che la miglior soluzione sia quella di far intervenire la thai per vedere di velocizzare il più possibile. Capisco la nostra impazienza, ma abbiamo aspettato 50 anni non credo che si muore se dobbiamo pazientare ancora qualche mese, anche se è duro….. un saluto affettuoso a tutti Massimo
per tutti ripeto: a meno che non sia specificato con regolamento le amministrazioni pubbliche DEVONO rispondere entro 30 gg dal ricevimento dell’istanza. se cosi’ non è, sarebbe interessante sapere – e tutti hanno diritto a una risposta – su quali basi i tempi non sono rispettati. di più, sarebbe interessante sapere chi ha fatto domanda in novembre e non ha ancora ricevuto risposta
termini del procedimento amministrativo nel post precedente facevo riferimento alla l.241 del 90 sul procedimento amministrativo.èuna legge importante,su cui poter fare leva nell’eventualità dovessero procrastinare i tempi delle visite e dell’eventuale liquidazione oltre i limiti….dell’umana pazienza.Attenzione pero’,perchè la241 del 90 ha subito importanti modifiche proprio nella parte relativa ai termini procedimentali.vi riporto la partedelle modifiche introdotte dallaLEGGE DEL 18-6-2009 N 69:IL TERMINE PER LA CONCLUSIONE DEI PROCEDIMENTI AMMINISTRATIVI è DI 1 MESE,O NEL CASO DI ESPRESSA PREVISIONE NORMATIVA,DI 3 MESI.TERMINI PIU’ LUNGHI DEVONO SEMPRE ESSERE PREVISTI DALLE NORME.
Domanda inviata il Io ho inoltrato la mia domanda il 03/12/2009 ed ancora non ho ricevuto niente a parte la ricevuta di ritorno della raccomandata. altre testimonianze??
domande anche io ho spedito la domanda il 2 dicembre scorso e mi e arrivata solo la ricevuta di ritorno mi sembra un po esagerato non siamo mica milioni di talidomidici se la prendono troppo comodi dobbiamo fare pressione al ministero e rompere tutti i giorni tutti quanti alla fine si stuferanno anche se la dottoressa non si e saputa spiegare nei dettagli ha me ha detto che erano arrivate un po di domande e che dovevano ancora vagliarle per le cmo di competenze e che ci sarebbe voluto tempo
cari miei non nascondo che questa lentezza la trovo ingiustificata.e soprattutto censurabile sul piano dellal.241 del 90 che,ripeto,impone dei termini ben precisi per la chiusura dei procedimenti.lancio la proposta:perchè tutti insieme non demandiamo il compito di seguire le nostre pratiche-fino al loro buono esito-a un legale di provata esperienza in materia?
cari miei non nascondo che questa lentezza la trovo ingiustificata.e soprattutto censurabile sul piano dellal.241 del 90 che,ripeto,impone dei termini ben precisi per la chiusura dei procedimenti.lancio la proposta:perchè tutti insieme non demandiamo il compito di seguire le nostre pratiche-fino al loro buono esito-a un legale di provata esperienza in materia?
concovazione per il 27 febbraio a roma avrei piacere di sapere se tra i "dopo ’65" c’e’ qualcuno interessato a partecipare all’incontro di giorno 27. sono gradite anche le presenze di tt gli altri! e’ importantissimo! serve ad avvalorare la tesi di molti di noi che ingiustamente, pur avendo prove inconfutabili, siamo stati ESCLUSI!
Avv. Zancla http://www.studiolegalezancla.it/
tempistica cari tutti, ho parlato con la dott.ssa Mele che mi ha confermato i tempi a rilento. Mi ha detto, però, che già alcuni sono stati convocati dalle commissioni mediche.
riunione tai 27 febbraio salve a tutti mi chiamo monica, sono nata focomelica agli arti superiori. sono del 69 .mi rivolgo a tutti voi nati dopo il 65 la tai stà organizzando il 27 febbraio a roma una riunione per tutti noi con degli avvocati per rivalutare la questione esclusi.cerchiamo di essere tutti presenti l’unione fà la forza.per l’adesione mandate un’email alla tai per chi vuole essere presente anche non socio.
indennizzoi talidomidew 1958 vorrei fare in sardegna la tai onlus, per aiutarvi tutti i nati come mne deformi dal 1958, appena sara pronto il decreto scrivetemi trogu mario antonio vi amrche 113 o9o13 carbonia, siamo due fretelli tutti e deu focomelici, e lo solo io cosa vuoledire essre prweso in giro da ragazzuini e tiurato pietre ed altrio, come ddevo vivere rinchiuso in casa i signori dell’imps non si uovono ma a maggio sarò a roma, a fare chisso davanto al minoistero della salute se non uscira pèrima il decreto, io sono ammalato al cuore ai polmoni grazie al inquinamento atmosgerico di carbonia, ma nessun indennizzo nemmeno per questo,le asl negano tutto poi il mene freghismo della asl io avevo fatto unas visita e non avevano mai trasmesso iu risultati di quesata visita all’inps che menefreghismo e queasto, datemi i vostri dati e io faro una tai unlsiu sardegna, per aiutarvi ciao a presto trogu mario antonio se volete pote venirmi a trovare in piazza ciusa n7 09013 carbonia a presto
indennizzoi talidomidew 1958 vorrei fare in sardegna la tai onlus, per aiutarvi tutti i nati come mne deformi dal 1958, appena sara pronto il decreto scrivetemi trogu mario antonio vi amrche 113 o9o13 carbonia, siamo due fretelli tutti e deu focomelici, e lo solo io cosa vuoledire essre prweso in giro da ragazzuini e tiurato pietre ed altrio, come ddevo vivere rinchiuso in casa i signori dell’imps non si uovono ma a maggio sarò a roma, a fare chisso davanto al minoistero della salute se non uscira pèrima il decreto, io sono ammalato al cuore ai polmoni grazie al inquinamento atmosgerico di carbonia, ma nessun indennizzo nemmeno per questo,le asl negano tutto poi il mene freghismo della asl io avevo fatto unas visita e non avevano mai trasmesso iu risultati di quesata visita all’inps che menefreghismo e queasto, datemi i vostri dati e io faro una tai unlsiu sardegna, per aiutarvi ciao a presto trogu mario antonio se volete pote venirmi a trovare in piazza ciusa n7 09013 carbonia a presto
indennizzoi talidomidew 1958 vorrei fare in sardegna la tai onlus, per aiutarvi tutti i nati come mne deformi dal 1958, appena sara pronto il decreto scrivetemi trogu mario antonio vi amrche 113 o9o13 carbonia, siamo due fretelli tutti e deu focomelici, e lo solo io cosa vuoledire essre prweso in giro da ragazzuini e tiurato pietre ed altrio, come ddevo vivere rinchiuso in casa i signori dell’imps non si uovono ma a maggio sarò a roma, a fare chisso davanto al minoistero della salute se non uscira pèrima il decreto, io sono ammalato al cuore ai polmoni grazie al inquinamento atmosgerico di carbonia, ma nessun indennizzo nemmeno per questo,le asl negano tutto poi il mene freghismo della asl io avevo fatto unas visita e non avevano mai trasmesso iu risultati di quesata visita all’inps che menefreghismo e queasto, datemi i vostri dati e io faro una tai unlsiu sardegna, per aiutarvi ciao a presto trogu mario antonio se volete pote venirmi a trovare in piazza ciusa n7 09013 carbonia a presto
x post 463 Ma che lingua parli ?
lettera di comunicazione comunico che quest’oggi mi è pervenuta lettera di comunicazione da parte del ministero con cui mi si avvisa dell’inoltro della documentazione alle cmo.Ma la cosa sorprendente è che mi è appiccicato sul foglio di avviso un bigliettino gliallo che reca la dicitura:erroneamente pervenuta.è evidente che hanno inoltrato a un organismo medico collegiale diverso rispetto a quello che è effettivamente competente.Adesso sto studiando la cosa con un amico legale,perchè voglio capire achi è da imputare il disguido.vi aggiornero’ prossimamente
x Rosario Perdonami!!!indipendentemente dalla cosa molto strana che ti è accaduta e di cui, come dici ci aggiornerai, potresti dirci quando avevi spedito la domanda? Abbracci a te….a tutti e buon fine settimana rori
domanda la domanda l’ho spedita il 30-11-09 ed è arrivata il 1-12-09.Comunque penso che stiano per arrivare a tutti!
riunione del 27 febbraio salve a tutti, sono micaela sono nata nel 72 e sono focomelica alla mano destra, anche io vorrei partecipare alla riunione del 27 febbraio. Qualcuno sà in che sede si terrà? Grazie.
x Rosario – CMO Ciao Rosario, puoi togliermi una curiosità ? Sulla comunicazione che ti è arrivata, è specificato che la tua domanda è stata inoltrata ad una CMO o ad una CMO militare ? E’ specificato anche la città in cui ha sede la CMO ? (CMO della tua città o di altra città) Grazie per le delucidazioni.
xleandro e tutti la lettera di comunicazione è stata spedita al dipartimento militare di medicina legale di taranto,provincia in cui io risiedo.Stamane poi,ho provveduto a parlarecon la dottoressa mele del ministero in ordine al disguido capitatomi, relativo a un bigliettino giallo attaccato sulla lettera,che molto laconicamente riportava la seguente dicitura:ERRONEAMENTE PERVENUTA.Le ho inviato un fax della lettera ministeriale con,soprattutto,quel misterioso bigliettino giallo della marina militare,che mi haportato aconoscenza della lettera.Altro non saprei dirvi,anch’io sono in attesa di sviluppi.Nel corso della conversazione,la dottoressa mi ha detto per inciso che ormai il ministero haprovveduto alle comunicazioni per tutti.un saluto
chiarimenti salve sono rosa stamane ho telefonato proprio alla responsabile che si occupa delle domande e mi ha detto che le domande devono essere spedite in ordine cronologico ,quasi tutte le domande giaciono ancora sulla scrivania per essere vagliate una volta fatto questo se tutto e ok le spediscono alle cmo di appartenenza adesso non capisco cosa devono analizzare se la documentazione richiesta e quella che hanno deciso loro cosa mi serve che devovo analizzare spetta alle cmo decidere il tutto e così passa del tempo.
chiarimenti salve sono rosa stamane ho telefonato proprio alla responsabile che si occupa delle domande e mi ha detto che le domande devono essere spedite in ordine cronologico ,quasi tutte le domande giaciono ancora sulla scrivania per essere vagliate una volta fatto questo se tutto e ok le spediscono alle cmo di appartenenza adesso non capisco cosa devono analizzare se la documentazione richiesta e quella che hanno deciso loro cosa mi serve che devovo analizzare spetta alle cmo decidere il tutto e così passa del tempo.
ho chiamato il dipartimentodi medicina legale! dopo aver chiamato la dott.ssa meledel ministero,ho provveduto a chiamare il dipartimento di medicina legale di taranto,percapire lanatura del disguido capitatomi.Mi risponde un funzionario molto gentile,il quale mi dice di aver protocollato tutta la documentazione a me relativa,trasecolando in ordine al fatto che ci fossero stati dei problemi.Mi dice,anche,che i tempi di convocazione da parte delle cmo,dipendono dal presidente!Gli ho fatto presente che il termine è di 90 gg……ma mi ha detto di aggiornarci prossimamente.questo è quanto.
LEGGETE E’ IMPORTANTE PER I NATI DOPO 1966 Vi scrivo quello che mi ha mandato la Taionlus e chiesto di divulgare: Gentili Signori, Dall’ultimo Convegno del 18 dicembre 2009 è emerso un dato preoccupante che fa sorgere parecchi dubbi sul termine delle responsabilità dello Stato italiano al 1965. Abbiamo un paio di cartelle cliniche di persone che hanno assunto un altro medicinale nella fase di gravidanza ed hanno avuto le nefande conseguenze pari a quelle causate dal talidomide. Pertanto stiamo preparando una riunione per il 27 febbraio pomeriggio, a Roma. Lo scopo di tale riunione è quello di organizzare i nati dal 1966 in poi, che abbiano evidenti danni da farmaci. Il pernottamento costa (compresa cena del 27 e prima colazione del 28 febbraio) 70 euro circa, se volete essere con noi in albergo o convento vicino a S. Pietro. Chi vuole partecipare a tale evento dovrebbe farci avere al più presto un mail di conferma.Parteciperanno avvocati per la discussione del caso. Se c’è poca partecipazione si rischia di vanificare il tentativo di tutela per i nati appunto fuori dal Decreto Milleproroghe. La TAI ONLUS si fa carico dell’organizzazione dell’evento anche per i non associati, se eventualmente ne conoscete, passate parola, per cortesia, grazie. A presto e cordiali saluti
mi sento preso per il cu…o Salve a tutti, solo oggi ho trovato questo interessantissimo forum, leggendo molti post mi sono fatto l’idea che siete tutte persone intelligenti, oneste, sensibili e affratellate da simili problemi. Anche io ho il vostro stesso problema: Focomelia; ovviamente ho già spedito la richiesta di indennizzo al ministero e come molti di voi aspetto tutti i giorni la famosa risposta; ad oggi niente!!!, è stata ricevuta dal’ufficio preposto il 30 novembre. Ora mi domando: ma se è previsto che saremmo forse 150/200 casi in tutta Italia e che molte domande sono già arrivate nei primi giorni di dicembre, ad oggi sono passati circa 50 giorni lavorativi, anche a 4 domande al giorno (che non mi sembra una gran mole di lavoro)avrebbero già finito; invece no!!! perchè?, ve lo dico io il perchè!!! ci stanno prendendo per il cul…o, come hanno fatto per 50 anni!!! e come vogliono fare per i prossimi 30 o 40 anni, così quando saremo schiantati tutti il problema sarà risolto…. niente a nessuno!!! bella figura a costo zero.Ma su tutto questo la cosa che più mi fa incaz…re è che la tai, in persona della presidentessa, (rispettabile e tenace persona che dobbiamo tutti ringraziare) non stà facendo nessuna pressione sul quell’ ufficio di (lasciatemelo dire) fannulloni, ma che dobbiamo interpellare Brunetta? un saluto a tutti gianki
importante SULLE BASI DEL CRITERIO DELL’ANNO DI NASCITA (1966 IN POI) LA TAI ONLUS ORGANIZZA UN INCONTRO A PORTE CHIUSE A ROMA IL 27 FEBBRAIO PROSSIMO. CHI FOSSE INTERESSATO COMUNICHI LA PARTECIPAZIONE ALL’INCONTRO ALLARGATO ANCHE AI NON ISCRITTI, PURCHE PRENOTATI AL N. 3396494520 O AL MAIL ADRESS: [email protected]
comunicazione ricevuta Oggi ho ricevuto la comunicazione da parte del Ministero dell’avenuto invio dei miei docimento alla cmo militare di Milano. Io avevo inviato la mia domanda il 02/12/2009. Un Saluto affettuoso a tutti
INVIO DOMANDA PER GEKO SCUSAMI SONO ROSA HO LETTO CHE TI E ARRIVATA LA COMUNICAZIONE DA PARTE DEL MINISTERO VOLEVO SAPERE SE TI è ARRIVATA CON RACCOMANDATA GRAZIE UN SALUTO
per Rosa No niente raccomandata. Dico la verità anchio m’aspettavo una raccomandata. Ciao
x Gianki Hai perfettamente ragione è una presa per il cu……bella e buona.Ho visto che ci sarà una riunione per quelli nati dopo il 65 mi dispiaxe per voi ma se non riescono sbrogliarsi per noi che la legge è fatta figuriamoci voi.E quelli della associazione che fine hanno fatto? tocca a loro andare a cercare le nostre domande
Per cortesia Franca firmati con Franca (uno) non voglio che le persone attribuiscano i tuoi messaggi alla mia persona. Grazie. Franca (due)
a franca uno Giovanotta !!! per caso,sei stata morsa da un serpente ??? o sei caduta dalla culla ???. sii più delicata grazie.
hai sbagliato destinatario…. Caro, dovevi destinare il tuo messaggio a Franca (due), non a Franca uno…..evidentemente sei tu quello caduto dalla culla.
per tutti Salve a tutti carissimi amici, è un pò che non partecipavo al forum, ma guardando qua e là i vari post mi sembra che vi siete ammosciti…. oppure state aspettando sviluppi?. ho letto con interesse il post 475, anche se è un po forte e volgare,credo che Gianki abbia ragione, nel senso: ma quante sono le domande pervenute al ministero ad oggi? migliaia? non credo!!!quanto ci vuole per protocollarle? Queste sono le domande che un pò tutti ci facciamo ed è comprensibile, siamo tutti impazienti. In ogni modo sono veramente le 150/200 domande che tutti si aspettano oppure no?, qualcuno sà qualcosa? un saluto affettuoso a tutti
Per Rosario Ciao Carissimo hai poi saputo niente dalla commissione?
x geko carissimo geko,riguardo al disguido capitatomi ,tutto sembra essere risolto dato che la mia pratica è stata protocollata dalla commissione medica competente.Parlando informalmente con l’infermiere preposto a ricevere chiamate dal pubblico,nulla mi ha saputo dire sui tempi della convocazione,informandomi solo del fatto che i tempi di attesa per altre tipologie di visite-vedi pensioni privilegiate-vanno oltre i 2 anni e mezzo.a nulla è valsa la mia obiezione, fondata sul decreto, per cui entro 3 mesi le cmo devono stilare il loro giudizio.Ci siamo congedati riservandoci di approfodire la cosa in un secondo momento.questo è quanto,mio caro geko.una digressione sul tema:ho notato la tua accuratezza nelle varie ricerche sui problemi sollevati di volta in volta da parte nostra.Ti voglio io dare stavolta un input interessante:avvocato stanca,del foro di firenze.Chi era costui?ha fatto vincere una causa al tar a 2 focomeliche,aprendo una breccia sul diritto al risarcimento dal momento della nascita.dacci un’occhiata,e dimmi che ne pensi.ps:geko,di che regione sei.un saluto affettuoso.
per Rosario Sono nato a Milano da Padre Siciliano e Madre Calabrese insomma figlio del profondo Sud. Darò sicuramente un occhiata a quello che hai segnalato. Non ti nascondo però che quanto hai riferito riguardo a ciò che ti e stato detto riguardo i tempi d’attesa mi preoccupa speriamo bene. Settimana prossima proverò a chiamare la CMO di Milano per vedere cosa mi dicono. Ti lascio la mia mail se vuoi contattarmi potremmo conoscerci meglio: [email protected] Ciao a presto un saluto affettuoso.
rettifica.per franca uno e franca due probabilmete ho sbagliato franca,ma non di molto perchè vedo che vi somigliate,chiedo scusa lo stesso !! a uno e a due.
a franca del 480 sei molto delicata e solidale nell’esprimere il tu pensiero,confermo il mio parere espresso nel 482.ti prego rispondimi !!!!!!!!
x Angelo Io confermo quello che ho detto nel 480. Forse sembrerò maleducata ma purtroppo è così se eravano noi ad dovere dare soldi allo stato ci mandavano la risposta subito. E le associazioni? è vero che ti aiutano ma prima devi pagare la tessera e poi con calma arriva l’aiuto.ti sembra giusto è una vita che aspettiamo
x franca uno non volevo essere scortese,ma leggendo il tuo parere mi è sembrato che preferivi che l’attensione fosse tutto rivolto a quelli che rientrano nell’arco di tempo stabilito dal decreto.Essendo io nato nel 1955,come vedi un pò più grande di te,ed essendo,grazie ad un farmaco,nato senza tutte e due le mani,non sono d’accordo che se ci deve essere un risarcimento da parte del governo,ci sia solo per una parte,ma per tutti i soggetti nati malformati a causa di un farmaco,che sia talidomide o altra molecola affine.Mi pare giusto,non credi?.Sicuramente non sono i 4mila o i dieci mila euro a cancellare 55 o 30 anni di sofferenze di rinunce e di quant’altro hanno limitato le nostre vite.Era più giusto invitare a produrre domanda al ministero ed essere sottoposti a visita di CM,che stabilendo loro il grado di invalidità e accertando si trattasse di farmaci assunti in gravidanza.hai ragione che le associazioni se ne fregano tanto paghiamo le tessere e per loro va bene.Spero aver indovinato la franca giusta,comunque scusate.
xAngelo Scusami ma non intendevo che voi nati prima o dopo non vi asppetano, ma che purtroppo che rientriamo nella loro legge (assurda) e secondo l’associazione era una cosa semplice, anzi in televisione in una intervista del tg5 alla fine ottobre 2009 deovevano già pagare. Invece stiamo aspettando ancora la risposta da Roma figuriamoci voi che secondo loro non avete diritto. Io sono nata nel 61 e sono nata senza entrambi gli arti superiori, naturalmente capisco quello che provi. Ciao in bocca al lupo
considerazioni Scusate, ma gli ultimi post che ho letto mi sembrano piuttosto ingenerosi nei confronti di Tai. Io sono uno di quelli che rientra nelle date della legge anche se non sono sicuro dell’esito favorevole della mia domanda d’indennizzo. Anch’io, come moltissimi, prima di ora non si era mosso ed aveva affidato alla sorte il motivo della sua deformità. Tai invece, ha fatto i salti mortali ed ha raggiunto un obiettivo che sembrava impossibile. E’ chiaro che molto resta da fare, ma mentre prima eravamo a zero adesso, con questa legge siamo molto, ma molto più avanti. Ci sono altri obiettivi da perseguire che credo condividerete. Per esempio: 1) l’estensione della legge anche ad altre fascie temporali; 2) l’estensione della legge anche ai danni causati da altri farmaci; 3) la definizione di norme che sempre meglio tutelino i diritti delle persone disabili… scusate se vi pare poco. In questo, credo che Tai non si tirerà sicuramente indietro magari aiutando altre associazioni che stanno già operando o che potrebbero formarsi…. Cari amici, non è sparando a zero contro chi ha fatto già molto che si migliorerà il nostro stato, ma aiutandoci e contribuendo ognuno con le proprie possibiltà e capacità…. fosse anche "solo" con quella tessera che qualcuno sembra far fatica a digerire. Ciao a tutti.
x gli esclusi Salve a tutti. Mi chiamo Manuel, nato nel 1967 e focomelico al braccio destro. Vorrei sapere se qualcuno mi sa dire qualcosa riguardo all’incontro che si è tenuto ieri a Roma tra gli esclusi e la TAI. Salutoni.
incontro roma 27/02/2010 salve a tt! sono stata all’incontro a Roma. Sono del ’68 focomelica anch’io arto sx e posso dire con sincerita’ che la riunione mi arricchito umanamente in quanto ho avuto l’opportunità di incontrare persone speciali, ma, cosa importante, mi ha dato la possibilità di fare luce su alcune cose. Bisogna essere uniti e fare gruppo è quello che propone la tai e sinceramente credo sia l’unica strada da seguire per cui consiglio di contattare la tai per avere il modo di aggregarsi ad un gruppo di lavoro. Premetto nn sono ancora associata ma credo lo diventero’. una noce nel sacco nn fa rumore!
la cmo ho provveduto stamane a chiamare nuovamente la cmo di taranto.Un funzionario mi ha ribadito che i 90 giorni non sono da interpretare come perentori e chi gli inviti a presentarsi vengono disposti sulla base dell’ordine di arrivo cronologico delle pratiche.una cosetta interessante:sarà possibile in sede di visita presso lecmo,presentare ulteriore documentazione medica.Mi hacongedato dicendomi di attendere fiducioso l’invito.un saluto
x rosario x rosario puoi fornirmi il tuo numero di cellul. x contattarti sono gianni da taranto.
x rosario x rosario puoi fornirmi il tuo numero di cellul. x contattarti sono gianni da taranto.
x gianni 3358126311,il mio cell.ciao
ma questo indennizzo? La notizia dell’indennizzo è stata del 5 ottobre 2009, poi la pubblicazione, poi le circolari, le domande, ecc.ecc.fattostà che oggi 1 marzo 2010 ancora nulla!!non solo, il ministero opera con una lentezza disdicevole l’invio delle varie pratiche alle cmo, le cmo dicono che i famosi 90gg della legge sono solo pro forma, ma quanto dobbiamo aspettare? sono 50 anni che aspettiamo!!! ma non si rendono conto? o ci considerano dei perfetti imbecilli!!!. Penso che sia arrivato il momento di farsi sentire altrimenti questi signori ci prenderanno per il cu..o per altri 50 anni; ma quando potremmo stare, almeno economicamente, tranquilli? dopo morti?. Scusate per lo sfogo, ma sono veramente incazz..o,non è possibile vedere e sottostare a questa accidia della p.a., se io avessi il solito comportamento il mio datore di lavoro mi avrebbe già cacciato da tempo a calci… loro no!!! sono intoccabili!!!, da una parte W Brunetta… Un saluto affettuoso a tutti
caro giancarlo condivido pienamentecio’ che hai scritto,e le notizieche mi arrivano dall’avv.Stanca che hacurato gli indennizzi peri danneggiati da vaccino,non sono rassicuranti.Addirittura sono in causa da 4 anni sebbene le cmo abbiano dato parere favorevole.Che dire?speriamo che non speculino sulla nostra pelle.
x Maria, post 495 Ciao Maria, penso che interessi tutti gli esclusi che non sono venuti a Roma il 27 febbraio scorso sapere nello specifico come è andato l’incontro, di che cosa si è parlato,chi ci stava della TAI e delle altre associazioni, quale strategia intraprendere, ecc. Ti ringrazio anticipatamente. Salutoni.
CMO 90 giorni Oggi ho chiamato la CMO di Milano per avere informazioni riguardo la mia convocazione a visita. Mi hanno detto che, già alcune persone sono state convocate, di richiamarli settimana prossima che saranno ingrado di darmi informazioni più precise riguardo la mia convocazione. Da tutto questo si evince che forse a Milano rispetteranno i 90 gg. previsti dalla legge. Che ogno CMO fa un pò come gli pare riguardo il rispettare o meno i 90 gg. Comunque cari amici non appena ho conferma vi farò sapere. Ciao a tutti
per Angelo Ciao Angelo, Se hai voglia di rispondermi, mi dimmi gentilmente se c’eri alla riunione del 27 a Roma? magari ci samo visti e …………………….
OPINION HO SENTITO DIRE ADDIRITTURA L’ANNO NUOVO LA VISITA DELLA CMO.E’ PAZZESCO, RAGAZZI. IO CRECO INVECE CHE I 9O GIORNI COME MI HA SPIEGATO UN LEGALE PARTONO DALLA DATA DI ACCETTAQZIONE DELLA DOMANDA
partono le convocazioni come già diceva il carissimo geko,stanno partendo le convocazioni.uno dei nostri confratelli con cui ho parlato oggi pomeriggio,mi hacomunicato di essere stato convocato per il 16 aprile presso la cmo del lazio e che un altro ha ricevuto la convocazione per il 19 marzo!Questo è quanto.Ai nostri 2cari amici convocati l’augurio di un buon esito delle visite.ps:dallaconversazionecon l’interlocutore focomelico -beato lui giàconvocato-è emerso che il ministero liquiderà entro 2 mesi dalla ricezione del parere.A tutti voi buona serata.
per franca due ciao franca,purtroppo non sono stato aRoma,veramente mi viene un pò distante e devo anche portare qualcuno che mi accompagni.io ho dato l’incarico ad un avvocato,se il risarcimento mi spetta,va bè,se no credo che sopravviverò lo stesso,che ci posso fare,sono sicuro che Dio provvederà lo stesso.
X Giancarlo 500 Capisco l’irritazione, ma quel "w Brunetta"… suvvia, già ci siamo dimenticati che i fondi per i risarcimenti furono stanziati con la finanziaria 2008 e che questo governo ci ha messo 23 mesi per preparare il decreto attuativo, ossia per decidere che i soldini andavano ai nati fra il ’59 e il ’65.
p.s. Anche io sono in trepidante attesa di sapere qualcosa sull’incontro di Roma.
convocazioni carissimi tutti,proprio stamane ho appreso dalla cmo di taranto di essere stato convocato per lunedi’ 16 aprile.Vi riporto la notizia con grande sollievo,perchè questa attesa mi sta consumando non poco.Mi èstato ribadito che potro’ produrre tutta la documentazione che riterro’ opportuna.Non mi rimane che incrociare le dita!(quelle 3 rimastemi)
x tutti Ciao a tutti,ho visto che alcuni sono stati convocati. molto bene ma c’è qualcuno come mè che non ha ancora ricevuto la lettera da Roma o sono l’unica? La domanda lo spedita al 30-11-09
convocazioni Domanda spedita il 07.12.09 – consegnata il 14.12.09 come da timbro su cartolina A.R. – ad oggi non ho ricevuto ancora niente.
attesa anche io sono in attesa.dom.spedita il 22/12/09 .se ci sono altri che non hanno ricevuto la comunicazione dal ministero,che lo facessero presente su questo sito.grazie.
CMO Ho chiamato la CMO di Milano, mi hanno confermato che hanno ricevuto la mia documentazione spedita dal Ministero. Non hanno per il momento idea di quando sarò convocato a visita. Questo e quanto, vi terro aggiornati. Un Saluto a tutti
attesa Bhe io dovrei stare zitto poichè forse sono l’ultimo, ho spedito la domanda il 23/2/10 e non ho ricevuto niente se non la cartolina di ritorno della raccomandata, ma ….. meglio di niente!!! Resistete ragazzi, la pazienza è la virtù dei forti….se non stramazzano prima. Saluti a tutti
richiesta documenti di 50 anni fa Ciao a tutti oggi ho ricevuto la convocazione dalla cmo di LaSpezia, incredibile cosa ho letto e non ho resistito dal chiamarli per chiederli se si rendevano conto di cosa chiedevano,sentite bene: "In particolare sarà necessario esibire documentazione e/o certificazione sanitaria da parte di a)Struttura Pubblica b)Medico di Famiglia all’epoca della gravidanza c)Medico Specialista coinvolto direttamente nella terapia della madre durante la gravidanza. da cui si evinca l’uso del farmaco talidomide durante la gravidanza della madre relativa alla signora in argomento" secondo me potevano anche chiedere lo scontrino ed una foto a colori o un video nel momento dell’assunzione del talidomide. Mi chiedono anche di presentare tutta la documentazione in originale o autenticata.tutti documenti che come ho detto alla cmo hanno gia ma loro sostengono di no. E dire che qualcuno si lamenta giustamente che gli anni considerati per la domanda andrebbero allargati. Non preoccupatevi non ci sarà la guerra dei poveri, si terrà tutto lo stato italiano. auguri a tutti di cuore
caro vanna rimango sconcertato,e non poco.si rendono conto che sono passati oltre50 anni?o hanno perso la cognizione del tempo.davvero,non so che dire.Mail decreto l’han letto?
X Vanna, post 516 Cara Vanna, desidererei avere un tuo recapito telefonico o indirizzo a-mail per contattarti in privato. Ti ringrazio anticipatamente. Salutoni Damiano
X Vanna, post 516 Dimenticavo di darti il mio recapito telefonico: 0884-966376 e l’indirizzo di posta elettronica: [email protected] Tanti saluti
Per Vanna e tutti Quello che ci racconti e sconcertante, e comunque l’esatto contrario del decreto. Non alcun senso chiedere adesso un tipo di documentazione che prima non e stata nemmeno ventilata. Ho hanno fatto due decreti, diciamo uno pubblico che e quello che tutti noi conosciamo, e uno per le cmo, in modo di non riconoscere niente a nessuno. Fatta legge trovato l’inganno. Un classico. Se ci sono altri che sono stati convocati dalle CMO prego di dare anche la loro testimonianza, al fine di confrontare le varie procedure adottate dalle diverse CMO. Un Saluto
carissimi tutti stamane mi sono alzato arrovellandomi sullo sconcertante post di vanna,chiedendomi come sia possibile tutta questa fiscalità,contra legem come ha rilevato geko,e ne ho dedotto che la cmo di laspezia non si è nemmeno peritatadi leggere il decreto e la circolare esplicativa!ne deduco anche,scusatemi la punta di supponenza,chequesti non sappiano nemmeno cosa fosse il talidomide.Ignorano,infatti,che il talidomide veniva anche venduto senza prescrizione medica!riportato da molte fonti ufficiali e autorevoli.Come fanno achiedere la prescrizione medica,mi chiedo.Ammenochè,e lo ritengo probabile,non abbiano un modello standardizzato di inviti -utilizzati peraltre evenienze-che mal si concilia con il caso specifico nostro.questa,almeno,è la mia chiave di lettura.
x rosario complimenti x rosario ha ragione ha detto bene che se non ci voleva neanche la prescrizione medica, e poi anche x me quella e’ una lettera standardizzata altrimenti e’ contro il decreto legge ma si sbrighino stanno facendo veramente sch..o stanno giocando da 50 anni sulla pelle nostra.. ciao a tutti e buona fortuna a tutti. ciao rosario
x rosario complimenti x rosario ha ragione ha detto bene che se non ci voleva neanche la prescrizione medica, e poi anche x me quella e’ una lettera standardizzata altrimenti e’ contro il decreto legge ma si sbrighino stanno facendo veramente sch..o stanno giocando da 50 anni sulla pelle nostra.. ciao a tutti e buona fortuna a tutti. ciao rosario
aaa cercasi affetto da talidomie ciao, leggo con molto interesse i tuoi post e quelli degli altri, devo premettere che la mia situazione e’ ancora piu’ complicata della vostra.essendo nata nel 61 con palatoschisi bilaterale, in possesso di tutte le cartelle cliniche dove si fa riferimento ad assunzione del talidomide da parte di mia madre nelle prime sett di gravidanza . quindi riepilogando i criteri del decret parlano di nati 61-65 e fin qui va bene , assunzione del farmaco e fin qui ci siamo, dimostrato tra laltro su 10 cartelle mediche degli ospedali di milano ma poi ci si scontra sugli effetti sulle cause in poche parole ci negano ogni evidenza, ora mi domando con che criteri valuteranno me quando mi chiameranno se mai potra’ avvenire se discutono anche la vostra patologia gia cosi evidenziata nel decreto ma i vostri avvocati cosa vi dicono? il mio dice che non ci saranno problemi a me mi pare tutta una stronz………. baci barbara firenze
524 x rosario ciao rosario e tutti
richiesta documentazione Ho appena letto il post. 516 e . . . non ho parole. Sono affetto da focomelia all’avambraccio sx. Mia madre partorì in casa propria, assistita da una ostetrica (in campagna dove abitavano i miei genitori era diffuso partorire in casa fino ai primi anni sessanta) Il medico della USL che l’assisteva è deceduto. Non ho nessun tipo di documentazione se non il certificato di invalidità della C.M. sul quale però non è specificata la causa. Avevo capito che non importava fornire documentazione dell’assunzione del farmaco da parte della madre proprio per ovviare ai problemi come i miei e penso anche di altri, ma andava stabilito il nesso causale. Qualcuno sa dirmi come mi devo comportare ? Grazie a tutti
x barbara ciao sono gianni condivodo con te sei in gamba e poi sei dell’ annata di ferro come me del 611111111111111111111111
x leandro va bene cosi debi solo attendere la visita del resto se c e’ gente che e’ morta come si fa’ mica facciamo le sedute spiritiche? ti pare nn ti preoccupare. ciao
interpretazione decreto penso che a breve il ministero diramerà una circolare interna perchè lecmo si uniformino nei giudizi evitando cosi’ sortite pericolose come quelle di la spezia.non penso infatti,che laspezia chieda dei documenti,taranto altri,milano altri ancora.Si creerebbe una babele di giudizi esoprattutto difformità nei trattamenti nei nostri confronti,con quali esiti per noi è facile immaginare.
per tutti E’ con sconcerto che apprendo ciò che la cmo di la spezia chiede. ora i casi sono due: o la cmo di la spezia non ha capito un caz..o, ed è la cosa più probabile,e non ha letto il decreto, in quanto deve solo valutare oggettivamente (questo è il motivo per cui le cmo sono formate da tre medici e non uno) e scientificamente il nesso casuale, se uno fosse in possesso dei documenti sù richiesti non ci sarebbe nemmeno bisogno della visita alla cmo, l’indennizzo sarebbe d’ufficio!!! concordate?. oppure l’altro caso, spero poco probabile, ci prendono per il cu..o, nel senso che non vogliono dare nulla a nessuno. In un mio vecchio post avevo già posto il problema della disomoneiginità di valutazione delle varie cmo in mancanza di una direttiva chiara e uguale per tutti; cari fratelli ho paura che ce lo metteranno un bel pezzo nel cu..o. un saluto affettuoso a tutti
Per Vanna Ciao Vanna. Quello che tu dici è veramente sconcertante, siamo nell’assurdità totale; la tua cmo non tiene assolutamente conto di quello che sta scritto sul decreto legge. Dal primo giorno abbiamo sempre saputo che dovevamo presentare solo la documentazione inerente la nostra malformazione, ma nessuna documentazione sanitaria da parte delle nostre madri. Ma tu ti sei messa in contatto con la tai, per informarla di questo fatto? Se si, che ti ha detto? Per favore, mettici al corrente degli sviluppi futuri,perchè tutti noi siamo in ansia e molto preoccupati.
il criterio valutazione …….. il criterio di valutazione ? ma ragazzi … scusate ma non vi ricordate che siamo in italia , il paese delle canzonette, de volemose bene, dei politici che nella loro carriera cambiano partito piu delle loro mutande, dei delinquenti che dalla galera passano all’ultimo reality delle parole, parole, parole fiumi di commenti , ma nessuno muove mai un dito, tutto ad interpretazione , ai ma ai se ai forse incertezza totale , valori zero.basta pero arrivare alla domenica e allora c’e’ il calcio che ci fa dimenticare tutto ai miliardi pagati ai giocatori e noi….. noi siamo qui a lambiccarci chi sara’ l’imbecille di turno che ci giudichera che valutera ‘i nostri danni se saranno compatibili o meno per avere diritto ad un risarcimento che nessuno comunque colmera mai. lo schock di una madre alla vista del suo bambino nato con handicap, i pianti gli insulti subiti, l’umiliazioni passate. solo questo basterebbe non importerebbe presentare nessuna documentazione , lo leggerebbero nei nostri occhi il dolore e larabbia che portiamo dentro da 50 anniiiiiiiiii ciao scusate lo sfogo barbara
debendox sono confusa…..prima sembrava che il debendox fosse talidomidico,ora dicono che non lo è ma che provoca gli stessi effetti collaterali…se qualcuno di voi nati da debendox è andato anche a roma il 27 febbraio può scrivermi a [email protected] oppure potete scrivermi anche solo per confrontarci un pò insieme…
X tutti Vorrei conoscere persone talidomidiche che risiedono nella mia provincia, per uno scambio di opinioni, esperienze di vita e circa la situazione dell’indennizzo. Io abito in un piccolo paese del Gargano, in provincia di Foggia. Ho scritto i miei recapiti nel post n. 519.
ciao DAMIANO mi chiamo Valeria anch’io sono della tua zona esattamente di Vieste,ho seguito con interesse i tuoi interventi sul forum, sempre molto precisi e dettagliati, nemmeno io ho ricevuto nessuna comunicazione e sperò che al più presto vi siano buone notità. Un saluto affettuoso
Per Valeria Ciao Valeria. Mi fa molto piacere che hai risposto al mio appello. Sai, una delle cose belle di questo nostro percorso è proprio quello di poter conoscere, fisicamente o virtualmente, tante persone di ogni parte d’Italia e con cui hai sicuramente qualcosa di speciale in comune. Questo forum, che va avanti da diversi mesi, ormai fa parte della nostra vita quotidiana, è diventato il nostro punto di riferimento:in esso condividiamo idee, opinioni, alcune volte ci scontriamo, altre volte ci sentiamo molto uniti, altre volte soffriamo per qualche brutta notizia mandata in rete, come l’ultima di Vanna, alla quale faccio i migliori auguri. Ma la cosa più importante che è maturato in ognuno di noi è la consapevolezza che non siamo più soli con il nostro handicap, che possiamo andare a testa alta ed affrontare la vita quotidiana con molta dignità e maturità. Per quanto riguarda l’indennizzo, io la domanda l’ho inviata il 28/11/2009 e finora nessuna comunicazione. A proposito, io abito a Rodi Garganico, proprio vicino il tuo paese, "la perla del Gargano". Ti saluto caramente. Damiano
x barbara Ciao barbara ,condivido quello che dici.io non mi faccio illusioni perche sono del 55,mi mancano tutte e due le mani.Se la cm cerca i documenti di 50 o pù anni fà,sono proprio dei deficienti,perchè la nascita di tanti bambni deformati è stata attribuita al farmaco thal.solo dopo tanti anni,e per molti di noi che attribuivamo alla natura il nostro andicap come si fà a comprovare con i documenti.Siccome siamo governati, e tanti strutture gestiti da SOMARI dobbiamo aspettarci di tutto.penso che l’evidente malformazione che portiamo sia l’unico documento vaildo che le cm devono prendere in considerazione .Che DIO ce la mandi buona
Diamogli una mossa Ragazzi, domani richiamo la dott.ssa Mele. Se non mi dà una risposta sulla tempistica, scriverò una raccomandata all’ufficio rapporti con il pubblico del ministero. I mezzi per fargli dare una mossa ci sono. Usiamoli.
Email Ciao a tutti sono Vanna. La mia Email per tutti è [email protected]. Volevo dire a tutti che essendo tesserata Thaionlus, loro sono stati i primi a sapere della mia visita alla cmo e di certo Nadia non starà a guardare e di sicuro come sempre utilizzerà tutte le sue risorse per risolvere il problema. Anche se l’operato delle persone non si vede questo non vuol dire che non si faccia niente.Tutti noi stiamo lottando contro un gigante che è lo stato fatto di 23000 leggi e relativi allegati e iterpretazioni.Qualsiasi associazione non puo agire impulsivamente ma deve ragionare ogni volta, perchè una mossa sbagliata ti fa tornare indietro come il gioco dell’oca.Io sò che la rabbia è molta, compresa la mia,a volte sensibilizzare " alcune persone " è meglio di 10 cause legali. Anche se sono trepidante consiglio a tutti…. pazienza e di pensare a una lotta comune per non disperdere le potenzialità di ognuno di noi.A tutti un Abbraccio Vanna
X tutti Qualcuno mi può dire che cos’è la prova biomolecolare per vedere se una persona è talidomidica o meno e nello specifico che tipo di analisi si effettuano? Grazie mille.
Barbara 532 Cara Barbara, condivido la tua rabbia e le tue perplessità. A me mancano entrambe le braccia ma non la "centralina" per cui non demorderò nel rispetto della mia dignità che mi chiede giustizia. All’esito della C.M.O. che immagino sarà umiliante attese le certifcazioni e le documentazioni richieste, non mi fermerò lì: il ministero sta dichiarando ufficialmente guerra? E guerra sia, giudiziaria e mediatica.
Convocazione Ciao a tutti oggi ho richiamato la CMO di Milano e mi hanno detto che la mia convocazione a visita sarà per 12/04/2010. Già che c’ero ho chiesto se la documentazione era sufficiente quella già presentata oppure ne occoreva altra più specifica. Sembra che sia sufficiente quella già presentata al ministero. Questo e quanto. Non appena riceverò la conferma per iscritto vi aggiornero su eventuali stranezze. Un abbraccio a tutti.
augurissimi geko al caro geko che ho avuto modo di sentire anche telefonicamente,rinnovo i miei auguri.Andrà tutto bene,vedrai.ci aggiorneremo dopo la visita.iN tuo onore ho messo una bottigliadi spumante già in frigo.La stappero’ la sera del 12!un augurio,carissimo
Non c’è scampo Anche se sono sempre ottimista, su tutta questa storia,penso, sia arrivato il momento che l’Associazione TAI(sicuramente lo starà già facendo,ho conosciuto Nadia a Roma il 27 feb è una persona con grande determinazione e professionalità) intervenga sul Ministero o chi per lui per fare in maniera che venga uniformato, tra tutte le CMO nazionali, il sistema di giudizio per la ricerca del nesso causale tra la disabilità e l’assunzione del farmaco. C’è da considerare poi che dietro ogni legge c’è sempre una volontà ed una interpretazione politica: il nostro decreto è stato predisposto in questa maniera proprio perchè era impensabile che dopo tanti anni potevamo avere la prova tangibile dell’assunzione del farmaco da parte delle nostre madri: vedi le disabilità, vedi la forbice temporale ’59/’65 del Milleproroghe. Ed ora dobbiamo sentire alcune CMO che chiedono la ricetta, o la prova provata dell’assunzione del farmaco, vedi il post di Vanda. In qualsiasi caso voglio rimanere ottimista e…….sono sicuro che questa battaglia avrà un lieto epilogo, è solo un problema di tempo. Ho letto il decreto mille volte, lo conosco a memoria e non c’è via di scampo quest’ indennizzo ci spetta: o con le buone o con le meno buone!!! Saluti rori P.S. Le lettere e le convocazioni, comunque, a rilento, piano, piano, ma continuano ad arrivare.
concordo con rori sono perfettamente d’accordo con te.A distanza di cosi’ tanti anni è ai limiti del proibitivo produrre la documentazione comprovante il nesso,che è ampiamente comprovato dalle nostre patologie e dall’arco temporalein cui siamo nati.Anche io sono fiduciosamente ottimista,un ottimismo dettato dalla ragione e dal cuore.
auguri a tutti il momento si avvicina e tutti siamo trepidanti per i fratelli che affronteranno man mano la fatidica visita toccherA A TUTTI E A TUTTI AUGURO UN ESITO FAVOREVOLE RAGAZZI FORZA UN BACIO E AUGURISSIMI DI CUORE BARBARA
X tutti Ieri mattina ho avuto un colloquio telefonico con un esponente della TAI, che mi ha detto che grazie all’impegno dell’Associazione, il Ministero sta per inviare a tutte le CMO una circolare, affinchè le stesse si uniformino nei criteri di valutazione e rispettino il vero senso del decreto-legge. Io sono molto ottimista circa l’esito delle visite. Faccio tanti auguri chi a breve sarà sottoposto a visita. Salutoni Damiano
buona notizia da Damiano e grazie alla TAI Buona Ma dire gatto se non l’hai nel sacco, questo è quello che recitavano i nostri vecchi. In qualsiasi caso caro Damiano è proprio la notizia che ci voleva, come auspicavo nel post 544. in bocca al lupo ai prossimi saluti rori
per damiano e tai ciao, è una buona notizia questa della circolare per uniformare tutti i giudizi delle varie cmo. sarebbe però cosa gradita mettere in rete la circolare stessa, almeno se ci sono dei paletti o uno si rende conto di non rientrarci assolutamente evita di perdere tempo nella convocazione e fare un viaggio più o meno lungo per recarsi alla cmo.non credo che ci saranno segreti indivulgabili in questa famosa circolare!! un saluto affettuoso a tutti Massimo
D’accordo Sono d’accordo con Massimo se fosse possibile, sarebbe un bel aiuto. Comunque rimane un bel passo avanti. Un Saluto a tutti
CONVOCAZIONI Ciao a tutti; sono Leandro ed anche io ho spedito il 7.12.09 domanda di risarcimento. Dato che non ho ancora ricevuto nessuna comunicazione, è da diversi giorni che provo a chiamare la dott.sa Mele senza esito. Sono riuscito a parlare dopo diverse telefonate con la sig.ra che si occupa materialmente delle ns. pratiche (c’è solo una persona che si occupa di tutte le richieste di risarcimento). Mi ha detto che le pratiche relative alla talidomide erano state momentaneamente sospese perchè doveva predisporre urgentemente una graduatoria relativa agli indennizzi da danni da trasfusioni. La prossima settimana inizierà nuovamente a lavorare alle ns. pratiche forse a tempo pieno e dopo due settimane dovrebbe essere in grado di rispondere anche telefonicamente sull’esito delle ns. pratiche. E’ un pò snervante non sapere niente di niente dopo 3 mesi e mezzo. Ma tanto noi siamo abituati ad aspettare . . . secondo loro ! Se qualcuno a ulteriori notizie. Ciao di nuovo a tutti
x tutti ho inviato questo all’ufficio rapporti col pubblico del ministero ([email protected]) Spett.le URP, sono a chiedere notizie della mia Istanza di riconoscimento e di corresponsione dell’indennizzo previsto dall’art. 1 della legge 29 ottobre 2005 n. 229, ai soggetti affetti da sindrome da Talidomide, e successivo decreto ministeriale del 2 ottobre 2009, n. 163, inviato al Ministero del Lavoro della Salute e delle Politiche Sociali Direzione generale della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema Via Giorgio Ribotta n. 5 00144 Roma in data 18 gennaio 2010 con raccomandata A.R.. mi risulta che l’stanza sia pervenuta a voi il 21.01.2009. A tutt’oggi non mi risulta alcun riscontro, né è chiaro se vi siano norme che deroghino all’obbligo delle P.A. di avviare il procedimento entro 30 giorni dal ricevimento dell’istanza. Autorizzo il Ministero della Salute al trattamento dei dati personali sopra riportati per le finalità funzionali alla vostra attività. Dichiaro inoltre di aver preso visione dell’informativa (pdf, 16 Kb) ai sensi del D.Lgs.30/06/2003 n.196
ehm… ovviamente intendevo il 21 gennaio 2010….
Per Gina Interessante facci sapere se avrai dei riscontri. Un abbraccio con l’augurio che tutto vada per il meglio Ciao. Geko
ecco l’invito:nessun commento,per ora
invito ufficiale volevo inviarvi l’invito attraverso copiaeincolla,ma non ci sono riuscito.Stamane è arrivato con raccomandata.mi si chiede:1)fotocopia documento di riconoscimento.2)certificazione medico-riepilogativa delle patologie per cui si chiedel’indennizzo.mi si specifica,inoltre,che ogni documentazione prodotta,certificati e cartelle cliniche,devono proveniredal servizio sanitario nazionale.Una postilla che mi lascia un po’ perplesso,è il termine procedimentale:la conclusione è previta nel 1semestre 2011!un abbraccio
X Massimo, Geko e tutti Appena saprò qualcosa, metterò in rete il contenuto della circolare. Saluti Damiano
x tutti l’ufficio relazioni col pubblico mi ha risposto subito.. rimandandomi a un ufficio che non risponde mai! e che non c’entra con noi! cmq. oggi ho sentito la Mele che mi ha detto: 1. stanno elaborando le richieste di dicembre 2. non ha dato giustificazioni sul fatto che stanno sforando i termini di legge (30 gg) 3. la circolare alle cmo la fa il ministero della difesa, non loro. è una situazione kafkiana. io lavoro nel pubblico, ma se lavorassi come loro mi avrebbero già licenziato da un pezzo!
Auguri Tanti auguri a Geko e Giuseppe Esposito, i quali festeggiano oggi l’onomastico ed a tutti gli amici che portano questo nome; auguri a tutti i papà, me compreso. Saluti Damiano
Grazie
Riconoscimento esteso fino al 1958 Ho trovato con piacere questa notizia, forse qualcosa si muove anche per gli anni inizialmente esclusi. Speriamo vi riporto il link: http://www.superabile.it/web/it/CANALI_TEMATICI/Superabilex/Nel_Palazzo/info87061592.html Un gruppo di nove senatori propone di estendere a tutto il 1958 il periodo di riferimento per ottenere gli indennizzi. Attualmente ne possono beneficiare solo le persone nate tra il 1959 e il 1965, anche se il farmaco prescritto alle donne incinte e responsabile delle gravi malformazioni dei nascituri è stato introdotto in Europa nel 1957
x Gina Ho letto la risposta che ti hanno dato sono arrivati a dicembre ma io lo mandata a novembre e non so ancora niente. Per favore mi puoi dare il n° che provo chiamare anch’io grazie
delusa 61 ciao sono barbara intanto auguri a tutti i giuseppe ed i papa.. grandiiii.! sono qui a scrivere in un momento di abbatimento …. premetto che sono iscritta alla tai dallo scorso anno sotto consiglio della dott.ssa malavasi che stimo ma oggi ho avuto una risposta ad una mia domanda… che sinceramente mi ha lasciato senza parole .ho chiesto semplicemente alla dott.ssa malavasi ,visti i tempi lunghi e le procedure lente e fariginose , figuriamoci per me che si sono talidomidica ma con altra patologia come mi dovevo muovere se devono fare a roma un’altro decreto , mi ha risposto che non sapeva cosa dirmi ,quando altre volte mi aveva suggerito proprio lei di rivolgermi ad un legale e fare comunque domanda, ….aiuto se lei non sa come mi devo muovere sono proprio persa……scusatemi per lo sfogo baci barbara firenze
senatore d’ambrosio leggo di lettere ancora da smistare,procedimenti amministrativi ancora da iniziare,e altro ancora.Nellacommissione bicamerale del parlamento siede uno degli ex magistrati di punta del pool mani pulite :Gerardo d’ambrosio.Forse indirizzargli qualche email non sarebbe inutile:[email protected]
x Enrica e tutti oggi l’ufficio rapporti con il pubblico mi ha ri-risposto (avevo scritto un po’ acidina) Mi hanno fornito numeri ed e-mail di altri referenti. Lunedì faccio un tentativo. xEnrica: ho parlato con la dott.ssa Mele, il cui numero è riportato in un post più sopra: Dr. ssa Giulia Mele Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali Tel. 0659943277 Fax 0659942682 mailto:[email protected]
Cominciano le visite? Ho saputo, da voci ufficiose, che sono cominciate le visite in alcune regioni come il Veneto ed il Lazio ma non sono sicuro, comunqu della fonte c’è qualcuno che ne sà qualcosa di più? Approfitto, in qualsiasi caso, del presente post per augurare agli amici di questo forum una buona e serena domenica. rori
Assemblea annuale TAI Cari amici, ho saputo che il prossimo 17 aprile a Padova ci sarà, come di consueto, l’assemblea annuale della TAI, a cui parteciperanno tutti gli associati. Sono sicuro che andremo in massa, così finalmente potremo conoscerci. Saluti Damiano
saluto a tutti salve.mi chiamo piero sono nato nel 1962 e anche io sono figlio della talidomide. saluto tutti i ragazzi del forum e non. seguo sempre il forum da tempo e faccio i miei "in bocca al lupo a tutti"per la visita che ci attende.per la cronaca io sono stato convocato presso la CMO di padova per il prossimo 7 aprile. un abbraccio a tutti
Fenocopia Lo sapete che chi è affetto da sindrome da talidomide è una fenocopia? Ecco il suo significato: In biologia, ed in particolare in genetica, una fenocopia è un individuo il cui fenotipo (inteso con riferimento ad un singolo carattere), per via delle peculiari condizioni ambientali, è identico al fenotipo di un altro individuo che porta lo stesso carattere determinato però da un altro genotipo. La fenocopia è quindi una modificazione della manifestazione del carattere non ereditabile, determinata non da mutazioni del materiale genetico ma da fattori ambientali. Se consideriamo per esempio il carattere "colore dei capelli", una persona potrebbe avere i capelli biondi naturali (quindi determinati geneticamente) ed una sua fenocopia i capelli biondi tinti (mentre i suoi geni indicano che dovrebbe avere i capelli castani). Il loro fenotipo (capelli biondi) è identico, mentre il genotipo è differente (capelli biondi per la prima persona; capelli castani per la sua fenocopia). Nel caso ideale la fenocopia è indistinguibile a livello macroscopico dall’originale, mentre a livello molecolare (sequenza del DNA) è possibile distinguere i due individui. La più importante differenza tra i due individui dal punto di vista genetico è che il carattere non è ereditabile dalla progenie della fenocopia. Altri esempi nell’uomo sono la cataratta, la sordità e i difetti cardiaci che possono avere un’origine genetica ma in alcuni individui si manifestano anche in assenza del genotipo malato (spesso causati dal virus della rosolia durante la gravidanza). Un altro esempio di fenocopie si ha tra la fine degli anni cinquanta e l’inizio degli anni sessanta in Europa dove molte donne gravide che assunsero il farmaco Talidomide (poi rivelatosi teratogeno) mostrarono figli affetti da focomelia, nei quali però il raro allele della malattia non era presente nel genoma.
FORUM OZIOSI CONTINUANO, IMPERTERRITI, GLI INTERVENTI DI STOLTI CHE OFFRENDOSI NEL DARE INTERPRETAZIONI SBALLATE DELLA LEGGE O INCALZANDO CON IMPROBABILI SUPPOSIZIONI SCIENTIFICHE, APPAIONO COME LA PROPAGGINE DI UNA LONGA MANUS CHE MIRA UNICAMENTE A GETTARE NELLO SCOMPIGLIO NUMEROSE PERSONE CHE ATTENDONO IL RICONOSCIMENTO DELL’INDENNIZZO. EVIDENTEMENTE, C’è CHI GIOCA A FAR MALE E L’INVITO A TUTTI QUELLI CHE SCRIVONO O LEGGONO SU QUESTO FORUM è QUELLO DI IGNORARE QUESTI FALSI INFORMATORI, RESPONSABILI DEL DISORIENTAMENTO IMPERANTE.
Per Giorgio Ciao Giorgio, scusa ma nel tuo intervento non si capisce se ti riferisci a qualcuno in particalore, o in generale a chi anche in buona fede delle volte a riportato notizie senza possibilità di riscontro. Se ti riferisci al mio intervento al n. 561 io ho solo citato una notizia riportata su un altro sito dando la possibilità chiunque di verificare la mia fonte, poi ognuno trarra le sue opinioni. Se in qualche modo ti ho offeso me ne scuso non era nelle mie intenzioni. Un Saluto a tutti
PER GEKO ASSOLUTAMENTE NO, GEKO.NON MI RIFERIVO ALLA TUA NOTIZIA, POSITIVA E GIUSTA, BENSI’ A CHI SPESSO SU QUESTO SITO DA’ INTERPRETAZIONI FUORVIANTI CIRCA LA DECORRENZA DEI TERMINI DELL’ATTUALE DECRETO E SCAVA NEI MEANDRI DI UNA SCIENZA MEDICA E BIOLOGICA, AL MOMENTO, NON ESAUSTIVA RISPETTO AI DUBBI ATTINENTI LE NOSTRE PATOLOGIE.TUTTO QUI, E GRAZIE PER IL TUO IMPEGNO NEL PUBBLICARE NOTIZIE INTELLIGENTI ED INCLUSIVE CHE NON CREANO ULTERIORI INCERTEZZE IN CHI NE HA GIA’ TANTE POICHè INDOTTE DA AFFERMAZIONI AUTOLESIONISTICHE. CIAO CIAO
x tutti Questa mattina ho cercato di parlare con la dottoressa Mele ma non rispondeva nessuno, domani ritento
Lettera CMO Questa mattina ho ricevuto lettera di conferma della mia convocazione da parte della CMO di Milano per il 12/04/2009. Solo un paio di cose ,la prima. Nella lettera mi chiedono tutta una serie d’esami approfonditi del sangue, la cosa non vi nascondo mi ha molto preoccupato. Li ho chiamati ed ho chiarito l’equivoco. I Signori qui a Milano stanno espletando le pratiche relative al risarcimento del sangue infetto. Quindi hanno scritto delle lettere uguali per tutti. La seconda cosa e che non si fa cenno alcuno a tempi in cui espleterranno la pratica. Quindi direi che rispetteranno i 90 gg. Questo e quanto Un Saluto a tutti
forza GEKO! e tutti noi!
telefonata Non riesco parlare con la Dr. ssa Mele sono due giorni che chiamo ma non risponde nessuno, oggi ho telefonato 30 volte
contatti al ministero salute riporto quanto mi ha scritto l’ufficio rapporti col pubblico del ministero: in riferimento alla sua e-mail le indichiamo la pagina del sito del Ministero della Salute http://www.salute.gov.it/ministero/sezMinistero.jsp?label=ded&id=307 in cui sono riportati: 1) il nome, il numero di telefono e l’indirizzo e-mail della Dirigente dell’Ufficio VIII della Direzione Generale della Programmazione Sanitaria : Ufficio VIII – Direttore dott.ssa Giselda SCALERA Telefono: 0659942597 E-mail: [email protected] 2) il telefono e l’indirizzo e-mail del Direttore Generale della Direzione Generale della Programmazione Sanitaria: Telefono: 0659942328 E-mail: [email protected]
lettera dalla tai buonasera sono barbara ieri ho ricevuto mail dalla dott, malavasiche dove comunicava agli iscritti la lettera che la tai ha fatto al ministero per uniformare i criteri di valutazione delle cmo qualcuno di voi sa niente ? CIAO BARBARA
Visite già fatte Dalla lettera scritta dalla Tai si evince che qualche fratello ha già fatto la visita, sarebbe carino pur mantenendo l’anonimato una testimonianza in proposito. Credo che ciò farebbe piacere a tutti. Quindi invito cortesemente chi di questo forum fosse tra i fortunati a farsi avanti. Un Grazie anticipato da parte di tutti. Geko
Assemblea TAI a Padova è arrivata l’e-mail di convocazione. sono un po’ perplessa per il luogo scelto. dare per scontato che tutti abbiano la patente e arrivino in macchina, fuori padova, non è un controsenso nel caso di disabilità? indagherò come ci può arrivare una normale-lesa a piedi dopo il treno
a padova! conto anche io di esserci il 17.Volevo prenotare l’aereo ma temo i costi relativi al taxi.Ho in programma di partire venerdi’,pernottare la sera e ripartire il sabato dopo l’assemblea.Giuseppe,tu c stai?
Per tutti Vorrei sapere da qualcuno che cos’è la prova genetica-biomolecolare,per mezzo della quale si stabilisce se una persona ha o no la sindrome da talidomide.Io sono un escluso dal decreto e vorrei approfondire questa questione.Per favore qualcuno mi risponda.Saluti a tutti.